J- 파우치를 갖는 것은 어떤가요?

콘텐츠

• 더 이상 욕실을 중심으로 돌아 가지 않는 날들
• "Ostomy"는 더러운 말이 아닙니다
• 다시 "일반적으로"진행
• 그러나 이것은 "치료"인가?
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더 이상 욕실을 중심으로 돌아 가지 않는 날들

나는 아침에 j- 파우치의 압박감과 포만감에 잠에서 깬다. 대부분의 아침은 이런 식으로 시작되지만 익숙해지고 있습니다.약간의 불편 함이 있지만 궤양 성 대장염으로 느꼈던 긴박함과는 다릅니다. 화장실에 갈 때까지 점점 불편 해 지겠지만 내가 선택하면 잠시 그 ​​느낌을 무시할 수 있었다.

궤양 성 대장염을 앓던 시절은이 시점에서 기억에 불과하기 시작했고, 내 몸의 새로운 리듬에 적응했습니다. 첫 번째 수술 (2 개 중)은 어려웠습니다. 나는 몇 시간 동안 마취를 받았고 일시적인 회장 절개로 깨어났습니다. 회복 기간이 길고 6 주 동안 일을하지 않았지만 별다른 일이 없었고 매일 나아졌습니다.

배꼽 위부터 치골까지 내려가는 큰 흉터가 있는데, 수술 전에 복용하던 프레드니손으로 인해 내가 원하는만큼 깨끗하게 치유되지 않았습니다. 외과의가 기대했던 것처럼 j- 파우치의 첫 번째 단계 전에 프레드니손을 뺄 수 없었습니다. 우리가 너무 낮게 내려갈 때마다 궤양 성 대장염으로 인한 출혈이 다시 시작될 것입니다. 그 결과 드디어 수술 후에야 점점 가늘어 질 수있었습니다. 어려서 흉터가 마음에 들지 않지만, 비키니 데이가 끝날 때까지 내야 할 작은 대가 인 것 같아요.

"Ostomy"는 더러운 말이 아닙니다

회장루는 내가 예상했던 것과 전혀 달랐습니다. 수년간의 궤양 성 대장염과 설사가 언제 일어나고 언제 서둘러 화장실이 필요할지 궁금해 한 후 회장 절개술은 다시 자유를 누리는 것과 같았습니다. 나는 그냥 가서 장루 주머니가 가득 차면 비 웠습니다. 저는 옷장을 전혀 바꾸지 않았습니다. 저는 회장 절개 전에했던 옷을 모두 입었습니다. 외과 의사의 지시를 따르고 견과류 나 팝콘과 같은 조사료를 피하도록 조심했지만 식단을 확장하기 시작했습니다. 나는 성인 생활에서 처음으로 체중을 늘리기 시작했습니다. 회장 절개술을받은 3 개월 동안 파열이 없었습니다. 나는 장루기구를 부착하는 데 뛰어난 기술이 없다고 생각하지만, 그래도 문제 나 당황스러운 사건은 없었습니다.

일주일에 두 번 정도 회장루기구를 교체하는 것이 일상의 일부가되었습니다. 내 장루는 내 몸의 또 다른 부분이되었습니다. 내가 그것에 대해 너무 많이 생각하면 이상해 보였습니다. 결국 장루는 장의 일부이고 내 몸의 외부에있었습니다! 하지만 이것은 제가 아주 오래 살 수있게 해준 수술이었습니다. 그것 없이는 결장에서 발견되는 이형성증과 수백 개의 폴립이 결장암을 유발하고 나에게 더 나쁜 결과를 초래했을 수 있습니다.

내 장내 치료 (ET) 간호사는 훌륭했습니다. 나는 첫 수술 전에 그녀를 만났고 그녀는 내 장루의 위치를 ​​결정하는 것을 도왔습니다. 응급 상황에서는 의사가 가장 좋을 것이라고 생각하는 곳에 장루를 놓을 수 있지만, 준비 할 시간이있을만큼 운이 좋았습니다. 내 ET 간호사가 내 생활 방식과 내가 입었던 옷의 종류에 대해 물었고 우리는 장루를 둘 위치를 함께 결정했습니다. 해부학은 또한 장루 배치에 중요한 역할을합니다. 저는 일부 사람들의 몸과 근육이 다르며 때때로 환자가 선호하는 위치에 장루를 배치 할 수 없다고 들었습니다. 제 경우에는 일이 잘 풀 렸고 ET 간호사는 Sharpie를 사용하여 내 복부의 장루에 가장 적합한 지점을 표시했습니다.

