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부모이든 사랑하는 사람이든 간병인이든 상관없이 근이영양증을 가진 사람을 돌보는 데는 엄청난 신체적, 정신적, 정서적 체력과 질병에 대한 교육이 필요합니다. 발생할 수있는 일에 대비하기 위해 최선을 다하십시오. MD와 함께 당신의 인생에서 그 사람에게 최선의 도움을 줄 수있는 정보로 무장하십시오. 간병 여정에 도움을 줄 수있는 리소스를 활용하십시오. 그리고 무엇보다도, 당신은 혼자가 아니라는 것을 기억하십시오. 길을 따라 지원을 구하십시오.지식
근이영양증에 대한 지식은 간병인으로서 예측할 수없고 도전적인 경험이 될 수있는 것에 대한 통제 감을 줄 수 있습니다.
무엇을 알고 할 수 있었다 발생하면 사랑하는 사람의 어려움을 더 잘 예측하고 이에 대응할 수 있습니다.
개인의 의사 약속에 참석하는 경우 질병에 대해 더 많이 알면 환자를 대신하여 질문을 할 수 있고 그렇지 않으면 환자가 그렇게하도록 환영했다면 치료를 옹호하는 데 도움이 될 수 있습니다.
근이영양증 의사 면담 가이드
올바른 질문을하는 데 도움이되는 다음 의사 예약을위한 인쇄 가능한 안내서를 받으십시오.
의사, 웹 사이트, 조직, 기타 간병인 및 환자와 같은 다양한 출처에서 정보를 수집 할 때 다음 기본 사항을 염두에 두십시오.
- 다양한 유형의 근이영양증이 있음을 기억하십시오. 누군가가 경험하는 것은 그들이 가진 유형에 따라 다를 수 있습니다.
- 근이영양증의 주요 증상은 근쇠약이지만 다른 증상과 합병증이 발생할 수 있습니다. 따라서 오늘 제공해야하는 치료가 내일 제공해야하는 치료가 아닐 수도 있습니다.
- 진행률은 사람마다 다릅니다. 사랑하는 사람의 경험을 다른 사람과 비교하지 마십시오.
실용적인
MD가있는 사람과 함께 살고 있다면 삶을 더 편하게하는 데 도움이 될 몇 가지 실질적인 변화를해야 할 것입니다.
집
몇 가지 전략적 변화를 통해 사랑하는 사람이 집을 더 쉽게 탐색 할 수 있도록 도울 수 있습니다. 일부는 시간과 비용이 많이들 수 있지만 큰 이점을 얻을 수 있습니다. 근이영양증 협회 (MDA)는 다음과 같은 팁을 제공합니다.
- 집의 1 층에 침실 (가능하면 욕실)을 만드십시오.
- 낮은 선반에 물건을 놓거나 사랑하는 사람이 스마트 폰으로 조명을 켤 수있는 기술을 구현하여 어려움을 줄이십시오.
- 실외 계단을 사용할 필요가 없도록 경사로를 추가하십시오.
- 휠체어로 쉽게 통과 할 수 있도록 출입구를 넓히거나 안팎으로 흔들리는 경첩을 설치하십시오.
- 샤워 의자 또는 기타 접근성 제품을 선택하십시오. 리프팅 시스템과 같이 사랑하는 사람뿐만 아니라 간병인에게도 도움이되는 몇 가지가 있습니다.
돌아 다니기
자신의 설정을 MD를 사용하는 데 더 적합하도록 조정할 수는 있지만 주변 세상을 바꿀 수는 없습니다. 장애인이 접근 할 수있는 주변 지역에 대해 알아보십시오. 또한 쉽게 출입 할 수 있도록 차를 개조하는 것도 고려할 수있을뿐만 아니라 지팡이 나 휠체어와 같은 장치를 사용하면 사랑하는 사람이 외출 할 때 좀 더 안정된 상태를 유지할 수 있습니다 (사용하지 않더라도 일반적으로).
재정 문제
재정 문제에 관해서는 비슷한 상황에 처한 다른 사람들의 지원, 격려 및 안내가 도움이 될 수 있습니다.
건강 관리를 탐색 할 때 건강 관리 플랜의 보장이 거부 될 수 있습니다. 지불 보장을 옹호하고 의료 제공자에게 지불 청구를 다시 제출하도록 요청하는 프로세스는 지칠 수 있지만 그만한 가치가 있으며 종종 보상을받습니다.
