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척추 근육 위축 (SMA)은 신경근 (신경 및 근육) 시스템의 쇠약 상태로이 상태로 진단받은 많은 사람들과 그 가족에게 극심한 어려움을 초래할 수 있습니다. 이것은 SMA와 독립적으로 생활 할 때 특히 그렇습니다. SMA 진단을받은 사람들은 독립성을 확립하고 유지하기 위해 광범위한 다 분야 의료 및 지원 서비스가 필요합니다.기능적 이동성을 유지하는 것은 SMA를 가진 사람들이 자율성을 유지하도록 돕는 장기 지원 서비스의 주요 목표입니다.하지만 독립 생활은 어떻습니까? 가능할까요? 주택을 짓고 필요한 많은 서비스를 설정하는 것은 진정한 도전 일 수 있지만 이미 노력을 받아 들인 사람들에 따르면 그렇게 할 수 있습니다.
척추 근육 위축 (SMA) 개요어떤 유형의 지원 서비스가 필요합니까?
SMA와 함께 살기 위해서는 다음과 같은 지원을받는 등 다양한 서비스를 이용해야합니다.
- 주택 당국 저소득 및 / 또는 장애인 접근 가능 주택을 찾고 지불하는 데 도움을주는 공공 주택 또는 기타 정부 자금 지원 기관
- 사회 복지사 사용 가능한 프로그램 및 리소스에 대한 조언
- 개인 비서 사람의 기능 수준에 따라 목욕, 옷 입기 등을 돕습니다.
- 작업 치료사 경사로, 낮은 조명 스위치, 인터콤, 천장 호이스트 등과 같은 적응 형 장비 계획을 지원합니다.
- 정신 건강 전문가 SMA를 가진 사람들이 독립 주택을 얻는 과정을 겪는 많은 스트레스 요인에 대처하도록 돕기 위해
- 건축 전문가 휠체어 접근 가능 경사로, 조리대, 샤워 실, 습실 등과 같이 필요한 모든 수정 사항을 집에 장착하기 위해
- 다른 다 분야 의료 과 지원 서비스 가정 간호 간호사, 물리 치료사, 청구서 지불을 지원하는 기관 등
젖은 방은 쉽게 접근 할 수 있도록 바닥과 같은 높이의 개방형 샤워 공간이있는 완전 방수 욕실입니다. 이것은 SMA를 가진 사람들에게 좋은 옵션이 될 수 있습니다.
정신 건강 서비스 : 중요한 도구
상담사 및 치료사와 같은 정신 건강 전문가는 시스템 탐색과 관련된 많은 스트레스 요인을 경험하는 SMA 환자에게 도움이 될 수 있습니다. 이것은 특히 큰 전환 (독립 주택으로 이사하는 등) 동안에 해당됩니다.
상담 및 기타 정신 건강 서비스는 SMA 환자가 독립 주택 구입과 같이 전환 과정에서 흔히 발생하는 감정 (불안, 걱정, 공포 등)을 처리하는 대처 메커니즘을 배우는 데 도움이 될 수 있습니다.
하지만 2019 년 연구에 따르면 많은 SMA 환자들이 정신 건강 서비스를 적시에 구현하는 데 어려움을 겪는 것으로 알려져 있습니다. 그들은 시스템 탐색의 어려움으로 인해 전문 정신 건강 서비스에 관해서는 자신의 요구가 충족되지 않는다고 느꼈습니다. 필요할 때 이러한 서비스에 액세스하기 위해.
이 연구는 희귀 질병의 Orphanet Journal, SMA를 가진 성인이 일반적으로 의료 시스템의 효과를 경험하는 방식에 질적 측정을 적용했습니다. 연구 저자들은 정신 건강 관리가 연구 참가자 (SMA가있는 성인)가 자신의 필요가 충족되지 않았다고 느꼈던 특정 영역이라고 결론지었습니다.“특히 기능 상실, 사회적 고립, 낙인 및 질문에 대한 두려움과 좌절의시기에 이것은 연구 참가자가 부적절한 정신 건강 서비스를 받았기 때문이 아니라 상담이나 상담을 받기 위해 시스템을 탐색 할 수 없었기 때문입니다. 그들이 가장 필요하다고 느꼈을 때 치료.
연구 참여자들이 부적절한 치료를 받았다고 느꼈던 일반 의료 시스템과는 대조적으로, "정신 건강은 웰빙 유지에 필수적인 것으로 인식되었지만 적절한 정신 건강 서비스에 대한 적시 접근도 충족되지 않은 필요로 강조되었습니다."라고 썼습니다. 연구 저자.
"SMA 환자의 생생한 경험을 이해하는 것은 특히 이사하는 동안이나 독립 주택을 설립 할 때와 같은 전환기 동안에 건강 정책, 실무 및 연구를 발전시키는 데 중요합니다. 향후 연구는 유병률, 부담 및 잠재적 인 지원 및 치료 전략을 탐구하는 동시에 정신 건강 요구의 영향 "이라고 연구 저자는 결론지었습니다.
SMA 환자를 지원하는 데있어 정신 건강 서비스가 수행하는 중요한 역할을 인식하면 독립적으로 살기를 원하는 사람들에게 힘을 실어 줄 수 있습니다. 핵심은 필요할 때 정신 건강 서비스를 이용할 수 있도록 의료 시스템을 성공적으로 탐색하는 방법을 찾는 것입니다. 정신 건강 시스템을 탐색 한 경험이있는 SMA 생활의 복잡성에 익숙한 사회 복지사를 찾는 것이 매우 도움이 될 수 있습니다.
