콘텐츠
- 암으로 자신을 옹호한다는 것은 무엇을 의미합니까?
- 자기 옹호의 중요성
- 암에 대해 알아보십시오
- 질문
- 두 번째 의견
- 온라인에서 좋은 의료 정보 찾기
- 암 커뮤니티와 연결
- 올바른 의학적 결정을 내리는 방법
- 자신의 옹호자가되기 위해 고군분투 할 때
- 의료 보험으로 자신의 옹호자되기
- 옹호의 다음 단계
그러나 어떻게 시작합니까? Y 세대 이전에 태어난 사람들은 암 치료에서 환자와 의료 제공자의 역할에 관한 다른 철학을 가지고 자랐습니다. 환자가 증상을 보이고 의사가 진단을 내리고 치료를 권고 한 다음 환자가 그 치료를받는 무언의 가부장적 관계가있었습니다.
의학이 변하고 있습니다. "참여 의학"이라는 문구는 이러한 구식 패턴 대신에 환자가 의사와 함께 최선의 암 치료 과정을 선택하기 위해 적극적으로 협력하는 관계를 의미합니다.
"의대에 가지 않고 어떻게 이러한 결정을 내릴 수 있습니까? 내 자신을 옹호하기 시작하는 방법은 무엇입니까?이 질문이 중요한 이유를 이해하고 시작하는 데 필요한 팁을 알아 보려면 계속 읽으십시오.
암으로 자신을 옹호한다는 것은 무엇을 의미합니까?
암 환자로서 자신을 옹호한다는 것은 단순히 진단 및 치료 계획에서 적극적인 역할을한다는 의미입니다. 이는 귀하의 진단을 이해하고 치료 옵션의 위험과 이점을 고려했으며 개인으로서 귀하에게 가장 적합한 치료를 선택했음을 의미합니다.
물론이 의사 결정에 참여하려면 과거의 환자보다 더 많은 것을 이해하는 것이 중요합니다. 나중에이를 수행하는 방법에 대한 아이디어를 공유 할 것입니다.
옹호를 생각한다면, 자신의 권리를 위해 항의하고 싸우는 사람들을 떠 올릴 수 있습니다. 자신의 옹호자가된다는 것은 의사와 적대적인 관계를 갖는 것을 의미하지 않습니다. 대조적으로, 그것은 당신을위한 최선의 치료 계획을 세우기 위해 당신의 의사와 팀으로 함께 일하는 것을 의미합니다. 의사에게 더 만족 스러울뿐만 아니라 가능한 최상의 치료에 대한 특정 요구에 더 잘 맞는 치료 계획.
자기 옹호의 중요성
"자기 옹호"의 개념은 지나가는 유행 일뿐만 아니라 말 그대로 삶과 죽음의 차이를 만들 수 있습니다. 연구에 따르면 자신의 질병에 대해 더 많이 배우고 치료에 더 적극적으로 참여하는 환자 (및 암 환자의 사랑하는 사람)는 삶의 질이 더 좋습니다. 일부 연구는 더 나은 결과를 얻을 수도 있다고 제안합니다.
암 치료가 발전함에 따라 암을 앓고있는 사람들이 이용할 수있는 옵션이 점점 더 많아졌습니다. 때로는 치료와 관련하여 몇 가지 선택이 있으며 자신에게 가장 적합한 옵션을 알 수 있습니다. 그것은당신 암과 함께 살고 있으며, 치료를 통해 얼마나 공격적이되고 싶은지, 그리고 어떤 부작용을 기꺼이 감수 할 것인지는 오직 당신 만이 알고 있습니다. 종양 전문의, 친구, 심지어 배우자와 자녀도 암에 걸린 경우 다른 계획을 결정할 수 있습니다. 자신을 존중한다는 것은 자신에게 맞는 결정을 내리는 것뿐만 아니라 선호도가 다른 다른 사람들의 의견에 대처할 수 있다는 것을 의미합니다.
연구가 기하 급수적으로 확장되는 동시에 환자는 이제이 정보에 거의 무제한으로 액세스하여 스스로를 교육 할 수 있습니다. PubMed와 같은 데이터베이스는 수많은 의학 저널에 초록을 제공하며 의료 상태에 대한 웹 사이트가 많습니다. 제 친구는 최근에 의대생들에게 다음과 같은 말을했습니다. "온라인 의료 정보에 대한 접근과 동기 부여로 인해 많은 환자들이 당신보다 질병에 대해 더 많이 알게 될 것입니다!"
