친구와 가족에게 루푸스 통증과 피로를 설명하기

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작가: John Pratt
창조 날짜: 14 1 월 2021
업데이트 날짜: 19 할 수있다 2024
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천의 얼굴 ’전신홍반루푸스’, 젊은 여성에 위협적_순천향대 천안병원 류마티스내과 장성혜 교수
동영상: 천의 얼굴 ’전신홍반루푸스’, 젊은 여성에 위협적_순천향대 천안병원 류마티스내과 장성혜 교수

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루푸스와 함께 사는 것이 어떤 것인지 이해하지 못하는 가족 및 친구들과 교류하는 것은 질병에 대처할 때 가장 어려운 경험 중 하나입니다.

그들은 피로가 단순히 피곤하다는 것을 주장하고 침대에서 시간을 자신의 게으름으로 비난하거나 일어나기 위해 열심히 노력하지 않는 것으로 비난 할 수 있습니다. 그들은 개인적으로 그것을 받아들이고 피로 나 플레어로 인해 계획을 반복적으로 취소해야했기 때문에 화를 낼 수 있습니다. 이것은 그들이 화를 내거나 결국 당신과의 관계를 끊을 수 있습니다.

사랑하는 사람들이 루푸스, 특히 피로와 통증과 같은 주요하고 일반적인 증상을 이해하지 못할 때 그들과 상호 작용하는 것이 어려울 수 있습니다. 그들이 고통과 피로를 이해하도록 도울 방법을 찾는 것은 그들과의 관계에 도움이 될 수 있습니다.

통증 증상에 대해 구체적으로


고통 다른 것을 의미 할 수 있습니다. 자신의 고통을 설명 할 때 겪고있는 고통의 유형에 대해 구체적으로 설명하십시오. 예를 들어, 날카로운 통증입니까? 찌르는 고통? 둔한 통증? 타는듯한 느낌? 누군가가 당신을 만질 때마다 실제 타박상이 없는데도 타박상을 입는 것처럼 느껴지나요?

또한 통증이 어디에 있는지 설명하십시오. 온몸에 통증이 있습니까? 날카로운 복통? 관절 통증? 허리 통증? 무릎 통증?

그것이 당신에게 어떤 영향을 미치는지 설명하십시오. 관절통과 근육의 뻣뻣함으로 인해 아침에 침대에서 일어나는 데 어려움이 있습니까? 펜으로 쓰면 아파요? 걸을 때 무릎에 찌르는듯한 통증이 있습니까?

다음은 누군가에게 당신의 고통을 설명하는 방법의 몇 가지 예입니다.

"걷기가 힘듭니다. 엉덩이 양쪽에 날카 롭고 찌르는듯한 통증이 있습니다."

"근육과 관절의 뻣뻣함으로 인해 움직일 때 통증이 발생합니다. 아침에 침대에서 일어나 팔다리를 펴고 펴려고하면 팔다리를 쪼개는 느낌이 듭니다. 부어 오르고 아파요. 제자리에서 얼어 붙은듯한 느낌이 들기 때문에 틴맨이 된 느낌이 듭니다. 무섭지 만 천천히 침대에서 일어나야합니다. "


"내 몸 전체가 멍이 든다. 기분 나쁘지는 않지만 제발 건드리지 말아 줘. 부드럽게 만져도 고통 스러울 수있다."

"내 발의 관절이 불타 오르는 것 같은 느낌이 든다. 걷는 것이 아파."

루푸스가없는 사람들이 관련 될 수있는 방식으로 피로를 설명하십시오

피로는 경험 한 적이없는 사람들을 이해하기 어렵습니다. 단어 피로 만성 질환이없는 사람들의 일상 대화에서 매우 피곤함을 설명하는 방법으로 사용됩니다. 이것은 피로에 대한 혼란을 더합니다.

피로를 이해하는 데 도움이되는 좋은 방법은 그들이 경험했거나 상상할 수있는 것과 관련된 방식으로 설명하는 것입니다.그렇지 않으면 피로에 대한 생각이 너무 추상적이고 모호한 경향이 있습니다.


만성 질환이있는 사람에게도 피로는 강도 수준이 다릅니다. 당신의 상황에 맞는 예를 찾아보세요.

