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특별한 도움이 필요한 아동의 형제 자매는 고유 한 문제를 가지고 있으며 자폐아의 형제 자매도 예외는 아닙니다. 그러나 자폐증과 관련된 거의 모든 것과 마찬가지로 각 상황은 고유합니다. 일부 형제 자매에게는 자폐증이있는 형제 자매와 함께 생활하는 것이 매우 어려울 수 있습니다. 다른 사람들에게는 기복이 있습니다. 동생의 자폐증을 마이너스가 아닌 플러스로 보는 아이들도 있습니다. 그러나 이러한 차이에도 불구하고 몇 가지 공통된 경험과 도전이 있습니다.형제 자매가 직면 한 주요 과제
자폐아의 형제 자매가 부유하든 가난하든, 순한 것이 든 불안하든, 어떤 공통된 도전이 있습니다.
- 당황. 이것은 매우 현실적이고 피하는 것이 불가능하기 때문에 가장 어려운 과제 중 하나입니다. 유치원을 지나면 아이들은 비판적인 사람입니다. 그리고 어른들과는 달리, 그들은 공개적으로 큰 소리로 판단을 내릴 수 있습니다. 일반적으로 성장하는 아이는 또래들이 "당신의 형제에게 무슨 문제가 있습니까? 그는 너무 이상해!"라고 묻는 것을 듣는 것이 쉽고 즐겁다 고 생각하지 않습니다. 또는 "네 동생은 괴물이야!" 그러나 그런 말을 듣지 못한 것은 매우 드문 아이입니다. 나이가 들어감에 따라 형제 자매는 집에 친구를 데려 오거나 배우자를 찾거나 결혼 할 때이 문제를 다시 검토해야합니다.
- 제한된 옵션.형제 자매가 자폐증을 앓고 있으면 온 가족이 적응해야합니다. 이것은 일반적으로 발달하는 아이가 거의 확실하게 더 많이 타협하고 "아니오"라고 말하고 형제 자매의 비정상적인 필요와 취향에 구부려 야한다는 것을 의미합니다. 예를 들어, 전형적인 형제 자매는 자폐증이있는 형제 나 자매를 수용하기 위해 같은 영화를 50 번 보거나, 준비되기 전에 이벤트를 마치고 집에 가거나, 파티를 열 때 "아니오"라고 말해야 할 수 있습니다. 자라면서 형제 자매는 부모가 대학을 돕고 집을 사거나 결혼식을 "만드는"등을 할 시간이나 돈이 적다는 것을 알게 될 수 있습니다.
- 더 큰 기대.장애가있는 가족이있을 때 다른 가족 구성원은 형제 자매를 포함하여 판에 올라야합니다. 자폐아의 형제 자매는 (아주 어릴 때에도) 자신의 감정과 필요를 관리하고, 더 많은 가사일을 맡거나, 자신의 즐거움을 연기하도록 요청받을 가능성이 더 높습니다. 성인으로서 형제 자매는 부모의 능력이 떨어지기 때문에 자폐증 형제 자매에 대해 점점 더 많은 책임을 져야 할 수도 있습니다.
형제 자매 경험이 서로 다른 이유
예, 몇 가지 공통된 문제가 있지만 자폐아의 형제 자매 간에는 상당한 차이가 있습니다. 자폐증이있는 형제 자매가있는 일반적으로 발달하는 어린이 그룹을 모으면 매우 다른 관점, 우려 및 어려움을들을 수 있습니다. 그 이유는 다음과 같습니다.
자폐아는 서로 매우 다릅니다.
자폐증은 매우 광범위한 장애이므로 자폐아와 청소년은 완전히 다른 방식으로 나타날 수 있습니다. 결과적으로 형제 자매는 같은 가정에서 사는 것이 상대적으로 쉽거나 극도로 어려울 수 있습니다. 예를 들면 :
- A 형제는 조금 이상하지만 실제로는 많은 재미를 가진 형제와 함께 살고 있습니다. 물론, 그는 디즈니 캐릭터를 인내하고 개인적인 친구가 없습니다. 그리고 예, 그는 명백한 이유없이 때때로 녹아 내립니다. 그러나 그는 친절하고 배려하며 형제와 같은 영화와 활동을 많이 즐깁니다. 예, 도전이 있지만 압도적으로 느껴지지는 않습니다. 사실, 그들은 어떤면에서 우두머리, 지배적 인 (그러나 일반적으로 발전하는) 형제와 관련된 도전보다 덜 압도적 일 수 있습니다.
