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간질에 대처하는 방법을 배우는 것은 그것을 치료하는 것만 큼 중요합니다. 간질이 있으면 일상 생활에 어느 정도 영향을 미치며, 정서적 영향, 작업 문제, 안전 문제 등과 같은 것을 인식하면 상태와 일상 생활을 더 잘 관리하는 데 도움이됩니다. 모든 사람은 다르게 대처하며 다양한 수준의 요구를 가질 수 있습니다. 이러한 전략을 사용하여 자신에게 가장 적합한 것이 무엇인지 파악하고이를 사용하기 위해 작업 할 때 다른 사람의 도움을 요청하십시오.
감정적
간질 진단을받는 것은 앞길이 바뀌었기 때문에 치명적일 수 있습니다. 이 상태는 발작을 통해 신체적으로 영향을 미칠뿐만 아니라 감정적으로도 영향을 받아 슬픔, 슬픔 또는 분노를 느낄 수 있습니다.
간질에 대해 배우지 않으려는 유혹이들 수 있지만, 상태의 원인과 의료 제공자가 처방하는 치료법에 대해 배우는 것은 매우 힘이 될 수 있습니다. 또한 간질에 대해 들었을 수있는 신화 및 오해와 사실을 분리 할 수 있습니다. Verywell과 Epilepsy Foundation의 웹 사이트는 시작하기에 좋은 곳입니다.
우울증은 삶의 어느 시점에서 간질이있는 3 명 중 1 명에게 영향을 미치는 것으로 추정됩니다. 자신이나 간질이있는 자녀에게 임상 적 우울증 및 / 또는 불안의 증상이 나타나면 의사와 상담하십시오.
우울증 치료는 삶의 질을 크게 향상시키고 도움을 줄 수 있습니다. 일기를 쓰는 것도 도움이 될 수 있습니다. 생각을 적어두면 감정을 분류하는 데 도움이 될 수 있습니다.
간질은 험난한 여정이 될 수 있으며, 편안하고 당신이 경험하게 될 감정의 고점과 저점을 이해하는 의사를 찾는 것이 중요합니다.
당신의 것에 대해 말할 수 없다면, 새로운 것을 찾을 때가 될 것입니다. 가까운 미래에이 사람을 꽤 자주 볼 수 있으므로 신뢰할 수 있고 공개적으로 소통 할 수있는 사람인지 확인하세요. 의사와 우려 사항 및 진행 상황에 대해 논의 할 수 있으면 간질에 대한 최상의 치료법을 찾는 데 도움이되고 더 자신감을 갖게됩니다. 아래의 의사 토론 가이드를 사용하여 대화를 시작할 수 있습니다.
간질 의사 면담 가이드
올바른 질문을하는 데 도움이되는 다음 의사 예약을위한 인쇄 가능한 안내서를 받으십시오.
물리적 인
간질은 수면 및 운동과 같은 삶의 신체적 측면에 영향을 미칠 수 있습니다. 특정 습관은 신체적 영향을 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다.
지시대로 약물 복용
발작을 조절하기 위해 복용하는 약물은 치료에 매우 중요합니다. 발작에 대한 통제력을 상실 할 수 있으므로 복용량을 절대 건너 뛰지 않는 것이 중요합니다. 마찬가지로 의사의 승인과 감독 없이는 약물 복용을 중단해서는 안됩니다. 이는 심각한 합병증과 사망까지 초래할 수 있기 때문입니다.
약물의 부작용이 매우 귀찮게 느껴지거나 처방으로 발작을 완전히 제어하지 못하는 경우에는 담당 의사와상의하십시오. 그 또는 그녀는 귀하의 복용량을 변경하거나, 약물을 변경하거나, 귀하의 요법에 다른 약물 또는 치료를 추가하기로 결정할 수 있습니다.
약물 요법을 엄격하게 준수하는 것이 절대적으로 필요하므로 다음 팁을 명심하는 것이 도움이 될 수 있습니다.
- 저렴한 알약 정리기를 구입하고 일주일 전에 미리 채우십시오. 또한 약물을 복용 할 때, 종이에 또는 앱을 사용하여 약물을 확인하는 데 도움이 될 수 있습니다.
- 시계 또는 스마트 폰에 알람을 설정하여 약 복용을 상기 시키거나 약물 관련 앱 사용을 고려하십시오. 파트너 나 친구와 같은 사람을 초대하여 최소한 일찍부터 상기시켜주는 것을 두려워하지 마십시오.
- 약을 감당할 수 없다면 의사와 상담하십시오. 일부 제약 회사는 소득에 따라 할인 플랜을 제공합니다. 의사가 저렴한 약으로 전환 할 수도 있습니다.
