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암 지원 그룹과 커뮤니티는 폐암을 앓고 있거나 질병을 앓고있는 사람을 돌볼 때 엄청난 지원을 제공 할 수 있습니다. 그러나 모든 그룹이 동일한 것은 아니며 선택할 때 무엇을 찾아야하는지에 대한 아이디어를 갖는 것이 도움이됩니다. 다행스럽게도 선택의 여지가 많고 폐암 관련 커뮤니티가 많습니다. 어떤 사람들은 대면 그룹을 선호하는 반면 다른 사람들은 온라인에서만 볼 수있는 특정 유형의 암을 가진 다른 사람들을 찾을 수 있다는 점을 높이 평가합니다. 온라인 옵션도 연중 무휴로 이용 가능하며 집을 떠나지 않아도됩니다. 커뮤니티가 중요한 이유와 몇 가지 옵션을 살펴 보겠습니다.지원 및 연결의 중요성
많은 사람들이 정서적 지원을 생각하지만 지원 연결은 여러면에서 도움이 될 수 있습니다.
정서적 지원
지구상에서 가장 사랑하는 가족과 친구가 있을지 모르지만 그들이 암을 직접 경험하지 않았다면 그들이 당신이 겪고있는 일을 정말로 이해하기 어려울 수 있습니다. 암 지원 그룹은 암 진단과 함께 오는 다양한 감정을 경험하고 "그 자리에"있었던 다른 사람들과 공유 할 수있는 기회를 제공합니다.
실용적인 문제 지원
암 지원 그룹은 여행을 떠나야했던 다른 사람들로부터 실용적인 정보를 배울 수있는 곳이기도합니다. 누군가가 특정 치료에 대해 어떻게 느꼈는지 궁금 할 수 있습니다. 또는 다른 사람들이 재정적 부담을 어떻게 관리하고 있는지 궁금 할 수 있습니다. 지원 그룹과 커뮤니티의 사람들은 때때로 의사에게 물어봐야 할 질문에 대한 귀중한 팁을 가지고 있지만 물어볼 생각은 없었습니다.
교육
다른 생존자들로부터 질병에 대해 얼마나 많이 배울 수 있는지는 때때로 놀랍습니다. 사실, 많은 종양 학자보다 암의 발전에 대해 더 많이 알고있는 암 생존자들을 만나는 것은 전례가없는 일이 아닙니다. 생명을 위협하는 질병을 앓고있을 때 가능한 옵션을 알고 자하는 동기가 부여됩니다. 환자들을 초청 한 최근 종양학 컨퍼런스에서 특정 돌연변이에 대한 새로운 치료법을 찾고있는 임상 시험 때문에 살아있는 몇몇 사람들이 참석했습니다. 질문에서 상당수의이 사람들은 다른 생존자로부터의 임상 시험, 지역 종양 전문의가 아직 익숙하지 않은 시험에 대해 배웠습니다.
암 지원 그룹에서 무엇을 찾아야합니까?
암 지원 그룹이 도움이 될 수 있지만 폐암을 앓고있는 많은 사람들은 폐암 환자만을위한 그룹을 높이 평가합니다. 4 기 폐암을 앓고있는 60 세 남성은지지 그룹에서 유방암에 걸린 30 세 여성과 연결하기가 어렵다고 말했습니다. 그가 가족을 떠나는 것에 대해 걱정하는 동안 그녀의 가장 큰 관심사는 치료 후 임신 할 수 있을지에 대한 것 같았습니다. 즉, 사람들이 가진 공통의 유대감이 있습니다. 어떤 암의 형태와 어떤 무대 경험과 직접 만나거나 전화로, 또는 다른 암 생존자들과 온라인으로 시간을 보내는 것은 매우 보람있는 일입니다.
암 지원 그룹은 모두 동일하지 않으며 편안한 그룹을 찾는 것이 중요합니다.
"잘 듣는 사람"이있는 그룹을 찾고, 말하기를 마치기 전에 문장에 대답하지 않는 사람들을 찾고, 당신이해야 할 모든 말을 듣지 않고 조언을 제공하지 마십시오.
