자녀의 자폐증이 결혼 생활에 부담을주는 이유

콘텐츠

• 자녀의 발달에 대한 우려 사항에 다르게 반응합니다.
• 자폐증의 도전에 다르게 반응합니다
• 자폐증을 둘러싼 불확실성에 다르게 반응합니다.
• 한 부모는 자폐증 전문가가되고 다른 부모는 주제를 피합니다
• 자폐증에 얼마나 많은 시간, 돈, 에너지를 집중해야하는지 다르게 생각합니다.

자폐 스펙트럼 장애 (ASD)는 간병인을위한 독특한 스트레스 유발 장애입니다. 실제로 여러 연구에 따르면 ASD는 대부분의 다른 발달 장애보다 간병인에게 더 많은 부담을줍니다. 어린이의 자폐증은 비정상적이고 관리하기 어려운 변화, 불일치 및 부모의 좌절로 이어질 수 있습니다. 일부 부부의 경우 이러한 문제를 해결하고 해결하는 과정이 더 강한 유대감을 형성합니다. 다른 사람들에게는 스트레스로 인해 결혼 생활이 깨지고 무너질 수 있습니다.

비정상적인 스트레스를 유발하는 요인은 무엇입니까? 스트레스를 견디고 그 결과로 더 강해지는 커플이 되려면 어떻게해야할까요?

자녀의 발달에 대한 우려 사항에 다르게 반응합니다.

자녀의 조부모, 교사 또는 베이비 시터가 자녀에 대해 "꺼져있는"것을 본다고 말합니다. 아마도 그들은 말을 할 때 반응하지 않거나, 플레이가 너무 고독하거나, 언어 발달이 약간 느릴 것입니다. 어떻게 반응합니까?

일부 부부는 정반대로 반응합니다. 한 부모는 방어 적이되거나 자녀의 차이점을 다른 강점에 비추어 예를 들어 "물론 당신이 전화 할 때 응답하지 않습니다. 그는 고급 퍼즐을하기에 너무 바빠요!"라고 말합니다. 한편, 다른 부모는 모든 비정상적인 행동이나 발달 지연을 지켜 보며 걱정하게됩니다. 대화는 다음과 같이 진행됩니다.

부모 A : 엄마 말이 맞았어요. 쟈니는 내가 그의 이름을 부를 때 응답하지 않지만 그는 괜찮은 것 같네요 .. 의사에게 데려 가야할지 궁금합니다.

부모 B : 조니는 괜찮아요. 지나치게 예민한 것은 엄마입니다.

부모님 A : 엄마가 말씀하신 것 같아요. 나는 그가 끔찍하게 반사회적인 것처럼 보인다는 것을 알아 차렸다.

부모님 B : 걱정 그만 주 시겠어요?

할머니가 정말로 옳다면 이런 종류의 대화는 계속 될 것입니다. 그들은 더 길고 더 뜨거워 질 것입니다.

어느 시점에서 학부모 A는 평가를 위해 자녀를 데려 갈 것입니다. 이 시점에서 의견 불일치는 심각해질 수 있습니다. 부모 B는 평가 결과를 거부하거나 중요하지 않은 것으로 간주 할 수 있습니다. 한 부모는 압박감을 느끼고 다른 부모는 무시 당하거나 거절 당한다고 느낄 수 있습니다.

시간이 지남에 따라 이러한 유형의 불일치는 치료, 특수 캠프 또는 지원 프로그램에 돈을 쓸지 여부에 대한 질문이 제기됨에 따라 심각한 분열로 이어질 수 있습니다. 부모가 다른 아이들이나 가족들 앞에서 차이점을 말하면 문제가 될 수도 있습니다.

자격을 갖춘 경험이 풍부한 의사는 자녀의 기능 능력에 영향을 미치는 심각한 지연과 어려움이있는 경우에만 ASD가있는 아동을 진단합니다. 이 상황에서 핵심은 부모 A가 부모 B에게 진단이 도움이되는 이유를 명확히하는 것입니다. 부모는 공통점을 찾아야 할 수도 있습니다. 자녀의 독창성을 축하하는 동시에 자녀가 가정, 학교 및 지역 사회에서 효과적으로 기능하는 데 필요한 도움을받을 수 있도록 보장하는 방법입니다.