자기 옹호는 옵션을 선택하고 새로운 치료법을 발견하는 데 도움이 될뿐만 아니라 암과 관련된 불안과 두려움을 줄여줍니다. 그것은 당신에게 힘을 실어주고 운전석에 앉게합니다.
암에 대해 알아보십시오
자신의 옹호자가되는 첫 번째 단계는 암에 대해 최대한 많이 배우는 것입니다. 이를 수행하는 방법에는 여러 가지가 있습니다.
- 질문을 많이하십시오.
- 이상적으로는 귀하와 유사한 암에 걸린 많은 사람들을 치료하는 암 센터에서 2 차 소견을받는 것을 고려하십시오.
- 종양 전문의 및 기타 암 치료 팀원이 제공 한 정보를 검토하십시오.
- 온라인이나 도서관에서 암을 조사하십시오.
- 온라인 암 커뮤니티, 암 조직 또는 암 지원 그룹에 가입하는 것을 고려하십시오.
질문
종양 전문의와 이야기 할 때 질문하는 것은 매우 중요합니다. 이 의사들은 환자들에게 암의 안과 밖을 설명하는 데 익숙한 반면, 모든 사람들은 다른 경험으로 암 진단에 들어갑니다. 답을 이해했다고 만족할 때까지 질문을 반복하는 것을 두려워하지 마십시오.
나중에 의사가 한 말을 기억하려고 할 때 친구와 약속을 잡는 것은 매우 도움이 될 수 있습니다. 어떤 사람들은 의사와 이야기하면서 메모를하거나 친구에게 메모를하는 것이 도움이된다고 생각합니다. 친구가 제공했거나 온라인에서 찾은 정보를 가져올 수도 있습니다.
의사의 시간을 너무 많이 차지하고 있다는 것을 두려워하지 마십시오. 종양 전문의는 질문 해결의 중요성을 인식합니다. 또한 나중에 시간을 절약하고 전화 통화의 골칫거리를 줄여 질문에 대한 답변을 받고 시험장을 나갈 수 있습니다.
방문 사이에 메모장을 보관하고 질문이 긴급하지 않은 경우 직접 작성하여 다음 방문시 질문하십시오.
두 번째 의견
"머리 2 개가 1보다 낫다"라는 옛 속담을 들어 보셨을 것입니다. 사실처럼 울리는 의학에서도 일반적으로 암에 걸린 많은 사람들이 이차 소견을 요구하는 것으로 받아 들여집니다.
한 명의 의사가 모든 암의 모든 유형과 하위 유형에 대해 모든 것을 알 수는 없다는 점에 유의하는 것이 중요합니다. 이와 함께 일부 암 치료의 발전이 급증하고 있습니다. 예를 들어 2011 년 이전 40 년보다 2011 년부터 2015 년까지 더 많은 폐암 치료 용 신약이 승인되었습니다. 승인 된 치료 외에도 일부 종양 전문의는 암의 특정 분자 프로필에 특정 할 수있는 암 실험을 위해 진행중인 임상 실험에 더 익숙해 져야합니다.
암에 대한 수술 결과는 의료 센터에 따라 다를 수 있음이 밝혀졌습니다. 예를 들어, 높은 치료량 (즉, 많은 수의 수술이 시행됨)은 폐암 환자의 생존과 밀접한 관련이 있습니다. 암 치료 센터 선택에 대한 다음 팁을 확인하십시오.
때때로 간과되는 또 다른 요인은 의사의 성격입니다. 암에 관해서는 장기간 의사와 함께 일할 수 있습니다. 당신의 성격에 어울리는 의사를 찾는 것이 도움이되며 당신의 치료에 편안함과 자신감을 갖게합니다.
일부 사람들이 깨닫지 못하는 것은 귀하의 2 차 (또는 3 차 또는 4 차) 의사가 첫 번째와 동일한 치료 계획을 추천하더라도, 당신은 당신이 당신과 함께 나아갈 때 어떤 잎도 발견하지 않았다는 확신을 갖게 될 것입니다. 케어. 마음의 평화는 값을 매길 수 없습니다.
온라인에서 좋은 의료 정보 찾기
온라인에서 찾을 수있는 수많은 의료 정보가 있지만 현재 누가이 정보를 게시 할 수 있는지에 대한 규정은 없습니다. 결과적으로 Google 검색에 나오는 정보가 의사위원회에 의해 작성되었는지 아니면 옆집 이웃의 13 세 아들이 작성한 것인지 알기가 어려울 수 있습니다.
인터넷에서 좋은 의료 정보를 찾으려면 무엇을 찾아야합니까?
