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양성 다발성 경화증 (MS)은 모순처럼 들릴 수 있지만, 그것은 MS의 가장 가벼운 형태가 아닙니다. 무엇이 MS를 "양성"으로 만드는지에 대한 합의는 없지만, 보통 질병이 발병 한 후 10 ~ 15 년 후 의사가 질병이 귀하에게 어떤 영향을 미치는지 확인할 수있게되면 항상 후 향적으로 진단됩니다. 이는 MS가 각 개인에게 취할 수있는 우여곡절을 예측하는 것이 불가능하기 때문입니다.1:53
MS가있는 삶에 대한 5 가지 신화
정의
양성 MS는 정의가 보편적으로 동의되지 않았고 일부 전문가들은 그것이 존재하지 않는다고 생각하기 때문에 실제로 다소 논란의 여지가있는 용어입니다. 처음 20 년 동안 양성 다발성 경화증은 재발이 거의 발생하지 않는 경미한 재발 완화 다발성 경화증 (RRMS)으로 나타나는 것으로 보입니다. 이러한 재발은 사라지고 잔류 운동 손상이나 장애를 거의 또는 전혀 남기지 않는 감각 증상을 일으키는 경향이 있습니다.
양성 다발성 경화증의 가장 일반적으로 사용되는 정의는 장애 정도를 측정하는 확장 된 장애 상태 척도 (EDSS)를 사용합니다. 양성 다발성 경화증은 종종 낮은 EDSS 점수 (보통 3 이하)로 진단됩니다. 즉, 일부 장애가 있지만 다발성 경화증 진단 후 10 ~ 15 년 (또는 그 이상) 동안 여전히 걸을 수 있음을 의미합니다.
확장 된 장애 상태 척도 (EDSS) 이해
널리 퍼짐
양성 MS가 얼마나 자주 발생하는지 정확히 아는 것은 불가능합니다. 그 이유 중 하나는 임상 적으로 고립 된 증후군을 한 번 겪고 후속 조치를 취하지 않은 사람들과 의사를 전혀 만나지 않는 사람들이 많기 때문입니다. 한 가지 사건이있는 환자 중 약 15 %는 다른 사건을 경험하지 않습니다.
다발성 경화증의 여러 증상양성 다발성 경화증의 유병률을 추정하는 연구도지도 전반에 걸쳐 있습니다. 주로 합의 된 단일 정의가없고 부분적으로는 서로 다른 모집단을보기 때문입니다.
예를 들어, 영국의 다발성 경화증 환자를 대상으로 한 2019 년 연구에서는 인구 기반 레지스트리를 살펴 보았는데, 연구원들은 최소 15 년 동안 다발성 경화증 진단을받은 1,049 명의 환자를 발견했습니다. 이 중 200 명은 최근 EDSS 점수가 4 점 이하였습니다. 이 환자 중 60 명을 대상으로 직접 평가하여 다음을 포함하여 진정 양성 다발성 경화증에 대한 연구원의 정의를 충족하는지 확인했습니다.
- 3 미만의 EDSS 점수
- 질병 조절 약물을받은 적이 없음
- 고용 중단 없음
- 심각한 피로 없음
- 우울증 증상 없음
- 인지 장애 없음
60 명의 환자 중 9 명은 진정한 양성 MS (15 %)에 대한 연구원의 기준에 부합합니다. 연구자들은이 수치를 추정하여 1,049 명의 환자 중 30 명은 다른 추정치의 대부분보다 훨씬 낮은 2.9 %에 이르는 진정한 양성 MS를 가지고 있다고 추정했습니다. 이에 비해 NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke)는 양성 다발성 경화증이 다발성 경화증 환자의 10 ~ 20 %에서 발생한다고 말합니다.
연구에서 추정 된 광범위한 유병률의 또 다른 예는 두뇌와 행동, 미국에서 양성 다발성 경화증 환자 125 명을 조사했습니다. 연구자들은 EDSS 정의 만 따를 경우 양성 다발성 경화증이 15 년 이상의 다발성 경화증을 가진 사람들의 약 23 %에 영향을 미친다고 추정합니다. 그러나인지 장애가 정의에 포함되면이 수치는 16 %로 떨어집니다.
결론
양성 다발성 경화증의 유병률은 사용되는 정의에 따라 다릅니다. 기준이 더 엄격할수록 유병률이 낮아집니다.EDSS 기반 정의를 사용할 때 EDSS는 이동성 및 신체 장애만을 대상으로하기 때문에 더 높은 비율의 사람들이 기준을 충족합니다.
논쟁
전반적으로 많은 신경과 전문의와 연구자들은 정확하고 수용된 정의가 없기 때문에 "양성 MS"라는 용어를 사용하지 않는 것을 선호합니다. 운동 능력 외에 다양한 MS의 쇠약 증상이 있으며 이들 중 다수는 단순히 EDSS 정의에 포함되지 않습니다. 덜 눈에 띄는 MS 증상은 다음과 같습니다.