때때로 당신이 겪고있는 것을 공유 할 필요가 있다는 것을 이해하는 사람들과 함께 있으면 도움이됩니다. 대답이 없더라도. 긍정적으로 강조하는 그룹을 찾으십시오. 어려운시기를 통해 서로를 나누고 지원하는 것이 중요하지만, "연민 파티"가되는 그룹을 갖는 것은 당신을 지치고 낙관적이지 않게 만들 수 있습니다.
지역 그룹
지역 지원 그룹은 모임에 참석하기 위해 집을 떠나야하는 에너지가 필요하지만 다른 그룹 구성원과 직접 대면하는 이점을 제공합니다. 옵션에는 다음이 포함될 수 있습니다.
- 암 치료 센터, 병원 또는 종양학 그룹 : 어떤 옵션을 사용할 수 있는지 종양 전문의에게 문의하십시오.
- 지역 사회 지원 그룹 : 많은 지역 사회에 암 지원 그룹이 있습니다. 친구에게 물어 보거나 지역 커뮤니티 사무실에 전화하거나 지역 신문을 확인하여 마을에서 무엇을 구할 수 있는지 확인하십시오. Lung Cancer Alliance는 연락처 정보와 함께 대면 지원 그룹을 제공하는 여러 주 목록을 제공합니다.
온라인 지원 그룹 및 지원 커뮤니티
온라인 지원 그룹은 현지 지원 그룹의 대면 상호 작용이 부족할 수 있지만 여행하지 않고도 집에서 연결할 수 있다는 장점이 있습니다. 인터넷은 연중 무휴 24 시간 이용 가능하기 때문에 회원들이 밤낮으로 언제든지 지원을 요청할 수 있습니다. 몇 가지 옵션은 다음과 같습니다.
- LUNGevity 지원 커뮤니티 : LUNGevity는 폐암에 대처하는 사람들의 가장 큰 온라인 네트워크를 제공합니다.
- Inspire-미국 폐 협회 폐암 생존자 커뮤니티 : Inspire는 밤낮으로 서로를 적극적으로 지원하는 대규모 폐암 생존자 커뮤니티입니다.
- CancerCare : CancerCare는 온라인 지원 그룹, 전화 지원 그룹을 제공하고 뉴욕 Tri-State 지역에 거주하는 사람들을 위해 대면 지원 그룹을 제공하는 국가 비영리 단체입니다.
- Cancer Survivors Network : Cancer Survivors Network는 American Cancer Society의 일부이며 암 생존자와 사랑하는 사람들을위한 토론 그룹과 대화방을 제공합니다. 일반적으로 미국 암 협회는 폐암 관련 조직보다 사람들을 폐암에 연결하는 데 덜 관여했습니다.
- CancerCompass : Cancer Compass에는 암 생존자가 질문을하고 다른 사람들과 온라인으로 상호 작용할 수있는 활발한 게시판 토론이 많이 있습니다.
특정 돌연변이를 가진 사람들을위한 지원
지난 몇 년 동안 환자들은 의사 및 연구자들과 함께 여러 분자 유형의 폐암, 특히 폐 선암을 둘러싼 환자 주도 그룹을 형성했습니다. 의사와 연구자들의 의견 외에도이 그룹에 참여한 환자들은 특정 유형의 폐암에 대한 최신 연구를 배우기 위해 국내 및 국제 폐암 회의를 방문하고 있으며, 웹 사이트와 소셜에서 배운 내용을 공유하고 있습니다. 미디어. 이러한 그룹 중 일부는 다음과 같습니다.
- EGFR Resisters : 웹 사이트를 통해 사람들과 연결하고 질병에 대해 배우는 것 외에도 해시 태그 #EGFRresisters 및 간단히 #EGFR을 사용하여 트위터에서 정보를 찾을 수 있습니다.
