콘텐츠
다음은 크론 병이나 궤양 성 대장염이있는 사람의 하루가 어떨지에 대한 가상의 설명입니다.모든 사람은 자신의 방식으로 IBD를 다룹니다. 최근 몇 년 동안 점점 더 많은 사람들이 자신의 경험에 대해 블로그를 작성하고 온라인과 오프라인 모두에서 새로운 지원 그룹을 설립하고 있습니다. 그럼에도 불구하고 경증에서 중등도의 IBD를 가진 평균적인 사람은 직장을 잃거나 병원에 입원하지 않고 나쁜 날을 견뎌내려고 할 것입니다. 희망은 이것이 IBD가없는 사람들, 즉 친구, 친척, 심지어 의사를위한 교육적인 책이 될 것이라는 것입니다.
이것은 나쁜 IBD 날로 간주 될 수있는 일에 대한 설명입니다.
아침
당신은 숙면을 취하기가 어렵 기 때문에 전혀 안식을 느끼지 않고 오늘 아침에 일어났습니다. 깨어 있기에는 너무 많은 것들이 있습니다.
침대에서 일어나기 위해 기꺼이 에너지를 모 으려고 거기에 누워있을 때, 오늘 밤 집에 도착하면 시트를 갈아 입어야한다는 마음을 기억합니다. 어젯밤 깨어있는 문제 중 하나는 식은 땀이었다. 당신은 식은 땀으로 여러 번 깨어났습니다. 보통 수건으로 잠을 자기 때문에 땀을 흘리며 잠에서 깼을 때 수건을 벗고 아래의 마른 시트 위에 다시 누울 수 있습니다. 그러나 수건으로자는 것은 불편합니다. 시트가 낮잠을 자지 못하는 이유가 있습니다. 어젯밤에 당신은 당신의 작은 타월 트릭을 완전히 잊었습니다. 아마도 당신은 오늘 밤이 달라지기를 바 랐을 것입니다.
다시 스누즈 버튼을 누르십시오.
어젯밤 직장에서 집에 돌아 왔을 때 지쳤습니다. 때때로 당신은 너무 피곤하고 독감에 걸린 것처럼 아프고 열이납니다. 당신은 독감에 걸리지 않았지만 어쨌든 할 수있는 즉시 수프를 만들어 침대에 올라갑니다. 집안일도하지 않고 친구들과 저녁을 먹거나 술을 마실 수도 없습니다. 수프를 먹고 리모컨을 찾을 수있을만큼 충분히 모아서 잠이 오기를 기다리는 동안 적어도 TV를 볼 수 있습니다.
그러나 수면은 피곤한 상태에서도 시간이 걸립니다. 왜냐하면 당신은 계속해서 화장실에 가야하기 때문입니다. 당신은 그것을 지연 시키려고합니다. 당신은 거기에 누워서 그것이 끝나기를 바라며 단지 자고 싶어합니다. 따뜻하고 편안한 침대에 머물기를 원합니다. 화장실에 갈 때마다 얼어 붙고 떨고 있습니다. 항상 똑같습니다 : 더 많은 설사. 낮에 많이 먹지 않았는데 어떻게 그렇게 여러 번 화장실에 갈 수 있는지 궁금합니다. 화장실을 방문 할 때마다 손을 씻으면 손이 건조하고 아파요. 바닥도 아파서 매장에있을 때 물티슈를 더 구입해야합니다. 화장지를 사용하면 바닥이 날 것이어서 앉기가 거의 불가능합니다.
화장실과 종이에 피가 묻어 있습니다. 이것은 (이번에는) 소량이므로 결장에서 나온 것이라고 생각하지 않습니다. 꾸준한 설사와 그에 따른 닦음을 감안할 때 당연히 치질에서 나온 것이라고 막연하게 생각합니다. 적어도 치질이 한두 번만 있기를 바랍니다. 국소 치질 크림을 사용 하겠지만 화장실에 갈 때마다 닦아 내면됩니다. 화장실에 많이 가지 않을 때 사용하기를 기다리는 것이 좋습니다.