- URL을 확인하십시오. .gov, .org 또는 .edu로 끝나는 경우 .com으로 끝나는 사이트보다 더 신뢰할 수 있습니다. 훌륭한 .com 사이트가 있지만 정보를 판단 할 때 다른 기준을 확인하십시오.
- 작가는 누구입니까? 기사의 책임자가 의료 전문가입니까?
- 의사, 다른 의료 제공자 또는 의료 심사위원회에서 기사를 검토합니까?
- 정보 출처가 나열되어 있습니까? 그렇다면 피어 리뷰 의학 저널에 발표 된 연구와 같은 참조 품질 정보가 있습니까?
- 논의중인 정보와 광고를 명확하게 구분할 수 있습니까?
- 주제를 더 깊이 연구하고 싶다면 추가 정보에 대한 링크가 있습니까?
암 커뮤니티와 연결
앞서 언급했듯이 암 지원 그룹, 온라인 암 커뮤니티 또는 암 조직과 연결하는 것은 암에 대해 교육하는 데 매우 중요 할 수 있습니다.
주의 할 점은 채팅방과 개별 환자의 정보가 귀하와 관련이 없거나 완전히 잘못 될 수 있다는 점을 명심하는 것이 중요합니다. 그러나 이러한 커뮤니티는 특히 어떤 질문을해야할지 확실하지 않은 경우 훌륭한 출발점이 될 수 있습니다. 예를 들어, 폐암이있는 경우 왜 의사에게 분자 프로파일 링에 대해 문의해야합니까?
개인 정보를 보내기 전에 암 환자를위한 소셜 미디어 안전에 대한 다음 팁을 확인하십시오.
올바른 의학적 결정을 내리는 방법
질문을하고 의료 정보를 수집 한 후 치료에 대한 올바른 의료 결정을 내리려면 어떻게해야합니까? 암 치료에 대한 옵션이 거의 없었던 과거와는 달리, 이제는 사용자가 선택할 수있는 여러 옵션 (승인되고 임상 시험에서 사용 가능)이 종종 있습니다.
우리가 삶에서 내리는 많은 결정과 마찬가지로, 프로세스를 세분화하면 특히 암 진단에 수반되는 감정에 대처할 때 더욱 쉬워 질 수 있습니다.
- 천천히하세요. 암 치료에 대한 결정은 일반적으로 긴급하지 않습니다. 즉, 앉아서 선택을 분석하는 데 며칠 또는 몇 주가 걸릴 수 있습니다.
- 다른 사람들과 이야기하십시오. 사랑하는 사람에게 선택을 전달하십시오. 의료 팀과 논의하고 암 지원 그룹 또는 온라인 암 커뮤니티를 통해 다른 사람들과 이야기하는 것을 고려하십시오. 이 입력은 매우 중요 할 수 있지만 최종 결정은 궁극적으로 귀하에게 달려 있습니다. 개인적으로 옳지 않은 결정을 내 리도록 압박감을 느끼지 마십시오.
- 선택의 장단점을 평가하십시오.. 치료의 효과를 이해하는 것 외에도 부작용, 위험, 보험이 보장하는 것 이상의 비용과 같은 다른 요소와 치료, 보육 및 치료를 위해 여행해야하는 필요성과 같은 물류 요소를 고려하는 것이 좋습니다. 퇴근 시간.
의사 결정 공유는 의사의 조언을 듣거나 정보에 입각 한 동의를 제공하는 것 이상을 의미합니다. 이 프로세스는 치료 옵션의 이점과 위험을 평가하는 것 외에도 개인 가치, 목표 및 우선 순위를 선택의 기초로 고려합니다.
자신의 옹호자가되기 위해 고군분투 할 때
당신이 그다지 단호하지 않고 대결을 좋아하지 않는다면? 부끄러워하는 경향이 있고 특히 질문하는 것을 좋아하지 않는다면? 나는 사람들이 "좋은 환자"가되고 싶다고 말하거나 너무 많은 질문을하거나 너무 강해지면 의사가 그들을 좋아하지 않을까 두려워한다고 들었다.
다른 사람들은 너무 많은 증상을 호소 할 경우 건강 저하증으로 보일 까봐 두려워합니다. 예를 들어, 나중에 증상이 더 악화되면 해고 될 것이라는 두려움 때문에 고통을 제기하는 것을 주저 할 수 있습니다.
자신을 옹호하기를 꺼린다면 비슷한 상황에서 친구를 어떻게 옹호 할 것인지 생각해보십시오. 무엇을 물어 보시겠습니까? 뭐라고 하시겠습니까? 친구를 위해 말하고 싶다면 스스로 말하십시오.