- 어떤 이유로 든 메스꺼움과 구토가 발생하여 약을 복용 할 수없는 경우 즉시 의사에게 연락하십시오. 때때로 경구 약물을 다시 복용 할 수있을 때까지 정맥 발작 약물이 필요합니다.
- 리필을 최신 상태로 유지하십시오. 항상 3 ~ 4 일 전에 약을 다시 채우십시오 (우편 주문 처방전을 받으면 더 오래). 여행을 계획하고 있다면 미리 약사와 상담하십시오. 그 또는 그녀는 보험 회사와 협력하여 조기 재 조제에 대한 예외를 부여하거나 다른 약국에서 처방약을 조제하도록 조정할 수 있습니다.
수술이있으세요?
수술을 받고 미리 금식하라는 지시를받은 경우, 신경과 전문의가 달리 지시하지 않는 한 약간의 물과 함께 발작 약을 복용해야합니다. 수술 팀이 귀하의 간질에 대해 알고 있고 신경과 전문의가 수술에 대해 알고 있는지 확인하십시오.
충분한 수면을 취하십시오
많은 사람들에게 수면 부족은 중요한 발작 유발 요인입니다. 수면의 양과 질은 발작의 길이, 빈도,시기 및 발생에 영향을 미칠 수 있습니다. 따라서 수면의 우선 순위를 정하고 가능한 한 높은 품질을 유지하도록 노력하는 것이 중요합니다.
밤에 발작이 발생하면 자주 깨어나 얕은 수면을 취하게 될 수 있습니다. 이로 인해 주간 졸음이 발생할 수 있습니다. 발작으로 인해 수면을 잃게되면 전체적으로 더 많은 발작이 발생할 수 있으므로 의사와상의하십시오.
발작을 예방하기위한 일부 약물은 졸음, 불면증 또는 낙상 또는 수면 장애와 같은 부작용을 일으킬 수 있습니다. 이러한 수면 장애가 심하거나 사라지지 않는 경우에도 이에 대해 의사와상의하십시오. 대신 다른 약을 사용해 볼 수도 있습니다.
스포츠와 활동을 배제하지 마십시오
과거에는 간질이있는 사람들이 종종 스포츠에 참여할 수 없었습니다. 그러나 운동은 간질에 유익하므로 활동적인 상태를 유지하는 것이 좋습니다. 그러나 활동을 현명하게 선택하는 것이 중요합니다.
ILAE (International League Against Epilepsy)는 의사가 간질이있는 모든 연령대의 사람들에게 신체 활동을 권장하는 데 사용할 수있는 지침을 제공합니다.
운동, 활동, 스포츠의 종류는 위험도에 따라 세 가지로 나뉩니다. 간질이있는 경우 발작 유형과 발작 빈도에 따라 의사가 신체 활동을 추천합니다.
귀하와 귀하의 상태에 적합한 활동과 스포츠에 대해 의사와상의하고, 참여하는 동안 발작이있을 경우 귀하의 상황과 안전 조치에 대해 코치와 공개 대화를 나누십시오.
사회적인
또한 간질이있는 다른 사람들과 상호 작용하면 간질에 대처하는 데 도움이 될뿐만 아니라 관리에도 도움이 될 수 있습니다. 다른 사람의 경험에 대해 조언, 조언을 받고 듣는 것도 외로움과 외로움을 덜 느끼게 할 수 있습니다.
있습니다 지원 그룹 얼굴을 맞대고 만나지 만 간질로 고통받는 개인을위한 온라인 포럼도 많이 있습니다. 간질 재단에는 커뮤니티 포럼, 채팅룸 및 질문에 답변 할 수있는 연중 무휴 헬프 라인이 있습니다. 정보, 지원 및 교육을위한 훌륭한 리소스 인 지역 간질 재단 계열사에 연락 할 수도 있습니다.
사랑하는 사람도 중요한 동맹입니다. 친구와 가족에게 간질에 대해 이야기하면 당신과 그들 모두를 이해하고 받아 들일 수있는 길을 열어줍니다. 발작 중에 어떤 일이 발생하는지, 응급 상황을 구성하는 것은 무엇이며,이 진단이 당신을 어떻게 느끼는지 알려주십시오.
동료들에게 자신의 진단과 발작을 다루는 방법에 대해 이야기하는 것을 고려할 수 있습니다. 발작이있는 상황, 특히 긴급 상황으로 바뀔 경우에 대비하면 불안감을 덜 느끼는 데 도움이됩니다.