스누즈를 멈추고 실제로 침대에서 일어나야한다는 것을 알고 있습니다. 일할 준비가 필요합니다. 적어도 화장실에 가야 할 긴급한 필요로 깨어 난 것은 아닙니다. 여러 번 깨어나서 화장실이 다시 필요합니다. 사실, 알람이 울릴 때까지 몇 분간 휴식을 취하기 위해 자주 잠자리에 들기는하지만 알람이 울리기 전에 일어나기도합니다.
때로는 욕실에 대한 꿈도 있습니다. IBD가없는 사람들도 이러한 꿈을 가지고 있다고 확신하지만, 특히 당신을 짜증나게합니다. 화장실이 필요할 때 화장실을 찾을 수없는 악몽과 거의 같습니다. 때로는 치아가 빠지거나 너무 아파서 움직일 수없는 꿈을 꾸기도합니다. 꿈에서도 IBD를 벗어날 수 없습니다. 당신은 (당신의 것이 아니지만) 일부 주에서 통과 된 화장실 접근법에 대해 막연하게 생각하고 소셜 미디어와 블로그에서 읽었습니다. 당신의 주에서 통과된다면 당신의 삶에 변화를 가져올까요? 당신은 기분이 나아질 때 IBD 옹호에 더 많이 참여하는 것에 대해 생각합니다.
샤워는 천상의 것이며 당신은 아침으로 무엇을 먹을지 고민합니다. 당신은 자신의 소화 시스템에 대해 생각하는 것에 지 쳤기 때문에 정확히 배가 고프지는 않지만 하루를 보내고 위가 으르렁 거리는 것을 막으려면 먹을 것이 필요합니다. 가장 안전한 선택은 토스트와 물인 것 같습니다. 토스트에 약간의 잼이나 버터를 바르거나 땅콩 버터를 넣어 지방과 에너지를 약간 더할 수 있습니다.
다른 사람들은 때때로 당신의 얇은 프레임을 부러워하지만 가격이 비싸다. 당신은 건강한 사람처럼 자신을 즐기고 있지 않습니다. 최신 트렌드를 입고 클럽에 갈 자신감이나 에너지가 없습니다. 많은 돈이 약과 의사 방문에 사용됩니다. 언젠가는 응급실이나 수술과 같은 상당한 비용이 들지 않을까 걱정하고 검소하려고 노력합니다. 물론 직장에서 돈을 벌지 만 건강 때문에 경력을 발전시키고 소득 잠재력을 높이는 능력이 제한된다는 우려도 있습니다.
병가는 자주 걸리지 않습니다. 사실, 당신은 당신보다 훨씬 더 건강한 사람들보다 병가가 더 적을 것입니다. 당신은 고용주가 당신의 상태를 알아 내고 당신의 미래 의료비의 잠재적 비용과 그로 인해 보험료가 어떻게 될지에 대해 당신을 해고 할까봐 두려워하며 살고 있습니다. 또는 시간을내어 의사의 진료를 받으십시오.
의사의 약속. 위장병 전문의를 자주 만나지 않습니다. 당신은 정기적으로 대장 내시경을 받아야한다는 것을 알고 있지만, 의사에게 가서 검사를 위해 병원이나 클리닉에가는 것은 어렵습니다. 괜찮다고 느끼면 우선 순위가 아닌 것 같습니다. 그러나 증상이 다시 나타나면 전화를 걸어 위장 약속을 잡습니다. 당신은 질병의 현실에 몸을 맡겼습니다.
그러나 이번에는 아마도 전화해야 할 것입니다. 변기에서 혈액을 보았고 치질에서 나온 것이 합리적으로 확신하지만 의사는 여전히 직장 검사를 통해 확인하고 싶을 것입니다. 또한 약을 바꾸거나 복용하는 약의 복용량을 늘릴 때가 되었기 때문에 열과 설사를 불러 와야합니다.
작업
당신은 일에 자신을 끌고 얼굴에 미소를지었습니다. 친구와 사회 생활과 함께 건강하고 생산적인 사회 구성원이되고 싶지만, 오늘 같은 날에는 최소한의 일보다 더 많은 일을하기가 매우 어렵습니다.