- ROS1ders : 웹 사이트 외에도 # ROS1ders 또는 # ROS1 해시 태그를 사용하여 소셜 미디어에 대한 최신 연구를 따를 수 있습니다.
- ALK 긍정적 : 해시 태그 ALK를 사용할 수도 있습니다.
더 많이 배우고 더 많은 게놈 변형이 발견되면 더 많은 그룹이 형성 될 가능성이 높습니다. 그러나 #BRAF, #KRAS, #MET, #RET 등과 같은 제목 아래에서 즉시 소셜 미디어에서 검색 할 수 있습니다.
개별 지원 서비스
질문하고 싶은 특정 질문이 있거나 한 사람에게만 이야기하고 싶을 때가 있습니다. 어떤 사람들은 참여하는 온라인 커뮤니티뿐만 아니라 암 친구가있는 것을 좋아합니다. 몇 가지 옵션은 다음과 같습니다.
전화 암 지원
인터넷을 통한 전화를 선호하거나 일대일 전화 상담을 원하는 사람들을 위해 서비스도 제공됩니다. 무료 서비스는 다음 기관에서 제공합니다.
- CancerCare 전화 상담 : CancerCare는 폐암 환자를위한 무료 개인 상담을 제공합니다.
일대일 암 지원을위한 매칭 서비스
- LUNGevity Lifeline : Lifeline은 폐암 생존자들이 유사한 진단에 직면 한 다른 생존자들과 일대일로 매칭 될 수있는 서비스입니다. 폐암에 대처하는 간병인은 생명선을 통해 동일한 문제에 직면 한 다른 간병인을 찾을 수도 있습니다.
- 전화 버디 프로그램 : Lung Cancer Alliance (LCA)는이 멋진 프로그램을 제공합니다. LCA 직원은 폐암 생존자와 보호자를 인터뷰하고 유사한 상황에 처한 다른 폐암 생존자 및 / 또는 간병인과 연결합니다.
- Cancer Hope Network : Cancer Hope Network는 암 환자를 암 치료를받은 훈련 된 자원 봉사자와 연결합니다.
기타 유용한 서비스
가족 구성원에 대한 지원을 찾는 것부터 진행 상황에 대한 가족 업데이트에 이르기까지 이제 많은 옵션이 있습니다.
가족 및 친구와 연락하기
CaringBridge는 암 생존자와 그 가족을위한 웹 사이트를 제공하여 다른 가족 및 친구들과 연락을 유지할 수 있습니다. 암 환자 나 대리인은 업데이트를 게시 할 수 있으며 사랑하는 사람은 로그인하여 지원 및 격려의 메모를 보낼 수 있습니다.
폐암 생존자 자녀 지원
치료의 엄격함 속에서 우리는 때때로 폐암에 걸린 아이들의 필요를 잊을 수 있습니다. CancerCare for Kids는 부모가 암에 걸린 10 대 (13-19 세)를위한 온라인 지원 그룹을 제공합니다. 또한 폐암 커뮤니티의 많은 사람들이 인정하는 암에 걸린 부모가있는 어린이를위한 캠프도 있습니다.
기타 폐암 : 폐암 블로그
아마도 당신은 폐암 커뮤니티에 가입 할 준비가되지 않았지만 폐암을 앓고있는 다른 사람들이 느끼는 감정을 정말로 알고 싶을 것입니다. 다른 사람들이 질병에 직면 할 때 외로움을 덜 느끼도록 돕기 위해 폐암과의 여정을 기록하는 멋진 사람들이 제공하는 이러한 폐암 소셜 미디어 블로그 중 일부를 확인하여 시작할 수 있습니다.
Verywell의 한마디
온라인 암 커뮤니티는 지원을 받고 질병에 대해 알 수있는 훌륭한 방법이 될 수 있지만 온라인에서하는 모든 일과 마찬가지로 안전이 중요합니다. 로그인하여 팁을 제공하기 전에 온라인으로 암 여정을 공유 할 때 개인 정보 보호를위한 몇 가지 팁을 검토하는 것이 좋습니다.