- B 형제는 비언어적이고 공격적이며 집 주변의 물건을 물리적으로 파괴하기 쉬운 자매와 함께 살고 있습니다. 때때로 B 형제는 그의 안전에 대해 진정으로 두려워합니다. B 형이 친구를 집으로 데려 올 방법이없고, 동생과 안전하고 즐겁게 외출 할 가능성도 없다. 가정에서의 생활은 "정상"과 거의 같지 않으며 정신적 육체적 안녕에 대한 도전은 매우 현실적입니다.
- C 형제는 훌륭하고 기발하며 극도로 불안한 형제와 함께 살고 있습니다. 한편으로는 C 형의 자폐증 형제는 이미 8 살에 비디오 게임을 프로그래밍하고 있습니다. 반면에이 형제는 매우 불안하고 극도의 감각적 어려움을 겪고 있으며 쇼핑몰, 영화관에있는 것이 육체적으로 고통 스럽습니다. 또는 심지어 가족이 모입니다. 형제 C는 형제의 업적을 자랑스럽게 생각하지만 형제 주변에 있기가 힘들고 언제 "폭발"할지 확신 할 수 없습니다. 결과적으로 그녀는 가능할 때마다 오빠를 피합니다.
형제 자매는 서로 다릅니다.
모든 아동은 독특하며 자폐성 형제 자매에 대한 개별 아동의 반응도 다양합니다. 어떤 어린이는 그 경험을 힘들고 힘들게 느끼지만 다른 어린이는 보람을 느낄 수 있습니다.
자폐아의 동생이되는 것이 더 쉽습니까? 각각 기복이 있습니다.
- 자폐아의 동생은 평생 자폐증없이 살아 본 적이 없습니다. 한편으로 이것은 그녀가 자폐증이있는 형제 자매와 함께 오는 어려움을 더 쉽게 관리 할 수 있음을 의미 할 수 있습니다. 다른 한편으로, 그녀는 자신의 필요, 도전, 재능 및 성격 특성을 가진 사람으로 가족 내에서 자신을 확립하는 것이 더 어려울 수 있습니다.
- 자폐아의 형은 특별한 도움이 필요한 동생에게 부모의 관심을 끌면 좌절 할 수 있습니다. 또는 다른 한편으로 그는 가족, 학교 및 지역 사회에서 이미 자신의 자리를 마련했기 때문에 상황을 관리하기가 상대적으로 쉽다는 것을 알 수 있습니다.
다른 기질과 성격도 큰 차이를 만들 수 있습니다. 어떤 형제 자매에게는 자폐 아동과 함께 사는 것이 당혹 스러울 수있는 반면 다른 형제 자매에게는 기회가 될 수 있습니다.
- 형제 X는 매우 민감하고 쉽게 화를냅니다. 자폐증이있는 형제가 이상한 소리를 내고, 같은 말을 계속 반복하고, 저녁 식사 때 녹아 내리는 것은 그녀를 가장자리 위로 보냅니다.
- Z 형제는 공감하고 자폐증이있는 자매가 어려운 상황을 관리하도록 도울 방법을 찾는 것을 즐깁니다. 압도적 인 느낌과는 거리가 먼 그는 누이가 자신을 진정시키고 자신을 표현하고 다른 사람들과 상호 작용하도록 돕는 방법을 찾는 것을 좋아합니다.
가족의 태도와 상황은 서로 다릅니다.
자폐증을 제외하고 가족의 태도와 상황은 아이들에게 큰 영향을 미칠 수 있습니다. 자폐증을 혼합하면 일반적인 가족 갈등, 도전, 강점 및 유연성이 매우 큰 문제가됩니다. 일반적으로 성장하는 형제 자매에게 부모의 행동과 감정은 긍정과 힘의 원천이 될 수도 있고 그렇지 않을 수도 있습니다. 예를 들면 :
- 가족 A에는 자폐아가 포함됩니다. 자녀의 부모는 더 가까워지고 협력하여 적절한 학교, 지원 및 자금을 찾습니다. 자폐증이 압도되면 침착하게 반응하고 상황을 처리 한 다음 재편성합니다. 동시에, 그들은 비록 때때로 친구 나 대중 교통이 혼합의 일부라는 것을 의미하더라도 일반적으로 성장하는 형제 자매가 학교와 사회 생활에서 지원되도록 열심히 노력합니다. 그 결과, 자폐증이없는 어린이는 어려움을 극복하고 관리 할 수 있으며 역경이 충만하고 사랑스러운 삶을 방해해서는 안된다는 것을 배울 수 있습니다.