고맙게도 필요할 때 화장실에 갈 수있는 직업이 있습니다. 간혹 회의 중이라면 문 밖으로 빠져 나와 화장실을 사용하기 위해 기침이나 재채기를 할 때도 있습니다. 당신은 아무도 정말로 신경 쓰지 않는다고 확신하지만, 당신이 갑자기 떠나야하는 진짜 이유를 그들에게 알지 못하도록합니다. 어떤 사람들은 회의 일정에 "바이오 휴식"을 제공하는 데 매우 능숙하지만 다른 사람들은 강철 주머니가있는 것 같고 다른 사람들이 화장실을 방문 할 필요가 있다는 점을 고려하지 않습니다.
오늘은 회의가없고 행복하게도 비즈니스 점심이나 저녁이 없습니다. 당신은 아마도 그것에 과민하다는 것을 알고 있지만, 직장에서 음식 선택이 한 번 이상 의문을 제기했습니다. 메뉴에서 가장 단순한 요리를 주문하고 물이나 진저에일 만 마시는 이유는 무엇입니까? 당신은 보통 모험심이 아니거나 식별 할 수있는 음식 만 먹거나 체중을 감시하고 있다고 말하면서 어깨를 으쓱합니다. 동료가 무감각하다는 뜻은 아닙니다. 그들은 당신이 질병을 가지고 살고 있다는 것과 낯선 식당에서 새로운 음식을 먹는 것이 당신에게 재앙을 초래할 수 있다는 것을 전혀 모릅니다.
저녁
당신은 당신의 하루를 마치고 집으로 돌아가십시오. 집에 돌아와 침대에서 휴식을 취하기 전에 몇 시간을 세는 것처럼 보이기를 원하지 않기 때문에 5시 지점에 서두르지 않습니다. 당신은 시계를 두드리고 쉬는 시간에만 화장실에 갈 수 있었던 고등학교와 대학 시절을 회상합니다. 불안으로 가득 찬 매우 힘든시기였습니다.
당신은 당신이 너무 많이 걱정하는 것을 걱정합니다. 정신 건강 전문가를 방문하여 불안에 대해 이야기하고 IBD와 함께 사는 것이 성격과 생각에 어떻게 영향을 미쳤는지 기억해야합니다. 진단 전에 어떻게 지 냈는지 기억합니다 : 욕실이 어디에 있는지 생각하지 않았습니다. 진실은,이 시점에서 당신은 "정상적인"배변을 기억조차 할 수 없다는 것입니다. 그것은 한때 당신의 삶에서 그렇게 중요하지 않은 부분이었을 것입니다. 당신을 배신하기 시작할 때까지 소화관에 대해 생각한 것을 결코 기억하지 못합니다. 언젠가는 용기를내어 위장병 전문의에게 IBD 환자와 경험이있는 정신 건강 전문가를 소개해달라고 요청할 것입니다. 당신은 당신의 의사에게 너무 좋은 쇼를 보냈다는 것을 알고 있습니다. 당신은 아마도 당신이 얼마나 무섭고 취약한 지 그에게 알려 주어야합니다. 하지만 당신은 용감한 얼굴을하는 데 익숙해 져서 그는 당신이 종종 불안하거나 걱정한다고 생각할 이유가 없습니다.
수프를 들고 침대로 다시 올라갈 때 (오, 잠들기 전에 시트를 갈아 입어야합니다), 당신이 감사하는 것에 대해 생각합니다. 직업이 있고 집이 있습니다. 낮이든 밤이든 언제든지 인터넷에 접속하여 IBD가있는 친구들과 이야기 할 수 있습니다. 이 사람들 대부분을 직접 만난 적이 없지만 포럼과 소셜 미디어를 통해서만 이야기합니다.많은 사람들이 동일한 유형의 문제를 겪고 있으며 (주로 캐나다, 미국, 영국 및 호주에서) 전 세계적으로 멀리 떨어져 있지만 IBD가 겪는 어려움을 서로 도울 수 있습니다. 가져옵니다. 그리고 때로는 최신 농담을 공유합니다. 결국 좋은 똥 농담보다 더 재미있는 것은 없기 때문입니다.
내일 기분이 나아지지 않으면 의사에게 전화하겠다고 스스로에게 말합니다. 이와 같은 3 일은 증상을 처리하는 데 확실히 도움이 필요하다는 것을 의미합니다. 하지만 기분이 나아지고 오늘 밤 설사가 멈출 수 있기를 바랍니다. 그리고 아마도 그렇게 될 것입니다.