다음은 상당한 시간을 함께 보내는 사람들과 공유 할 수있는 발작 조언이있을 때해야 할 일의 일반적인 목록입니다.
- 침착 함을 유지하십시오. 발작은 두려울 수 있지만, 많은 발작은 일반적으로 무해하며 몇 분 이내에 진행됩니다.
- 발작이 경련을 포함하는 경우, 자신에게 해를 끼칠 수있는 것으로부터 사람을 멀리 옮깁니다.
- 그 사람을 옆으로 굴립니다.
- 그 사람의 입에 아무것도 넣지 마십시오.
- 가능한 한 가깝게 발작 시간을 정하십시오.
- 발작 중에 어떤 일이 발생하는지주의 깊게 관찰하십시오. 사전에 그 사람의 허락을 받으면 치료 목적으로 도움이 될 수 있으므로 비디오로 녹화하십시오.
- 발작이 5 분 이상 지속되고 또 다른 발작이 이어지면 환자가 깨어 있지 않거나 어떤 종류의 발작이 발생할 때마다 도움을 받도록 지시 한 경우 응급 도움을 받으십시오.
- 그 사람에게 긴급 도움이 필요한지 확실하지 않다면 어쨌든 전화하십시오. 지나치게 조심하는 것이 좋습니다.
- 도움이 도착할 때까지 그 사람과 함께 있으십시오.
실용적인
간질에 대처할 때 생각해야 할 모든 종류의 실용적인 측면이 있습니다.
상영 시간
비디오 게임, 컴퓨터, 태블릿 및 스마트 폰은 우리 문화의 큰 부분입니다. 특히 간질이있는 자녀 인 경우 빠르게 움직이는 이미지와 번쩍이거나 밝은 빛이 발작을 일으키는 것에 대해 걱정할 수 있습니다.
번쩍이거나 밝은 빛은 발작을 유발할 수 있지만 간질 환자의 약 3 %에서만 발생합니다.
광과민성 간질로 알려진 이것은 어린이와 청소년, 특히 청소년 근간 대성 간질 또는 전신 간질이있는 사람들에게 더 흔하며, 아이들이 성인이 될 때에는 드뭅니다.
광과민성 간질이있는 사람들의 경우 발작을 일으키는 특정 요인의 올바른 조합이 일반적으로 필요합니다. 특정 수준의 밝기, 빛의 깜박임 속도, 빛의 파장, 빛과의 거리, 배경과 대비 사이의 대비 광원.
스트로브 조명에서 멀리 떨어져 있고 조명이 밝은 방에서 TV 화면에서 2 피트 이상 떨어진 곳에 앉아 눈부심 보호대가있는 컴퓨터 모니터를 사용하고 화면의 밝기를 줄이는 것이 도움이 될 수 있습니다. 약물은 많은 경우의 광과민성 간질을 조절하는 데 효과적입니다.
이러한 자극에 노출 되어도 광과민성 간질이 발생하지 않습니다. 누군가가 이런 감수성을 가지고 있거나 그렇지 않습니다.
학교
미국 질병 통제 예방 센터 (CDC)에 따르면 미국에서 약 47 만 명의 어린이가 간질을 앓고 있습니다. 이는 미국 전역의 많은 교육구에서 간질을 앓고있는 학생들이 어느 시점에 등록했거나 등록한 적이 있음을 의미합니다. 그러나 모든 사람의 간질은 다릅니다.
부모로서 자녀의 필요를 옹호하는 것은 귀하의 임무입니다. 그러기 위해서는 이러한 요구 사항이 무엇이며 학교에서 자녀가 사용할 수있는 옵션이 무엇인지 이해해야합니다. 장애인 교육법 (IDEA)은 부모와 학생 모두가 지원을받을 수 있도록 돕기 위해 작성되었습니다.
간질은 종종 자폐증, 학습 장애 또는 기분 장애와 같은 상태에서 발생하기 때문에 각 어린이는 고유 한 문제에 직면합니다. 학교 환경에서 아동의 필요 사항은 다음과 같은 세 가지 범주로 분류됩니다.
의료
자녀는 발작 약 및 / 또는 특별한식이 요법을 관리하는 데 도움이 필요할 수 있으며, 학교에서 발작이 발생할 경우 이에 대응할 사람이 필요할 수 있습니다. 학교 간호사가 있다면, 그 또는 그녀가 귀하의 정보원이 될 것이며 잠재적 인 약물 부작용에서 발작을 유발할 수있는 스트레스 요인에 이르기까지 자녀의 사례와 관련된 모든 것에 대해 알고 있어야합니다. 자녀의 교사는 발작을 다루는 교육을 받아야 할 수도 있습니다. 학년도에 학교가 시작되기 전에 발작 대응 계획에 대해 학교 행정부, 학교 간호사 및 자녀의 교육자와 이야기하는 것이 좋습니다.
