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배우자, 자녀, 친구 또는 정식 간병인에 관계없이 근 위축성 측삭 경화증 (ALS)을 앓고있는 사람을 돌보는 것은 여러 단계에서 어려운 일입니다.그러나 올바른 사고 방식, 다른 사람의 지원 및 적절한 보조 장치가 있으면 ALS 환자를 돌보는 것이 성취 될 수 있습니다. 다음은 간병 여정을 탐색 할 때 명심해야 할 몇 가지 팁입니다.
지식으로 역량 강화
ALS를 가진 사람을 돌볼 때 약간의 지식이 큰 도움이됩니다. 당신이 돌보는 사람이 왜 잘 움직이지 않고, 근육 경련과 경련이 있고, 통증과 과도한 침을 흘리고, 나중에 수유와 호흡에 어려움을 겪는 지 이해함으로써, 당신은 더 적극적이고 예측적인 간병인이 될 수 있습니다.
즉, ALS에 대한 기본 지식이 있으면 사랑하는 사람, 가족 구성원, 친구 또는 파트너가 가지고있는 문제를 더 잘 예측할 수 있고 이러한 전환을 잘 준비 할 수 있습니다. 이는 가능한 가장 원활한 간병 과정을 만드는 수단입니다.
지원 구하기
ALS 환자를 돌보는 데 필요한 신체적 요구 사항은 광범위하며 목욕, 화장실 사용, 식사 및 옷 입기 등 일상 생활 지원부터 이동 보조 장치 관리 및 궁극적으로 수유 장치 및 호흡기, 먼저 CPAP, 그다음 인공 호흡기까지 다양합니다. .
또한 ALS 환자의 간병인은 특히 배우자 또는 가족 구성원 인 경우 가구도 관리해야합니다. 이것은 청소, 세탁, 청구서 지불, 의사 예약 및 다른 가족 구성원과의 의사 소통을 의미합니다.
ALS 헬스 케어 팀
다른 사람의 지원을 구하는 것은 절대적으로 중요합니다. 다음을 포함하는 사랑하는 사람의 ALS 의료 팀과 함께 시작해야합니다.
- 신경과 전문의
- 물리 치료사
- 말하기 및 삼키기 치료사
- 영양사
- 호흡기 치료사
이 의료 전문가 팀은 간병 과정을 지원할뿐만 아니라 사랑하는 사람의 ALS 증상을 완화하는데도 도움이됩니다.
또한 사랑하는 사람의 ALS 의료 팀을 통해 사회 복지사는 지역 사회 전체의 간병 지원 그룹에 대한 정보, 진단시 완화 치료 리소스, ALS 말기의 호스피스 추천을 제공 할 수 있습니다.
보조 장치
근육 약화는 ALS의 주요 증상이며 걷기, 식사, 화장실 사용, 목욕 및 머리를 똑바로 세우는 데 문제가 있습니다 (목 근육이 약 해짐).
휠체어, 욕조 리프트, 양변기, 탈착식 머리 받침 및 특수 식기와 같은 보조 장치는 ALS 환자의 기능과 삶의 질을 향상시킬 수 있습니다. 이것은 차례로 간병인의 삶의 질을 향상시킬 수 있습니다.
ALS 환자를 돌보는 다른 유용한 장치로는 피부 쇠약과 근육 및 관절통을 예방할 수있는 특수 매트리스가 있습니다. 마지막으로 의사 소통과 참여를 허용하기 위해 손 또는 눈 사용에 맞게 조정할 수있는 말하기 장치와 같은 전자 보조 장치가 있습니다.
이러한 장치를 구하는 방법에 대해 사랑하는 사람의 ALS 의료 팀과상의하십시오.
임시 간호
간병인은 다른 사람을 가장 잘 돌보기 위해 몸과 마음을 돌봐야합니다. 즉, 휴식이 필요하며, 여기서 임시 간호가 작용합니다.
임시 간호는 영화를 즐기거나, 낮잠을 자거나, 자연 산책을 즐기거나, 친구와 저녁 식사 나 커피를 즐기기 위해 몇 시간을 쉬는 것을 의미 할 수 있습니다. 또한 주말 휴가를 보내는 것을 의미 할 수도 있으므로 휴식을 취하고 자신을 위해 특별한 일을 할 수 있습니다.
임시 간호를 찾을 때 몇 가지 옵션이 있습니다. 예를 들어, 훈련 된 간병인 또는 장기 요양 시설과 같이 현장에서 의료 전문가를 고용하는 거주지를 제공하는 가정 건강 기관을 살펴볼 수 있습니다. 마지막으로 친구 나 자원 봉사 기관에 몇 시간 동안 임시 간호를 제공하도록 간단히 선택할 수 있습니다.
커뮤니티
커뮤니티 내의 사람들은 종종 도움을주기 위해 애 쓰지만 반드시 방법을 알지 못함을 기억하는 것이 중요합니다. 도움이 필요한 특정 작업을 작성한 다음 친구, 가족 또는 이웃에게 이메일로 보내는 것이 가장 좋습니다.
너무 솔직 해지십시오. 요리와 청소가 간병에 방해가된다는 것을 알게된다면, 지역 사회의 사람들에게 식사를 돕거나 집 청소 서비스에 돈을 기부하도록 요청하십시오.
우울증의 증상 살펴보기
ALS 환자를 돌보고 있다면 걱정, 두려움, 좌절, 불편 함 및 / 또는 심지어 분노를 포함한 다양한 감정을 느끼는 것이 일반적입니다. 많은 간병인은 또한 더 나은 일을해야하거나 할 수있는 것처럼 죄책감을 느끼거나 미래에 대한 불확실 함을 느낍니다.
때로는 이러한 감정이 너무 강해서 간병인의 삶의 질에 영향을 미치기 시작할 수 있습니다. 일부 간병인은 심지어 우울해집니다. 이것이 우울증의 초기 증상에 대해 알고있는 것이 중요하고 그중 하나 이상을 경험하고 있다면 의사를 만나는 것이 중요합니다.
우울증의 증상은 지속적이며 거의 매일 2 주 동안 지속되며 다음을 포함 할 수 있습니다.
- 슬프거나 우울한 느낌
- 한때 즐겼던 활동에 대한 흥미를 잃는 경험
- 수면 장애 (예 : 너무 많이 자거나 잠들기 어려움)
- 식욕의 변화
- 죄책감 또는 절망감
좋은 소식은 약물과 대화 요법의 조합으로 또는 이러한 치료 중 하나만으로 우울증을 치료할 수 있다는 것입니다.
Verywell의 한마디
ALS 환자를 돌보는 것은 육체적으로나 정신적으로 어렵고 에너지를 많이 소비합니다. 그러나 길을 따라 많은 노력을 기울일 것이지만, 고양되고 영혼이 넘치는 순간도있을 것입니다.
결국, 당신의 보살핌, 관심 및 존재만으로 충분합니다. 그러므로 자신에게 친절하고 자신의 필요를 염두에 두십시오.