- 가족 B에는 자폐아가 포함됩니다. 자녀의 부모는 자폐증이나 가족 생활에 미치는 영향에 대해 서로를 비난하고 결과적으로 헤어집니다. 한 부모는 두 자녀를 양육하고 압도되고 화를 내고 좌절합니다. 자폐증이 집에서 압도적 일 때 부모는 문 밖으로 나가거나 분노에 빠집니다.그 결과, 일반적으로 발달하는 아동은 혼란스러운 상황에서 자라며 어려움이 가정 생활의 붕괴로 이어진다는 사실을 알게됩니다.
가족 재정은 다양합니다.
돈은 사랑을 살 수 없지만 자폐증을 앓고있는 가족을 위해 많은 것을 살 수 있습니다. 아주 적은 돈을 가지고도 정서적 격변이 거의없는 자폐증을 관리하는 것은 가능하지만 쉽지 않습니다.
빈곤과 자폐증은 엄청나게 어려운 조합이 될 수 있습니다. 예, 장애 아동이있는 부모를위한 리소스가 있지만 이러한 리소스는 접근하기 어렵고 관리하기가 어렵고 가족의 위치에 따라 심각하게 제한 될 수 있습니다. 시간제 근무를하는 부모는 평일 시간에 사회 보장국과 주정부 기관을 방문하는 데 필요한 유연성이 없습니다. 자신의 컴퓨터와 인터넷 액세스가없는 부모는 옵션을 조사하고 치료, 서비스 또는 치료 옵션을 찾는 데 필요한 도구가 없습니다.
상당한 자금을 가진 부모는 근본적으로 이러한 좌절감에서 벗어날 수 있습니다. 높은 수준의 직장에서 일하는 경우 회의에 참석하고 회의에 참석하고 기관 및 혜택을 관리 할 수있는 유연성이 더 많습니다. 서비스를받을 자격이 없거나 원하는 교육 환경이 거부 된 경우 개인 공급자에게 비용을 지불 할 수 있습니다. 압도적이라고 느끼면 종종 임시 간호 비용을 지불 할 수 있습니다.
이러한 차이점은 일반적으로 성장하는 형제 자매에 어떤 영향을 미칩니 까? 다양한 영향이 있습니다.
- 돈이 자폐아에게 서비스를 제공한다면 다른 아이들을 위해 거의 남지 않을 수 있습니다. 대학 기금은 자폐증 치료에 사용될 수 있으며, 두 번째 모기지는 특수 학교 또는 임시 간호 비용을 지불 할 수 있습니다. 결과적으로 전형적인 형제 자매는 부모와 자폐증 형제 모두에게 분개 할 수 있습니다.
- 서비스를 관리하거나 자폐아를 돌보는 데 모든 시간을 할애한다면 형제 자매는 버림 받거나 소외감을 느낄 수 있습니다. 이것 역시 분노 나 분노로 이어질 수 있습니다.
- 부모가 자폐아를위한 서비스를 관리하는 데 필요한 시간과 에너지에 압도당하는 경우 숙제, 코칭, 운전 기사 또는 기타 일반적인 부모 활동에 도움이되는 에너지가 거의 남지 않을 수 있습니다.
- 시간이나 돈이 거의없는 부모는 형제 자매의 활동과 필요 사항에 밀접하게 조율하는 데 필요한 자원이 없을 수 있습니다. 그들은 학교에서의 문제, 정서적 문제 또는 잠재적으로 위험한 행동을 인식하지 못할 수 있습니다.
형제 자매에 대한 기대치는 다양합니다.
자폐증이있는 아이에게 기대되는 것은 무엇입니까? 대답은 가족의 규모, 재정, 문화적 배경 및 정서적 안정성에 따라 크게 달라집니다. 자폐증과 전형적인 형제 자매가 나이가 들어서 부모가 스스로 일을 처리 할 능력이 떨어지면 대답도 바뀔 것입니다.
- 대가족의 경우 자폐아를 돌볼 수 있고 기꺼이 도움을 줄 수있는 개인이 여러 명있을 수 있습니다. 아주 작은 가정에서는 일반적으로 발달하는 아동이 자폐증 형제 자매에 대해 상당한 책임을 져야 할 수도 있습니다. 이러한 기대는 부모가 나이가 들어감에 따라 일반적인 형제 자매가 성인 "자녀"의 성인 간병인이 될 것으로 예상되는 지점까지 증가 할 수 있습니다.