- 피로
- 우울증
- 걱정
- 인지 장애
- 고통
이러한 증상은 삶의 질과 일상 생활을 수행하는 능력에 영향을 미치는 측면에서 운동 능력만큼이나 무력화 될 수 있습니다.
예를 들어, 2012 년 다발성 경화증 10 년 후 양성 다발성 경화증으로 진단받은 사람의 81 %가 EDSS에서 평가되지 않은 다발성 경화증의인지 기능, 피로, 통증 또는 우울증 증상의 현저한 악화를 경험했습니다.
같은 연구에서 양성 다발성 경화증 환자의 74 %는 자기 공명 영상 (MRI) 스캔에서 EDSS의 변화없이 새롭거나 커지는 다발성 경화증 병변의 수가 현저하게 증가했습니다. 이것은 그들의 신체적 능력 (보행과 같은)이 영향을받지 않았음에도 불구하고 그들의 중추 신경계 영상이 MS의 진행을 보여 주었다는 것을 의미합니다.
MRI를받지 않았다면 MS의 진행을 알 수 없었을 것입니다.
자가보고 양성 MS
앞서 언급 한 2019 년 영국 인구 연구에서 양성 상태에 대한 일반적인 정의가 주어 졌을 때 부작용이 거의 없거나 전혀 없으며 합병증이 없으며 예후가 좋습니다 .60 명의 환자 중 39 명이 다발성 경화증을 양성으로보고했습니다. 연구원들은이 환자들에서 양성 다발성 경화증을자가보고하지 않은 환자들보다 낮은 EDSS 점수, 우울증 증상 감소, 피로 감소, 다발성 경화증 증상의 전반적인 영향과 유의 한 연관성이 있음을 발견했습니다.
그러나 자체보고 된 양성 MS의 실제 상태는 연구원의 기준을 거의 충족하지 않았으며 EDSS 정의에 다소 근접했습니다. 이 모든 것은 환자와 의사가 양성 다발성 경화증을 정의하는 방법의 차이뿐만 아니라 환자의 질병에 대한 인식이 다발성 경화증 증상이 그의 삶에 얼마나 영향을 미치는지에 영향을 미칠 수 있다는 생각을 보여줍니다.
사실, 2019 년 두뇌와 행동 연구 저자들은 양성 다발성 경화증은 다발성 경화증에 대해 교육을받은 환자가 적어도 부분적으로 정의해야하며 자신의 삶에 미치는 영향을 관찰하고 추정 할 수 있어야한다고 제안했습니다. 이 연구에서 환자의 75 %가 MS가 양성이라고자가보고했습니다.
예측 자
MS가 어떻게 진행 될지 정확히 알 수있는 방법은 없지만, 초기에 증상이 경미하더라도, 연구에 따르면 질병 진행에 양성 패턴을 나타낼 수있는 몇 가지 공통점이 발견되었습니다.
양성 다발성 경화증에 대한 2017 년 연구 검토에서 양성 다발성 경화증을 갖고 10 년 동안 그 상태를 유지하는 데 다음과 같은 강력한 예측 변수가 있음을 발견했습니다.
- 재발 완화 MS (RRMS)의 시작
- 진단 후 처음 5 년 동안 한 번만 재발
- 진단 후 2 년 이내 또는 진단 후 3 년 이내의 EDSS
양성 다발성 경화증 진단을 받았다고해서 양성 상태를 유지한다는 의미는 아닙니다. 더 심각한 형태의 다발성 경화증으로 발전 할 가능성은 항상 있습니다.
치료
어떤 환자가 양성 다발성 경화증을 앓게 될 것인지 증상이 시작될 때 예측할 수 없기 때문에 대부분의 신경과 전문의는 진단 직후 다발성 경화증 환자에게 질병 조절제를 권장합니다.
다발성 경화증의 치료 방법시야
양성 MS에 대한 전망은 명확하지 않습니다. 진단을받은 일부 사람들은 더 심각한 질병 진행을 겪지 않는 반면 다른 사람들은 그렇지 않습니다. 다발성 경화증으로 처음 진단을 받았을 때 경미한 증상이 있다고해서 그 상태를 유지한다는 의미는 아닙니다. 또한 처음부터 양성 다발성 경화증 진단을 받기까지 15 년은 아니더라도 최소 10 년이 걸린다는 점을 명심하십시오.
Verywell의 한마디
정확한 용어에 관계없이 MS는 복잡한 질병이며 모든 사람의 경로와 증상은 독특합니다. 양성 다발성 경화증 진단을 받았다고해서 피로,인지 장애 또는 우울증과 같은 증상이 나타나지 않는 것은 아닙니다. 이 질병이 나타나는 개별적인 방식은 신경과 전문의와 긴밀한 후속 조치를 취하고 MS 건강을 적극적으로 유지하는 것의 중요성을 강조합니다.