간병과 관련된 본인 부담 비용에 대해 혜택 및 세금 공제를받을 수 있습니다.
영수증을 잘 보관하십시오. 연방 및 주 세금 규칙과 유연한 지출 계정 (있는 경우)의 사양을 숙지하고 회계사 또는 세무 담당자와상의하는 것을 고려하십시오.
사랑하는 사람을 옹호하기
학교 환경과 직장에서 장애인을위한 시설과 혜택은 그 어느 때보 다 많습니다. 그러나 그럼에도 불구하고 모든 학교 또는 직장 환경이 사랑하는 사람이 필요로하는 것 (또는 법적으로 제공해야하는 것)을 갖추고 있거나 익숙하지 않기 때문에 사랑하는 사람을 옹호해야 할 수도 있습니다.
ADA (Americans With Disabilities Act)에 따른 사랑하는 사람의 권리에 대해 알아보십시오. 의회 직장 권리 사무소는 ADA에서 요구하는 직장 편의 시설에 대한 편리하고 정제 된 체크리스트를 제공합니다.
옹호자로서 귀하의 역할은 접근성 편의를 요청하는 것뿐만 아니라 귀하가 요청하는 실질적인 조치를 취할 수있는 방법을 학교 또는 직장에 주도적으로 보여줄 수 있음을 의미 할 수 있습니다.
시간이 지남에 따라 MD를 가진 사랑하는 사람은 자신을 옹호하는 방법을 배우고 항상 도움을 위해 당신에게 의지 할 필요가 없습니다.
지원하다
근이영양증 (또는 진행중인 질병)이있는 사람을 돌보는 것은 보람이있을 수 있지만 피곤하고 고립되는 일이기도합니다. 간병인의 역할을 효과적으로 관리하고 소진을 피하려면 사용 가능한 리소스를 활용하십시오.
가족과 친구들
근이영양증이있는 아이를 돌보는 부모이든 성인을 돌보는 사랑하는 사람이든, 모든 사람은 때때로 휴식이 필요합니다. 종종 가족, 친구, 심지어는 지역 사회의 자원 봉사자들도 돕고 싶어하지만 그렇게하는 방법을 모를 수 있습니다.
MD 환자에게 치료를 제공하기 위해 누군가 개입하는 경우 :
- 당신의 도우미가 그들이 참여할 때 그들에게 필요한 작업을 알 수 있도록 당신의 필요를 구체적으로 설명하십시오.
- MD 환자와 임시 간병인이 하루가 한 활동에서 다른 활동으로 어떻게 진행되는지에 대한 체계와 이해를 갖도록 일정을 계획하십시오.
- 비상 연락처 정보를 쉽게 찾을 수 있는지 확인하여 예상치 못한 일이 발생했을 때 도우미가 귀하 및 기타 필요한 사람에게 연락하는 방법을 알 수 있도록하십시오.
사람들이 당신의 일상을 편하게 할 수있는 다른 방법을 고려하십시오. 예를 들면 :
- 친구에게 약국에서 물건을 사달라는 제안을 받아보세요.
- 다른 돌보기 책임에서 벗어나기 위해 누군가 다른 아이들을 잠시 지켜 볼 수 있는지 물어보십시오.
- 가족에게 식사를 요리하라는 제안을 몇 번이고 수락하십시오.
가족과 친구들이 당신을 도와 줄 때 그들의 도움을받는 것에 대해 죄책감을 느끼지 마십시오. 이것은 당신이 긴장을 풀고 자기 양육할 시간입니다.
외부 도움말
가능하면 MD 환자에게 목욕, 화장실 가기, 침대에 들어가고 나가기, 옷 입기, 요리 등을 도와 줄 수있는 외부 (또는 거주) 개인 관리 도우미를 구하는 것이 좋습니다.
또한 밤에 간호사를 고용 (또는 자발적인 자원 봉사자 예약)하여 자녀 나 사랑하는 사람을 지켜 보도록하여 중단없는 수면을 취할 수 있습니다.
종종 사람들은 외부의 도움이 양측의 독립을 촉진한다는 사실을 알게되고 이는 환영 할만한 변화가 될 것입니다.
