5 세 때 청각 장애인 세 쌍둥이 딸과의 삶

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작가: Joan Hall
창조 날짜: 26 1 월 2021
업데이트 날짜: 21 십일월 2024
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[꿈꾸는U] 청각장애인 엄마의 육아 에세이 ’너의 목소리가 보일 때까지’ (4월 20일 장애인의 날 기념)
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Emma, ​​Sophie, Zoe Dunn은 2000 년에 조산하여 태어난 세 쌍둥이입니다. 그들은이 독성 약물로 청각 장애를 앓고 있으며 미숙아 망막증으로 맹인 이었지만 발달 지연 이상의인지 장애는 없었습니다. 소녀들이 5 살이되었을 때 그들의 부모는 이러한 어려움을 겪고있는 가족으로서의 삶에 대해 이야기했습니다. 다음은 어머니 Liz와 계부 George Hooker의 이야기입니다.

세 쌍둥이 시력 상실

Emma, ​​Sophie 및 Zoe Dunn은 25 주에 조산하여 태어났습니다. 소피는 1 파운드 3 온스, 조이는 1 파운드 6 온스, 엠마는 1 파운드 5 온스였다. 세 사람 모두 미숙아 망막증 (ROP)과 관련된 합병증으로 실명되었습니다. 소녀들이 두 달이되었을 때 그들은 ROP를 개발했습니다. Sophie는 법적으로 맹인입니다. 그녀는 색과 모양을보고 터널 비전도 가지고 있습니다. Zoe는 창문을 찾기에 충분한 빛을 봅니다. 엠마는 아무것도 보지 못합니다.

세 쌍둥이 청력 상실

그들은 NICU에서 그들의 시간 동안 투여 된 반코마이신과 젠타 마이신 항생제 때문에 청력을 잃었습니다. 약물은 의심되는 패혈증을 치료하는 데 사용되었습니다. 두 약물을 함께 사용하면 다른 약물의이 독성을 증가시킵니다.


그들은 생후 약 20 개월이되었을 때 거의 청력을 잃었습니다. 그때까지 그들은 상당한 진전을 이루었고 걷기 시작했습니다. 그들은 컵과 엄마 같은 말을하고 있었다. 그러나 갑자기 그들은 태아의 자세로 바닥에 웅크 리고 현기증으로 인해 차가워지기 시작했습니다. 이 독성 약물은 달팽이관의 유모 세포를 손상시켜 결국 난청을 유발합니다. 그들은 또한 전정 털을 파괴합니다. 전정 손상으로 인해 소녀들은 심각한 현기증을 겪고 있었고 더 이상 고개를들 수 없었습니다.

"그들은 또한이 기간 동안 불신 해졌습니다. 그들은 모두 진짜 집착하고 더 이상 집착하지 않을 것입니다. 그들은 당신이 바닥에서 그들을 집어 들었을 때 겁을 먹을 것이고 항상 가장자리에있는 것처럼 보였습니다. 그들은 3 년 더 걸렸습니다. 회복하고 다시 걷기 시작하고 그들의 화난 행동을 해결하십시오. "

딸은 임플란트를받습니다

세 쌍둥이가 두 살이되었을 때 인공 와우를 이식 받았습니다. 거의 5 살에 Sophie는 22 개월 된 언어 수준에 있었고 Zoe와 Emma는 언어 발달에 약 10 개월이 걸렸습니다. 그들은 모두 Nucleus 24 인공 와우를 가지고있었습니다. 그들은 대부분의 말소리를 듣습니다.


"소피가 훨씬 더 진보 된 이유는 그녀가 완전히 장님이 아니라 법적으로 장님이기 때문입니다. 당신의 비전은 소리에 의미를 부여하는 데 도움이됩니다. 예를 들어 삐걱 거리는 소리를들은 다음 흔들리는 문을 보면 두 사람을 연결할 수 있습니다. . 문이 삐걱 거리는 동안 누군가가 말하고 있다고 가정하면, 그 문이 중요하지 않다고 판단하고이를 조정하고 말하는 사람의 말을 더 많이들을 수 있습니다. "

"지금 방에서는 천장 선풍기, 에어컨 통풍구, 건조기, 라디오, 외부 자동차, 아직도 대화를 계속하십시오. 정상적인 아동 발달을 통해 소리를 필터링하고 다른 시간에 중요한 소리를 결정하는 방법을 배웁니다. Zoe와 Emma의 문제는 손가락을 통해 보는 것입니다. "

부모는 그들이 만지는 것에 대한 연습으로 소리를 구별하도록 도와줍니다. 주변 소음을 제거하기 위해 에어컨 통풍구로 데리고 가서 공기가 나오는 것을 느낄 때 소음을 듣게하고, 옷을 뒤집을 때 건조기에 닿게합니다. 동시에 서로 다른 것을 만지면 더 어려워집니다.


요약하면 모든 소녀들이 대화 할 수있는 도구가 있다는 것을 기대합니다. 그들이 먼저 세상을 분류하도록 도와 주면됩니다.

딸들이 교육을 받다

세 쌍둥이는 구두 및 기호 접근 방식으로 교육을 받고 있습니다. 부모는 일상에서 모든 것을 서명하고 말합니다. 그들은 미래에 그들을 주류화하기를 희망하지만 소녀들이 항상 학교에서 통역사를 사용할 것이라고 믿습니다.

그러나 그들은 거의 플레이

이 시점에서 세 쌍둥이는 실제로 다른 아이들과 놀지 않았고 거의 서로 놀지 않았습니다. 소피는 여동생들이 새로운 것을 시도하는 것을 보면 웃고 흥분 할 것입니다.하지만 그게 전부입니다. 그들은 서로를 알고 서로의 접시를 먹고 서로의 컵과 베개를 훔 쳤지 만 그게 전부였습니다.