다시 "일반적으로"진행

j- 파우치 수술의 두 번째 단계 (테이크 다운 또는 회장루의 역전)를 준비 할 때 다시 수술을 시작하는 것에 대해 심각한 걱정을했습니다. 기분이 좋았어요! 회장루는 큰 문제가 아니 었습니다! 정말 다른 수술과 회복을하고 싶었나요? 그러나 사실 두 번째 수술은 첫 번째 수술만큼 강렬하지 않았고 회복 시간이 훨씬 짧았습니다. 저는 단 2 주 동안 일을하지 않았고 진통제가 훨씬 덜 필요했습니다. 가장 이상한 것은 새로운 j- 파우치에 익숙해지는 것이 었습니다. 예, 하루에 여러 번 "비워야"했지만 전혀 신경 쓰지 않았습니다. 많은 사람들이 수술 전보다 수술 후 화장실에 더 많이 가야하는 것에 대해 걱정하는 것을 알고 있지만, 제 경우에는 문제가되지 않을 것입니다. 내 궤양 성 대장염은 중증으로 분류되었고, 첫 수술에서 회복되는 동안에도 대장염이 최악이었을 때보 다 기분이 좋아졌습니다.

처음에는 j- 파우치를 통한 배변이 액체 였고 사실은 고통 스러웠습니다. 불에 탔습니다. 그러나 나는 피해야 할 음식을 빨리 배웠습니다 : 매운 음식, 튀긴 음식, 너무 많은 지방, 너무 많은 카페인. 나는 또한 통증과 타는 것을 최소화하기 위해 많은 다른 트릭을 가졌습니다. 바닥에 장벽 크림을 사용하고, 화장지 대신 물티슈를 사용하고, 땅콩 버터 또는 감자와 같이 내 대변을 두껍게 할 수있는 음식을 먹습니다. 제 외과의는 이런 것들에 대한 몇 가지 지침을 제게 주었지만 그 중 일부는 시행 착오를 통해 배웠습니다. 왜냐하면 다이어트에 관해서는 모든 사람이 다르기 때문입니다. 항문 주위 피부가 단단 해지고 화상이 멈추는 데 시간이 걸렸습니다. 식단을 조절하자 대변이 단단해지기 시작했고 화장실에 점점 더 많이 들어가고있었습니다. 사실, 외과의를 볼 때마다 그는 내가 하루에 몇 번 배변을하는지 묻고, 솔직히 더 이상 추적하지 않습니다.

저에게 배변은 시끄러운 경향이 있지만 부끄러운 느낌이 들었습니다. 내 생명을 구한 수술은 내 해부학을 영원히 바꾸어 놓았지만. 식단에주의를 기울이면 변이 거의 형성 될 수 있지만 종종 식단에주의를 기울이지 않습니다. 나는 10 년 동안 궤양 성 대장염을 앓 았고 때로는 젤라틴과 국물 만 먹고 살았고 (그리고 병원에서 2 주 동안 기억에 남을만한 한 번의 스트레칭 동안 물조차도 전혀없고 아무것도 먹지 않았습니다) 이제 음식, 진짜 음식을 먹을 수있게되었습니다. 다시 말하지만, 나는 단조롭고 지루한 식단에 굴복하고 싶지 않습니다. 저는 한계가 있습니다. 견과류가 든 샐러드를 팝콘 체이서에 따라 먹지 않을 것입니다.하지만 궤양 성 대장염이있는 날에는 결코 먹지 않았을 많은 음식을 오늘 즐길 수 있습니다.

그러나 이것은 "치료"인가?

사람들은 종종 j- 파우치 수술을 궤양 성 대장염의 "치료"라고 말합니다. 나는 이것이 정확한 설명이라고 생각하지 않습니다. 주요 장기의 제거를 어떻게 "치료"로 간주 할 수 있습니까? 나에게 치료법은 장의 치유와 증상의 중단 일 것입니다. 제 j- 파우치의 미래는 아직 알 수 없습니다. 나는 열과 설사와 같은 증상을 일으키는 잘 이해되지 않은 상태 인 주머니 염을 개발하는 사람 중 하나 일 수 있습니다. 주머니 염은 종종 프로바이오틱스와 항생제로 치료하지만 재발하는 경향이 있습니다. 외과의는 또한 막힘과 같은 잠재적 인 합병증이나 관절염과 같은 염증성 장 질환 (IBD)과 병행 할 수있는 장외 질환이 아직 없는지 확실하지 않습니다.

발문

나는 궤양 성 대장염에서 j- 파우치로가는 길이 매우 쉬웠다는 것을 알고 있습니다. 이것은 외과 팀의 기술뿐만 아니라 외과 의사의 지시에 따라 편지에 기꺼이 따르려는 의지 때문입니다. 나는 주머니에 만족하는 많은 사람들을 만났지만, 재발 성 주머니 염으로 주머니를 잃어버린 사람들 또는 궤양 성 대장염으로 진단 된 것이 궁극적으로 실제로 크론 병으로 결정되어 주머니를 잃어버린 사람들도 만났습니다. 나는 감염과 같은 수술 후 합병증을 경험 한 다른 사람들을 알고 있습니다. j- 파우치가있는 일부 여성은 생식 능력이 영향을받습니다. 수술이 특정 사람에게 어떤 영향을 미치는지 아는 것은 거의 불가능하지만 제 경우에는 모든 것이 더 나아졌습니다.