근이영양증 협회 (MDA)는 훌륭한 자원이 될 수 있습니다. 온라인 기사 및 토론 그룹, 지원 프로그램 및 권장 독서 목록을 포함하여 간병인에게 다양한 리소스를 제공하는 주목할만한 조직입니다. 또한 MDA의 추가 리소스 페이지는 MD 인구의 다층 적 요구를 충족하는 연방, 주 및 지역 기관에 대한 정보를 제공합니다.
간병 자원 외에도 근육 이영양증을 앓고있는 아이들이 일주일 동안 즐거운 시간을 보낼 수있는 연례 MDA 여름 캠프와 같은 프로그램을 제공합니다. 이 무료 기회 (MDA 지지자들이 자금을 지원함)는 또한 부모 (및 기타 보호자)에게 충분한 휴식을 제공합니다.
의료 팀
자녀 나 사랑하는 사람이 가지고있는 근이영양증의 유형에 따라 건강 관리 예약이 필요할 수 있으며, 종종 여러 번 예약해야합니다.
예를 들어, 귀하의 자녀 또는 사랑하는 사람은 클리닉이나 집에서 정기적으로 물리 치료 예약을 할 수 있습니다. 약속을하는 동안, MD 환자를 돌보는 것과 관련하여 우려 사항에 대해 토론하고 질문 할 수 있습니다. 집에서 간병을 제공 할 수는 있지만 개인 간호 팀의 유일한 구성원은 아닙니다.
기타 잠재적 인 의료 약속에는 다음이 포함될 수 있습니다.
- 의사 방문 (예 : 소아과 의사, 신경근 전문의, 정형 외과 의사 또는 심장 전문의)
- 지속적인 검사에 필요한 검사 (예 : 폐 기능 검사, 골밀도 검사, 척추 측만증 확인을위한 척추 X- 레이)
- 예방 접종 예약 (예 : 연간 독감 예방 주사 및 폐렴 구균 백신)
- 영양 및 유전 상담사 상담
- 사회 복지사가 방문하여 보조 장치, 휠체어, 인공 호흡기 및 리프트와 같은 지속적인 서비스의 필요성을 평가합니다.
사랑하는 사람의 의료 팀에 지원과지도를 요청해야합니다. 결국 모든 당사자 간의 열린 의사 소통은 치료와 삶의 질을 최적화 할 것입니다.
자가 관리
간병인으로서 자기 관리는 매우 중요합니다. 첫째, 자신의 몸을 돌보는 것이 중요합니다. 이것은 운동을하고, 영양가있는 식사를하고, 정기적 인 검진을 위해 의사를 만나는 것을 의미합니다.
운동 할 시간을 찾는 데 어려움이 있거나 너무 피곤하다면 시간을 절약하거나 일정에 적합하도록 덜 까다로운 방법을 고려하세요. 예를 들어, TV 기반, 집에서 운동을 시도하거나 가능하면 자연 속에서 또는 사랑하는 사람과 함께 지역 실내 트랙에서 매일 긴 산책을 할 수 있습니다.
신체 건강을 돌보는 것 외에도 정서적 안녕을 돌보아야합니다.
우울증은 간병인에게 흔하므로 지속적으로 낮은 기분, 수면 문제, 식욕 상실 또는 증가, 절망감과 같은 우울증 증상을 관찰하십시오.
우울증이 걱정된다면 의사 나 정신 건강 전문가를 만나십시오.
부모는 자녀에게 유전성 질병을 "주게"하여 죄책감을 느낄 수도 있습니다. 이 느낌은 정상이며 다른 부모들과 이야기하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 죄책감이 가라 앉지 않거나 우울증으로 이어진다면 전문가의 도움을 받으십시오.
간병인으로서의 스트레스와 요구를 해결하고 보람있는 측면을 공유하려면 간병인을위한 지원 그룹에 가입하는 것이 좋습니다. 요가 또는 마음 챙김 명상과 같이 이완과 스트레스 해소를 촉진 할 수있는 심신 요법에 참여하는 것도 고려할 수 있습니다.
근이영양증을 앓고있는 사랑하는 사람을 돌보는 것은 쉽지 않지만 삶에 대한 더 깊고 건강한 관점을 얻거나, 더 영적으로 변하거나 단순히 작은 일상의 즐거움에서 아름다움을 찾는 등 많은 사람들이 은색 안감을 찾습니다.
간병 여정에서 회복력과 헌신을 유지하고 자신의 필요 사항을 양육하고 다른 사람에게 도움을 요청하는 것을 잊지 마십시오.