학생
자녀가 학습에 어려움이 없더라도 간질은 주의력과 기억력에 영향을 미칠 수 있습니다. 발작은 자녀가 메모를하거나주의를 기울이거나 수업에 참여하는 능력을 방해 할 수 있으며, 발작 약물로 인해 아이가 졸리거나 안개가 낄 수 있습니다. . 이러한 문제는 학교가 시작되기 전에 논의되어야합니다. 자녀가 개별 교육 계획 (IEP) 또는 504 계획에 가입해야 할 수 있으며, 두 가지 모두 자녀의 특정 요구 사항을 충족하도록 설계됩니다. 자녀가 광범위한 권리를 받아야하는 권리에 대해 자세히 알아볼 수 있습니다. 간질 재단의 포괄적이고 철저한 매뉴얼로 학교에서의 서비스 및 지원을 제공합니다.
사회적 요구
간질이있는 아동은 간질 자체 또는 기분 장애 또는 자폐증과 같은 공존 상태로 인해 때때로 심각한 사회적 문제에 직면합니다. 동료들은 간질을 이해하지 못하고 그것을 두려워 할 수 있습니다. 의료 적 필요로 인해 특정 활동에 참여하지 못할 수도 있습니다. 약물은 아이가 다른 사람과 상호 작용하는 것을 어렵게 만드는 멍청함과 같은 부작용을 가질 수 있습니다. IEP 또는 504 계획은 자녀가 활동 및 행사에 참여할 수 있도록 편의를 마련함으로써 사회적 문제를 해결하는 데 도움이 될 수 있습니다. 사회적 기술을 연구하는 것도 도움이 될 수 있습니다.
가정 안전
간질이있는 경우, 특히 관리가 어려운 경우 발작이 발생했을 때 집을 안전한 장소로 만드는 것에 대해 생각하는 것이 중요합니다. 어떤 종류의 발작을 가졌는지, 발작이 얼마나 자주 발생하는지, 통제 여부 및 연령에 따라 수정하는 종류가 달라집니다.
다음은 가정과 일상 활동을보다 안전하게 만드는 데 도움이되는 몇 가지 팁입니다.
- 목욕 대신 샤워하기. 언제 어디서나 발작을 일으킬 가능성이 있기 때문에 간질 환자는 수영이나 목욕 중에 익사 할 위험이 훨씬 더 높습니다. 자녀가 간질이 있고 너무 어려서 샤워를 할 수 없다면 목욕 시간 동안 항상 자녀와 함께 있어야합니다.
- 샤워하는 동안 말하거나 노래하여 함께 사는 사람들이 당신이 괜찮다는 것을 알 수 있습니다.
- 욕실에 문을 걸어서 밖으로 나오도록하십시오. 이렇게하면 화장실에있는 동안 발작이 발생하면 문을 막고 있어도 누군가가 도움을받을 수 있습니다.
- 문을 잠그는 대신 표지판을 사용하여 욕실이 사용 중임을 표시하십시오.
- 욕조 바닥에 미끄럼 방지 스트립을 사용하십시오.
- 욕조 나 샤워 실에 레일을 놓으십시오.
- 샤워 문 대신 샤워 커튼을 사용하십시오.이렇게하면 필요한 경우 다른 사람이 쉽게 도움을받을 수 있습니다.
- 발작이 잦거나 발작으로 인해 넘어지는 경향이있는 경우 욕조에 앉거나 휴대용 샤워기가있는 샤워 의자를 사용하십시오.
- 집 주변의 혼란을 없애십시오. 주변에 물건이 많을수록 발작이 있으면 다칠 가능성이 높아집니다.
- 날카로운 모서리 나 모서리에는 보호용 패딩이나 커버를 사용하십시오. TV, 컴퓨터, 책장과 같이 부딪히면 넘어져 다칠 수있는 무거운 물건을 고정하십시오.
- 혼자 사는 경우 필요한 경우 도움을받을 수 있도록 의료 경보 시스템을 고려하십시오.
- 각 방을 둘러보고 귀하 또는 귀하의 자녀가 발작을 일으킬 경우 잠재적으로 해로울 수있는 것이 무엇인지 확인하십시오. 이에 대한 도움이 필요하면 의사와 잠재적 인 자원에 대해 이야기하십시오.