예 1 : 모든 사람이 인생의 어느 시점에서 심한 감기 나 독감에 걸렸기 때문에 이러한 경험을 예로 사용하면 일반적으로 효과적입니다. "열이있을 때 기분이 어떤지 알아요? 온몸이 에너지가 고갈되고 온몸이 아파요. 아무리 침대에서 일어나고 싶어도 침대에 누워 있거나 잠을 자면됩니다. 피곤해서 침대에서 나올 수 없다고 말하는데, 기분과 비슷합니다. 감기 나 독감이 아니라는 점만 빼면 루푸스는 피로를 유발합니다. "

예 2 : 또 다른 일반적인 경험은 과도한 운동 후 지친 느낌입니다. 다음과 같이 말할 수 있습니다. "운동하는 동안 너무 힘을 쏟았는데 그 후에 집에 가서 소파에 누워 TV를 보는 것이 전부 였나요? 1 ~ 2 시간 운동 대신에 어떻게 26 마일 마라톤 후에 느끼실 수 있나요? 가끔은 그게 제 느낌입니다. 전날 26 마일을 달리는 것처럼 깨어나서 모든 근육이 아파요.하지만 어제 한 일은 일하러가는 것뿐이었습니다. 오늘 일하러 가고 싶었는데 화장실에 가서 양치질을 할 수가 없었습니다.

예제 # 3 : 루푸스가없는 다른 사람들이 상상하고 이해할 수있는 방식으로 설명 할 수있는 것을 경험했다면 여러분의 삶에서 예가있을 수 있습니다.

예를 들어, "체육관에 가고 싶었는데 옷을 입고 운전을 할 때 쯤이면 의자 두 개를 모아 두 시간 동안 누워있는 것만으로도 피곤하다."

예 # 4 : 숟가락 이론 : Christine Miserandino의 숟가락 이론은 사람들이 루푸스 커뮤니티뿐만 아니라 피로가 주요 증상 인 만성 질환 커뮤니티에서 피로를 설명하는 데 매우 성공적이었습니다. 여러 언어로 제공되며 읽고 이해하기 쉬우 며 사본을 다운로드하여 친구와 가족에게 나누어 읽을 수 있습니다.

도움을 요청

특히 플레어 중에는 도움이 필요할 때가 있습니다. 일반적으로 사랑하는 사람들이 당신이 겪고있는 일을 더 많이 이해할수록 더 많은 지원을받을 수 있습니다.

어떤 사람들에게는 도움을 요청하는 것이 말처럼 쉬운 경우가 많지만 도움을 요청하는 것을 두려워하지 마십시오. 사랑하는 사람들이 당신을 돕고 싶어합니다. 그것은 그들이 당신의 삶에 계속 참여할 수있는 방법과 당신을 지원할 수있는 구체적인 방법을 제공합니다.

그들에게 필요한 것이 무엇인지 명확히하십시오. 필요한 것이 분명해 보일 수 있지만 그들에게는 그렇지 않습니다. 예를 들어, "내가 계획을 취소 할 때 당신과는 아무 상관이 없다는 것을 기억 해주세요. 무엇보다 나가고 싶어요. 취소 할 경우에는 내가 계획을 취소하기 때문이라는 것을 이해하도록 노력하십시오. 기분이 좋아지고 계속해서 친구가되어주세요. 계속해서 저를 초대해주세요. "

그리고 사랑하는 사람이 도움이되고 지원해 줄 때 그들의 도움을 인정하십시오. 이것은 그들이 자신의 행동이 당신에게 도움이되었음을 인식하는 데 도움이되지만 감사는 먼 길을 간다.

기분 변화 설명

통증과 스테로이드 모두 행동 변화를 일으킬 수 있습니다.

통증은 너무 많은 불편 함을 유발하여 사람의 기분에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다. 또한 스테로이드는 과민 반응과 기분 변화를 일으킬 수 있습니다. 사랑하는 사람들에게 당신의 행동을 개인적으로 받아들이지 말라고 알리고, 당신이 이러한 경험을 극복하는 데 도움이되는 데 필요한 것이 무엇인지 그들에게 분명히 알려주십시오.

기분에 영향을 미칠 정도로 심한 통증을 경험하거나 스테로이드가 행동 변화를 일으키는 경우 류머티즘 전문의와 상담하는 것도 좋은 생각입니다.