매일 도전하는 부모

Liz와 George는 매일 24 시간 열심히 일한다고 말합니다. 시각 장애인은 잘 자지 못하기 때문에 밤새 잠을 거의 자지 못합니다. 식사 시간은 잦은 유출과 청소를 의미합니다. 그들 중 두 명은 아직 배변 훈련을받지 않았습니다. 특히 무언가가 아프거나 기분이 어떤지 부모에게 말할 수 없기 때문에 넘어 지거나 넘어지는 것을 방지하기 위해 지켜봐야합니다. "그런 점에서 유아를 갖는 것과 매우 흡사합니다. 저는 그들의 모든 요구를 충족시키는 것에 대해 많이 걱정합니다. 약간의 추측입니다. 좋은 부분도 있습니다. 그 첫 번째 단계는 그들이 마라톤에서 우승하는 것을 보는 것과 같았습니다. 모든 작은 이득에 대해 너무 어렵습니다. 최고는 더 높고 최저는 바닥이 없습니다. "

"청각 장애인 세 쌍둥이를 갖는 것은 매일 밤 잠자리에 들며 내가 충분히하지 않았다는 것을 알고 있습니다. 확률은 저에게 쌓여 있습니다. 필요한 모든 것을 그들에게 줄 방법이 없습니다. 때때로 나는 그것이 제 운명이라면 3 명의 청각 장애인 자녀를두고 5 년 간격을 두어 성장기에 필요한 모든 것을 그들 각각에게 줄 수 있도록했습니다. 우리는 포기하지 않고 느리지 만 꾸준한 발전을하고 있습니다. 내가 할 수 없었던 틈새에. "

부모의 전형적인 날

  • 아침: "오전 7시에 일어나 인공 와우를 테스트하고 배터리를 팩에 넣습니다. 그런 다음 등을 비비면서 소녀들을 깨 웁니다. 옷을 입히고 기저귀를 갈아줍니다. 나는 그들을 화장실로 데려가 양치질하고 머리를 고치는 것을 돕습니다. 나는 그들을 하나씩 아래층으로 걸어 가서 그들이 아침을 먹는 식탁에 놓았다. "아침 식사 후, 나는 그들에게 지팡이를주고 버스 정류장에서 나옵니다. 그들은 월요일부터 금요일까지 하루의 대부분을 학교에갑니다. 나는 그들이없는 동안 우리 집에서하는 나만의 사업을 가지고 있습니다. 교실에 교사 1 명과 준 전문가 2 명이 있습니다. 그들은 일상에 집중하는 [학습 과정]을 통해 소녀들을 데려갑니다. "
  • 대낮: 개인 치료사 (작업 치료사, 물리 치료사, 언어 치료사)는 주중 4 일 동안 방문합니다. 날씨가 좋으면 밖에 나갑니다. 이웃의 어린 아이들은 종종 들릅니다. 그들은 오후 7 시까 지 집을 정리했습니다. 가족처럼 먹을 수 있습니다.
  • 공식 만찬: 그들은 저녁을 먹으며 시간을 보냅니다. 소녀들은 도구를 집을 수 있지만 물린 후에 그냥 버리는 경향이 있습니다.
  • 취침 시간 : 그들은 오후 8시 30 분쯤에 함께 목욕을합니다. 그들은 오후 9 시경에 잠자리에 든다. Emma는 보통 자정까지 잠을 자다가 Zoe는 새벽 3시 30 분에 깨어납니다.
  • 주말 :주말에는 밖에서 많은 시간을 보냅니다. 그들은 작은 트램폴린, 흔들 목마 및 기타 장난감을 가지고 있습니다. 부모는 순회 코스처럼 매시간 활동을 순환합니다.

언니 도움

후커에게는 큰 딸 사라가 있습니다. "우리는 사라를 보이지 않는 아이라고 부릅니다. 그녀는 대부분의 소동을 피합니다. 우리는 그녀가 그녀의 자매들과 놀도록 격려합니다. 우리가 모든 아이들을 어딘가로 데려 갈 때 그녀는 그들 중 한 명을 안내하는 것을 돕습니다. 그녀는 기저귀, 컵, 그리고 그들이 필요한 작은 것들이 있습니다. 그녀는 내가 공원에서 그들을 보도록 도와줍니다. 그녀도 머리를 고치는 것을 좋아합니다. "

쉽게 청각 장애인 양육

청각 장애 아동을 키우는 헬렌 켈러 시대와 비교하면 보청기 및 인공 와우 기술은 확실히 청각 장애 아동이 환경에 더 많이 접근 할 수 있도록합니다. 부모는 "헬렌 켈러의 삶은 청각 장애인이 사회에 공헌 할 수 있다는 것을 증명했습니다. 그 덕분에 소녀들의 교육 방식이 크게 달라졌습니다."라고 말합니다.

개 입자 필요

Hookers는 자녀를 위해 중재자에게 지불 할 자금을 구했습니다. 중재자는 젊은 Helen Keller와 함께 일한 Annie Sullivan과 같은 사람입니다. 청각 장애가있는 적절한 언어를 개발하는 것은 중재자의 도움에 달려 있습니다.

이 가족은 2007 년과 2010 년에 "Dr. Phil"쇼에 출연했습니다. 그들은 이민 문제로 인해 몇 년이 지나도 하나를 찾는 데 어려움을 겪었지만 중재자를 커버하기 위해 재단을 설립하고 기금을 마련 할 수있었습니다. 그들은 "청각 장애인과 시각 장애인 세 쌍둥이"를 포함한 두 개의 다큐멘터리의 주제였습니다.