여전히 이것이 어렵다고 느끼는 경우 한 가지 옵션은 친구 나 사랑하는 사람과 함께 옹호하는 것입니다. 저는 암에 걸린 친구들을 위해 개인적으로이 일을했습니다. 다른 사람이 어려운 질문을하게하거나 치료에 완전히 만족하지 않는 방법을 제시하는 것이 더 쉬울 수 있습니다. 이 설정에서 친구는 "좋은 환자"역할을하는 동안 "나쁜 사람 역할"을 할 수 있습니다.
의료 보험으로 자신의 옹호자되기
당신이 옹호해야 할 것은 당신의 건강뿐 아니라 당신의 수첩도 마찬가지입니다. 대부분의 보험 플랜은 다양한 제한과 치료 단계가 다르므로 치료 계획에 대한 선택은 개인 선호도를 넘어 설 수 있습니다. 보험 플랜에서 선호하는 제공자 (1 단계)에 속하지 않는 암 센터에서만 제공되는 자신의 종류의 암 치료에 대한 접근 방식에 대해 들어 보셨을 것입니다.
건강 보험 정책을 매우주의 깊게 읽으십시오. 네트워크 외부 치료 비용을 협상하지 않는 것과 같은 일반적인 실수는 비용이 많이들 수 있지만 약간의 사전 고려를 통해 쉽게 예방할 수 있습니다. 불확실하다고 느끼는 부분에 대해 보험 회사와 이야기하고 규칙 중 하나에 예외에 해당한다고 생각되면 사례 검토를 요청하십시오.
청구서를 이해하지 못하거나 예상치 못한 요금이 표시되면 수락하지 마십시오. 전화를 걸. 때로는 어리석은 혼동으로 인해 보험 청구가 거부 될 수 있습니다. 심지어 클리닉 양식에 생년월일을 잘못 입력 한 것과 같은 단순한 일도 마찬가지입니다. 보험 청구 거부에 대처하는 방법에 대한 다음 팁을 확인하십시오.
어떤 사람들은 전체 보험 절차에 압도 당했을 때 의료 청구 대변인을 고용하는 것을 고려할 수 있습니다. 청구서를 이해하지 못하거나 보험이 지불을 거부하는 청구서에 휩싸이거나 너무 아파서 해당 서류를 정리하려는 생각이 너무 고갈 될 수 있습니다. 이것은 유료 서비스이기 때문에 주저 할 수 있습니다. 이것은 무료가 아닙니다.하지만 상황에 따라 혼자 사용하는 것은 어리석은 일이 될 수 있습니다. 실제로 의료비는 미국에서 개인 파산의 주요 원인입니다.
옹호의 다음 단계
암을 옹호하는 법을 배우는 것은 산을 오르는 것과 같습니다. 어떤 사람들은 정상 회담으로가는 길을 찾은 후 배운 것을 여행을 시작하는 다른 사람들과 나누고 싶어합니다. 어떤 식 으로든 돌려 줄 필요가 있습니다.
확실히 암은 지치고 있으며 모든 사람이 이런 식으로 느끼는 것은 아닙니다. 그러나 "그곳에 있었던"사람들의 지원과 조언은 다른 사람들에게 엄청난 위안입니다.
차이를 만들기 위해 마라톤을 뛰거나 국제적으로 말할 필요가 없습니다. 집을 떠날 필요조차 없습니다. 암 환자들 사이에서 소셜 미디어 사용이 매일 증가하고 있습니다. 환자, 가족 간병인, 옹호자, 연구자 및 건강 관리 전문가의 조합을 포함하여 많은 지역 사회에서. 사실, 최근 암 관리의 가장 큰 발전 중 하나는 "환자 중심 연구"입니다.이 연구는 질병을 앓고있는 사람들의 제안에 대한 직접적인 대응으로 수행되고 있습니다.
예를 들어 LUNGevity and Lung Cancer Alliance for lung cancer, 또는 Inspire와 같은 많은 암 조직은 암 여정의 모든 장소에 멋진 사람들의 커뮤니티를 가지고 있습니다. 이러한 조직 중 일부는 새로 진단 된 사람이 한동안 질병을 앓고있는 사람과 연결될 수있는 매칭 서비스 (예 : LUNGevity Lifeline)도 제공합니다.
마지막으로, 암 여정 중 어디에 있든 정보를 유지하는 것이 좋습니다. 치료뿐만 아니라 암이 재발 할 위험을 낮추는 방법에 대한 연구가 진행되고 있습니다.