- 부유 한 가정에서는 임시 간호 제공자 나 자폐증 환자를위한 입주 지원 비용을 지불하는 것이 가능할 수 있습니다. 드물지만이 수준의 지원은 기관을 통해 제공 될 수 있습니다. 그러나 대부분의 경우 부모 나 지원 직원은 연중 무휴 24 시간 지원을 제공 할 수 없습니다. 따라서 자폐증이있는 형제 자매가 연중 무휴 지원을 필요로하는 경우, 형제 자매가 적어도 일정 시간 동안 지원을 제공해야 할 가능성이 높습니다.
- 오늘날의 미국 문화에서 가족이 각자의 길을가는 것은 드문 일이 아닙니다. 형제 자매는 전국이나 전 세계로 이동할 수 있지만 부모는 자폐증이있는 성인 "자녀"를 계속 돌 봅니다. 세계의 다른 지역 (또는 이민자 커뮤니티)에서는 가족이 서로 가까이 있습니다. 가족이 가까워지면 자폐아가 자라면서 최소한 어느 정도의 책임을지게됩니다.
일반적으로 발달하는 자녀를 돕는 방법
귀하의 상황과 자폐아의 능력과 어려움이 무엇이든, 일반적으로 발달하는 아동의 필요를 염두에 두는 것이 중요합니다. 그러나 가족의 장애가 항상 나쁜 것은 아니라는 사실을 기억하는 것도 중요합니다. 적절한 상황이 주어지면 자폐증이있는 형제 자매가있는 아이는 큰 개인적 힘을 얻을 수 있습니다. 공감, 책임감, 유연성, 수완, 친절은 모두 경험에서 비롯 될 수 있습니다.
다음은 일반적인 자녀가 긍정적 인 결과를 얻을 수 있도록하기위한 몇 가지 팁입니다.
- 자폐증을 언급하거나 생각하지 않는 것이 아니라 이해하고 대응할 수있는 삶의 일부로 취급하십시오. 자폐증이 무엇인지, 그렇지 않은지 모든 자녀에게 가르치십시오.
- 모든 자녀를 존경심으로 대하고 자폐아를 존중하는 모범이됩니다.
- 일반적으로 발달하는 자녀는 여러분의 관심과 사랑이 필요하다는 점을 인식하고, 듣고, 공유하고, 재미있게 지내고, 문제를 해결하거나, 그냥 놀 수있는 순간을 포착하십시오.
- 일반적으로 성장하는 자녀가 비정상적인 요구 사항에 대처하고 있음을 알고 그들이 직면하고 극복하는 어려움을 인식합니다.
- 일반적으로 발달하는 자녀를 위해 특별한 "우리 만"시간을 마련하십시오. 배우자와 교환해야 할 수도 있지만 더 좋을 수 있습니다.
- 일반적인 자녀의 필요 사항과 상황이 발생하기 전에 처리 할 노하우를 미리 계획하십시오. 이것은 작은 문제 (자폐아가 쇼핑몰에서 녹아 내리면 어떻게할까요?)와 큰 문제 (일반적인 자녀가 대학 비용을 관리하는 데 어떻게 도움이 될까요?)에 적용됩니다. 항상 일반적인 자녀의 변덕에 부응 할 필요는 없지만 계획은 필요합니다.
- 일관성 있고 신뢰할 수 있어야합니다. 자폐증 형제와 함께 사는 것은 어려울 수 있지만 혼돈이나 정서적 혼란과 함께 사는 것은 훨씬 더 어렵습니다. 가장 일반적으로 발달중인 아동은 안전하고 보살핌을받을 때 어려운 상황에 적응할 수 있습니다.
- 일반적으로 발달하는 자녀의 말을 듣고 불안, 우울증 또는 위험한 행동의 징후를 관찰하십시오.
- 당신의 전형적인 아이가 정말로 당신을 필요로하는 때를 알고 거기에있을 방법을 찾으십시오. 이것은 때때로 호의를 베풀거나 때때로 여분의 돈을내는 것을 요구할 수 있습니다. 그러나 그것은 당신의 자녀에게 세상을 의미 할 수 있습니다.
- 필요할 때 도움을 받으십시오. 자폐증 형제 자매, 형제 자매 지원 프로젝트, Sibs Journey와 같은 조직은 몇 가지 옵션에 불과합니다. 지원 그룹, 임시 간호 및 프로그램을 찾으려면 지역 리소스를 확인하십시오.