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낭포 성 섬유증 진단을 받았음에도 불구하고 완전하고 의미있는 삶을 살 수 있었던 사람들이 있습니까? 많은 사람들과 심지어 유명한 사람들이 낭포 성 섬유증으로 평생을 살았다는 것을 깨닫는 것은 오늘날 질병을 앓고있는 사람들과 그 가족에게 희망을 가져올 수 있습니다.낭포 성 섬유증과 함께 생활
수십 년 전 낭포 성 섬유증 (CF) 진단은 평균 수명보다 훨씬 더 짧다는 것을 거의 보장했습니다. 진단을받은 어린이는 오래 살 것으로 예상되지 않았으며 불과 수십 년 전만해도 CF가있는 어린이가 성인이되는 경우는 드뭅니다.
오늘날 현대 의학과 질병에 대한 이해가 향상됨에 따라 CF 환자는 완전하고 의미있는 삶을 영위 할 수 있습니다.
낭포 성 섬유증으로 유명한 사람들
낭포 성 섬유증을 가진이 유명한 사람들은 당신이 CF로 완전한 삶을 살 수 있다는 것을 증명하기 위해 그들의 진단을 뛰어 넘었습니다.
1. 리사 벤틀리
1968 년에 태어난 Lisa Bentley는 캐나다 철인 3 종 경기 선수입니다. 20 대에 진단을받은 그녀는 CF 환자의 평균 수명을 넘어서며 극도로 활동적인 삶을 계속 살고 있습니다. Bentley는 CF 환자를위한 치료 요법과 운동에 대한 엄격한 준수의 중요성을 강조합니다. 그녀는 11 번의 Ironman 대회에서 우승했으며 가장 성공적인 트라이 애슬론 선수 중 한 명입니다.
Bently는 자신의 상태를 해로운 것으로 보는 대신 2016 년 12 월 블로그에 "역경은 위대함으로 이어진다"고 썼습니다. 그녀가 발견 한 희망을 다른 사람들과 공유하는 한, 그녀는 "내가 경주 할 때마다 내 인종이 CF를 가진 자녀가 인생에서 비슷한 일을 성취 할 수 있다는 희망을 가족에게 제공하는 더 높은 목적을 제공한다는 것을 알았습니다." 리사, 우리에게 희망을 가져다 주셔서 감사합니다.
2. 군나르 이시아 손
1991 년에 태어난 Gunnar Esiason은 전 NFL 축구 스타 Boomer Esiason과 그의 아내 Cheryl의 아들입니다. 군나르는 2 살 때 낭포 성 섬유증 진단을 받았습니다. 아이러니하게도 Boomer는 아들이 진단 받기 전 몇 년 동안 낭포 성 섬유증 인식 및 기금 마련 캠페인에 참여했습니다. Boomer는 CF 연구를 촉진하고 낭포 성 섬유증 환자의 삶을 개선하고자하는 비영리 단체 인 Boomer Esiason Foundation의 설립자입니다. Gunnar는 Boston College를 졸업하고 뉴욕의 Long Island에서 고등학교 축구를 감독합니다.
3. 놀란 고틀립
1982 년에 태어난 사우스 캐롤라이나 앤더슨 대학의 전 농구 선수이자 보조 농구 코치 인 놀란 고틀립은 어렸을 때 낭포 성 섬유증 진단을 받았습니다. 그는 10 대 였을 때 성장이 나빠졌지만 배에 수 유관을 삽입 한 후 번성했습니다. 6’1”농구 선수는 결국 Anderson의 대표팀 농구 팀에서 한 자리를 차지했습니다. 낭포 성 섬유증을 앓고있는 다른 많은 운동 선수들과 마찬가지로 고틀립은 CF 환자의 신체 활동의 중요성을 강조하고 그의 이야기가 질병으로 고군분투하는 다른 젊은이들이 꿈을 추구하도록 영감을주기를 희망합니다.
4. 제임스 프레이저 브라운
2006 년에 태어난 제임스 프레이저 브라운 (James Fraser Brown)은 영국 총리 고든 브라운 (Gordon Brown)의 아들이며, 일상적인 신생아 선별 검사 결과 낭포 성 섬유증 진단을 받았습니다. 진단은 그들이 질병의 보균자라는 것을 몰랐던 Browns에게 놀라운 일이었습니다. 그의 이야기는 낭포 성 섬유증에 대한 신생아 선별 검사의 이점에 대한 증언입니다.
신생아 선별 검사를 통해 영양 실조 또는 호흡 곤란과 같은 낭포 성 섬유증의 징후와 증상을 기다리지 않고 즉시 치료를 시작할 수 있습니다.
현재 신생아에 대한 검사는 선별 검사일뿐입니다. 낭포 성 섬유증이 있는지 여부를 확인하기 위해 양성 반응을 보이는 아기의 경우 추가 검사가 필요합니다.
5. 앨리스 마르티노
Alice Martineau는 영국 팝 가수였습니다. 그녀는 런던의 King 's College에서 일류 학위를 받았으며 비교적 성공적인 모델링 및 노래 경력을 쌓았습니다. Martineau는 자신의 상태와 삼중 이식 (심장, 간, 폐)을 기다리는 동안 자주 글을 쓰고 말했습니다. 그녀는 30 세에 CF와 관련된 합병증으로 2003 년에 세상을 떠났습니다. 고맙게도 사망에서 현재까지의 짧은 시간에도 낭포 성 섬유증 치료에 상당한 진전이있었습니다.
6. 트래비스 플로레스
1991 년에 태어나 4 개월의 나이에 CF 진단을받은 Travis Flores는 Make-A-Wish 재단의 도움으로 "The Spider Who Never Gave Up"이라는 어린이 책을 썼습니다. 그는 자신의 책 판매량의 일부를 재단과 CF 조직 및 연구에 다시 기부했습니다. 그는 낭포 성 섬유증 재단을 위해 백만 달러 이상을 모금했으며 조직의 자주 연사 및 대변인입니다. 그는 Marymount Manhattan College에서 연기 학사를, New York University (NYU)에서 석사 학위를 받았으며 현재 캘리포니아 로스 앤젤레스에 거주하고 있습니다.
7. 나단 찰스
1989 년에 태어난 Nathan Charles는 호주 출신의 성공적인 럭비 선수입니다. 그는 어렸을 때 CF 진단을 받았습니다. 의사들은 Charles의 가족에게 그가 10 번째 생일이 지나면 살지 않을 것이라고 말했습니다. 거의 20 년 후 Charles는 창녀의 자리를 맡아 여러 차례 우승했습니다. Charles는 현재 호주 낭포 성 섬유증 대사로 활동하고 있습니다.
Nathan Charles는 전문적으로 접촉 스포츠를 한 CF의 첫 번째 사람으로 생각됩니다.
Verywell의 한마디
이러한 생존자와 낭포 성 섬유증의 번성에 대한 학습에서 분명한 바와 같이, 많은 사람들은 이제이 질병으로 충만하고 주목할만한 삶을 살 수 있습니다. 유명하지는 않지만 지난 수십 년 동안 이루어진 치료의 엄청난 발전 덕분에 확실히 깊이 의미있는 삶을 살고있는 사람들이 더 많이 있습니다. 현재이 질병의 기대 수명은 40 세에 가까워서 더 많은 개선이 더 많이 증가 할 것이라는 희망을 가지고 있습니다.
낭포 성 섬유증 의사 면담 가이드
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