사랑하는 사람들을 그룹 및 루푸스 관련 행사에 초대

사랑하는 사람들이 루푸스에 대해 더 잘 이해할 수있는 좋은 방법은 루푸스 커뮤니티에 참여하는 것입니다. 지원 그룹에서 루푸스에 걸린 다른 사람들의 경험을 듣고 루푸스 교육 행사에 참석하면 질병에 대해 더 많이 알 수 있으며 귀하를 포함한 사람들의 삶에 미치는 영향을 알 수 있습니다.

언제 놓아야할지 알기

사람들은 당신의 루푸스에 대한 당신의 삶에 대해 그들과 소통하려는 당신의 시도에 항상 반응하지 않습니다. 그들은 당신이 아프지 않기 때문에 당신의 증상을 믿지 않고 계속 게으르다 고 부를 수 있습니다. 그들은 당신이 당신의 질병을 없애기 위해기도하거나 특별한 식단으로 치료할 수 있다는 잘못된 조언을 끊임없이 제공 할 수 있습니다. 사라질 수 있습니다.

이러한 유형의 행동은 귀하의 잘못이 아닙니다.

예를 들어, 그들의 선의는 있지만 잘못된 조언은 당신의 안녕에 대한 진정한 관심과 그들이 당신을 사랑하기 때문에 당신이 괜찮아지기를 바라는 자신의 소원에서 나오는 경향이 있습니다.

때때로 그들은 당신에게 일어날 수있는 일을 두려워하고,이 두려움은 대처하는 능력보다 더 강력합니다. 또는 그들은 당신을 위해 거기에있는 것이 너무 복잡하다고 스스로 확신했을 수도 있습니다.

계획을 취소해도 계속해서 개인적으로 받아 들일 수 있습니다.

모든 사람은 사랑하는 사람의 질병에 대해 다르게 반응하며, 루푸스로 당신의 삶에 반응하는 방법은 그들이 그러한 현실에 어떻게 대처하는지와 관련이 있습니다.

이 때문에 일부 사람들은 귀하에게 필요한 지원을 제공 할 수 없습니다. 또는 일부 사람들은 지원을 제한 할 수 있습니다. 나쁜 하루를 보내고있을 때 듣는 사람이 될 수는 없지만 좋은 웃음이 필요할 때는 훌륭한 동반자입니다.

다른 사람들은 당신에게 해를 끼칠 정도로지지하지 않게됩니다. 주변에있는 것이 정서적으로 건강하지 않다고 느끼는 사람들과 거리를두고 의사 소통을 제한 할 수 있다는 것을 아는 것이 중요합니다.

그리고 슬픔은이 관계 상실에 대한 정상적인 반응입니다. 안타깝게도 심각한 만성 질환을 앓고있는 경우 드문 경험이 아니므로 지원 그룹과 이야기를 공유하면 많은 사람들에게 친숙하게 들릴 것입니다. 이야기를 공유하면 손실에 대처하는 데 도움이 될 수 있습니다.

"I"문 사용

"당신"진술 대신 "나"진술을 사용하십시오. 그들은 대결을 처리하고 다른 사람의 방어 수준을 낮추는 데 도움이되는 더 부드러운 방법입니다. 예를 들어, "내가 계획을 취소 할 때 배려하지 않는다고 계속해서 나를 비난하는 것은 잔인합니다."라고 말하는 대신 "계획 취소에 대해 배려하지 않는다고 비난 할 때 상처를 느꼈습니다. 외출하면 그랬을 텐데 기분이 너무 안 좋아서 침대에 누워 있어야 했어요. 저를 믿으세요. 제가했던 방식을 느끼는 것보다 기분이 좋고 당신과 함께 나가는 것이 훨씬 더 좋았을 것입니다. "

좋은 의사 소통은 먼 길을 간다

의사와 잘 소통하는 방법을 배우는 것이 중요 하듯이, 이러한 의사 소통 기술을 친구 및 가족과 함께 사용하는 것도 중요합니다. 일처럼 느껴질 수도 있지만 관계를 개선하고 지원 수준을 높이는 데 도움이 될 수 있습니다. 차례로 이것은 루푸스와 함께 당신의 삶을 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다.