SMA를 가진 아이들에 대한 부모의 걱정에 관한 연구
2015 년 연구에 따르면 SMA가있는 성인은 자주 독립성을 확립하고 유지하는 것에 대해 걱정할뿐만 아니라 부모는 종종 자녀에 대해 걱정하고 자녀가 독립적 인 삶을 살기를 바라면서 그에 대한 확률을 가늠합니다.
연구 저자들은 다음과 같이 썼습니다.“Type II SMA를 앓고있는 17 세의 어머니는 학교에서 뛰어난 성적을 거두고 대학에 지원하는 딸을 자랑스러워했지만 그녀를 돕기 위해 필요한 지원 치료를받을 까 봐 걱정했습니다. 학교에 없을 때 옷, 화장실, 샤워를 할 수 있습니다.”
SMA와 독립적으로 생활하기위한 팁
그렇다면 SMA와 독립적으로 생활하는 방법은 무엇입니까? 다음은 전문가 (연구 과학자 및이를 달성 한 42 세 여성)의 몇 가지 팁입니다.
SMA와 함께 살고있는 여성 인 Joan은 이야기를하기 위해 우리를 날아 갔을 때의 개인적인 경험을 기록하기 위해 기록을 남겼습니다. Joan은 Type II SMA를 가지고 있으며 42 세에 개인 주택에서 혼자 살기 위해 부모님의 집에서 이사하기로 결정했습니다. Joan은 현재 자신의 집에서 살고 있으며 SMA가 독립을 원하는 사람들을위한 많은 팁을 제공합니다. 생활 양식; 그녀는 다른 사람들을 돕기 위해 자신의 경험을 공유하는 것이 중요하다고 믿습니다.
척추 근육 위축과 독립적으로 생활하기위한 팁은 다음과 같습니다.
- 팁 # 1. SMA를 가진 두 사람이 정확히 동일하지 않습니다. 사람마다 성격, 강점과 약점, 기능 수준이 다릅니다. 특히 독립적으로 생활하는 다른 사람들로부터 조언을받을 때이를 염두에 두는 것이 중요합니다. 특정 상황에 적용되는 조언을 취하고 나머지는 그대로 둡니다.
- 팁 # 2. 귀하의 필요에 맞게 새 거주지를 건설 (적응)하는 데 도움을주는 모든 상인과 긴밀히 협력하십시오. 작업을 시작하기 전에 수행 할 작업을 정확히 논의하여 모든 사람이 귀하의 기대와 요구 사항에 관한 한 동일한 페이지에 있도록하십시오.
- 팁 # 3. 자신이받을 수있는 혜택을 알 수 있도록 자신을 교육하십시오. 귀하를 위해 모든 것을 수행하거나 귀하가받을 수있는 프로그램 / 혜택을 알리기 위해 정부 기관의 복잡성에 의존하지 마십시오. 즉, 직접 조사하십시오.
- 팁 # 4. 작업 치료사와 함께 집을 둘러보고 필요한 적응을 요청할 때 전문가의 조언을 받으십시오. 많은 유형의 장비와 기타 적응 형 제품이 얼마나 도움이 될 수 있는지 과소 평가할 가능성이 있습니다. 예를 들어, 이동이 필요할 때 모든 리프팅을 개인 비서에게 의존하지 마십시오. 호이스트와 같은 장비가 필요하지 않다고 생각하더라도 치료사가 조언하면 계속해서 하나를 가져옵니다 (또는 2 개, 침실 1 개, 욕실 1 개). 목표는 가능한 한 많은 독립성을 유지하는 것임을 기억하십시오. 치료사와 긴밀히 계획하여 필요에 맞게 생활 환경을 조정하십시오.
- 팁 # 5. 자신의 재정을 관리하고 스스로 도움을 구하십시오. 가능하면 다른 사람이 인터뷰를하거나 개인 비서 (PA)를 고용하도록 허용하지 말고 직접하십시오. 훌륭한 PA를 얻는 것이 독립적으로 잘 사는 열쇠입니다. 물론 팁 # 1에서 언급했듯이 모든 사람에게 적합하지 않을 수 있으며 지원 서비스를 고용하고 사용하는 데 도움이 필요하다고 생각되면 무시하십시오. 팁.
- 팁 # 6. 자신의 필요가 너무 커서 혼자서 살 수 없다고 생각되면 괜찮습니다. 식사, 직원 상주 의료 전문가 등을 제공하는 구조화되고 포괄적 인 생활 시설이 많이 있습니다.
- 팁 # 7. 독립적으로 살기를 희망하는 SMA와 다른 사람들과 경험을 공유하십시오. 사람들이 다른 사람들이 당신보다 먼저 할 수 있고 해왔음을 발견하는 것은 영감을줍니다.
Verywell의 한마디
독립적으로 살기를 원하는 척추 근 위축 환자에게는 도전이 있으며 이는 개인의 능력에 따라 다릅니다.
Type II SMA와 함께 혼자 살고있는 Joan은 이러한 지혜를 제공합니다. "내 조언은 독립적으로 생활하도록 압박감을 느끼지 말고 다시 무시하지 마십시오. 그것은 당신에게 많은 자유를주기 때문입니다. 당신은 통제하고 있습니다. 그것은 무섭습니다 (또는 그것은 나뿐입니다) 그러나 곧 상황에 적응합니다. 나는 나보다 더 까다로운 사람을 모릅니다. 나를 믿으십시오. 누구든지 할 수 있습니다!”
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