메모리 문제
기억력 문제는 간질이있을 때 매우 흔합니다. 주의력 지속 시간과 정보를 처리, 저장 및 검색하는 능력은 모두 간질의 영향을받을 수 있습니다. 메모리 문제가있는 경우 :
- 마감일, 그날의 중요한 작업 및 약속과 같은 미리 알림을 포함하는 "할 일"목록을 만드십시오.
- 달력을 사용하면 종이든 디지털이든 중요한 날짜를 상기시키는 데 도움이됩니다.
- 그날 있었던 중요한 대화, 직장에서 배운 새로운 작업 또는 중요한 전화 번호를 적어 두거나 상기시키기 위해 근처 나 주머니 또는 지갑에 펜과 종이를 보관하십시오. 이를 위해 스마트 폰을 사용할 수도 있습니다.
증상에서 감정, 경험에 이르기까지 간질과 관련된 모든 것을 적어 두는 것도 좋은 생각입니다. 이는 귀하와 귀하의 의료 제공자가 발작 유발 요인을 식별하고 진행 상황을 추적하는 데 도움이 될 수 있습니다.
업무 문제
발작을 관리하는 데 도움이되는 많은 치료 옵션에도 불구하고 발작이 잘 관리 되어도 일자리를 얻거나 일을 유지하는 데 문제가있을 까봐 두려워 할 수 있습니다. 그러나 연구 결과에 따르면 고용 된 간질 환자는 더 나은 삶의 질을 가지고 있으므로 일자리를 얻고 유지하는 데 좋은 인센티브가 있습니다.
간질이 있으면 업무 수행에있어 다른 사람보다 능력이 떨어진다는 것은 신화입니다. 간질이있는 사람들은 높은 사무실을 포함한 많은 직업 분야에서 잘 수행합니다. 대법원장 존 로버츠는 2007 년 발작 후 간질 진단을받은 것으로 알려졌다.
차별
고용주가 간질이있는 개인을 차별하는 것을 방지하기 위해 고안된 연방 및 주 법률이 있습니다. 이러한 법률 중 하나 인 ADA (Americans with Disabilities Act)는 모든 유형의 장애를 가진 개인에 대한 차별을 금지합니다.
예를 들어, 고용주는 구인이 이루어지기 전에 간질이나 다른 질병이 있는지 물어볼 수 없으며, 그 과정에서 상태를 공개 할 필요가 없습니다. 고용주는 귀하의 건강 상태에 대해 질문 할 수 있으며 구인 후 건강 검진을 요구할 수도 있지만 모든 지원자를 동등하게 대해야합니다.
고용주에게 간질을 공개해야하는 몇 가지 좋은 이유가 있으며 그렇지 않은 몇 가지 좋은 이유도 있습니다. 이것은 요구 사항이 아니라 개인적인 결정입니다.
업무에 소변 약물 선별 검사가 필요한 경우, 간질 치료를 위해 페노바르비탈과 같은 항 경련제를 복용하면 이러한 약물이 양성 검사 결과를 얻을 수 있다는 점에 유의하십시오.
특별 편의
간질이있는 경우 작업 중에 특별한 조정이 필요하지 않습니다. 그러나 만성 건강 상태와 마찬가지로 약을 복용하고 자신과 전반적인 건강을 돌보는 것이 중요합니다. 장시간 일하거나 다른 교대 근무를해야하는 매우 까다로운 직업이 있다면 충분한 수면을 취하고 약물 복용을 거르지 않도록하십시오.
안전
특히 발작이 완전히 통제되지 않는 경우 작업 안전도 중요합니다. 작업 중에 발작이 발생하는 경우 작업 환경을보다 안전하게하기 위해 여러 가지 작은 조정을 할 수 있습니다. 대신 재택 근무를 고려할 수도 있습니다.
운전해야하는 위치에 대한 안전 요구 사항은 주마다 다릅니다. 간질이있는 경우 운전을 허용하기 전에 특정 기간 동안 발작이 없어야하는 경우도 있지만 의료 제공자의 승인.
Verywell의 한마디
간질에 대처하는 법을 배우면서 자신에게 인내심을 가지십시오. 더 나은 시간과 더 나쁜 시간을 기대하고 당신이 겪고있는 일이 일반적이고 자연 스럽다는 것을 아십시오. 지금 도전적이거나 불가능 해 보이는 변화는 결국 제 2의 자연이 될 것입니다. 한 번에 하나씩 작은 변경 사항을 적용하고 계속 진행하십시오. 필요한 경우 정신 건강 전문가의 도움을 포함하여 도움을 요청하는 것을 망설이지 마십시오.