자폐증의 도전에 다르게 반응합니다

ASD가있는 어린이는 서로 다르며 다른 신경형 어린이와 다릅니다. 일부 부모에게 이러한 차이는 충족해야하는 도전이나 성장하고 배울 수있는 기회를 나타냅니다. 다른 부모들에게도 그와 같은 차이점은 압도적이며 당황 스럽습니다. ASD가있는 어린이로서 어느 관점이든 이해하기 쉽습니다.

• 구어를 사용할 수 없음
• 공격적이거나 불쾌하거나 역겨운 행동을 할 수 있습니다.
• 공공 장소에서 당황스럽게 행동 할 수 있음
• 일반적인 놀이 나 활동에 참여할 수 없거나 참여하지 않을 수 있습니다.
• 심각한 학습 장애 및 / 또는 낮은 IQ가있을 수 있습니다.

자폐증 스펙트럼에서 어린이와 관계를 맺는 방법을 파악하려면 에너지와 상상력이 필요하며 그 과정은 지칠 수 있습니다.

아마도 많은 성인들에게 가장 어려운 일입니다. 귀하의 자녀는 스포츠 팀이나 밴드의 일원이 될 것 같지 않습니다. 플레이 데이트는 힘든 일입니다. 파티 초대장은 거의 존재하지 않습니다. 자폐아의 부모가되면 고립감, 좌절감, 심지어 당황 스러움을 느낄 수 있습니다.

스펙트럼에서 자녀와 잘 일하는 부모가 모든 책임을 맡고 싶은 유혹이 있습니다. 결국, 그들은 그것을해도 상관 없습니다. 그리고 다른 부모는 안심할 수 있습니다. 마찰이 없습니다. 이 접근 방식의 문제는 팀이되어야하는 부모가 별도의 삶을 시작한다는 것입니다. 특정 시점에서 그들은 공통점이 거의 없습니다.

한 부모가 대부분의 책임을 맡는 경향이있을 때 다른 부모가 계속해서 자녀와 양질의 시간을 보내는 것이 중요합니다. 처음에는 불안하거나 무섭게 느껴질 수도 있지만 얻을 수있는 것이 많습니다. 부모는 자녀와 자녀의 필요에 대해 배우게 될뿐만 아니라 예상치 못한 유대감 능력을 발견 할 수도 있습니다. 그리고 그것이 단지 제스처 일지라도 시간을 보내는 것은 파트너에게 세상을 의미 할 수 있습니다.

자폐증을 둘러싼 불확실성에 다르게 반응합니다.

자녀가 직접적인 의학적 진단을 받았다면 최상의 의학적 조언을 찾고 따르는 것에 동의하는 것이 더 쉬울 수 있습니다. 그러나 자폐증에 대해 직접적인 것은 없습니다. 다음은 ASD가 실망스럽고 혼란 스러울 수있는 몇 가지 방법입니다.

• 자폐 스펙트럼은 실제로 1980 년대에 상당히 광범위한 장애를 포함하도록 확장 된 일련의 증상 일뿐입니다. 아스퍼거 증후군은 1994 년까지 진단 매뉴얼에 추가되지 않았고 2013 년에 다시 사라졌습니다. 끊임없이 변화하는 장애를 이해하는 것은 매우 어렵습니다.
• 의사를 포함하여 어느 누구도 자녀에게 정확한 예후를 제공 할 수 없습니다. 자라서 무엇을 할 수 있을까요? 성인으로서 어떤 지원이 필요합니까? 아무도 모른다. 당신이나 당신의 파트너, 그리고 확실히 당신의 시어머니도 모른다.
• 자녀의 교사 나 치료사를 포함하여 어느 누구도 자녀에게 얼마나 많은 치료 나 약물이 충분한 지 (또는 너무 많은지) 말해 줄 수 없습니다. 더 나쁜 것은 사용 가능한 위험하거나 입증되지 않은 치료법이 많다는 것입니다. 하나 또는 50 개의 치료법을 시도 할 수 있으며 훌륭하거나 끔찍한 결과를 얻을 수 있습니다.
• 어느 누구도 자녀가 포괄적 인 학교 환경에서 더 잘할 것인지, 자폐증 특정 학교에서 더 잘할 것인지 또는 둘 다의 조합에서 더 잘할 것인지 정확하게 결정할 수 없습니다. 교육 전문가는 의견이있을 수 있지만 그러한 의견은 종종 부정확합니다. 알아내는 유일한 방법은 자녀를 실험하고 무슨 일이 일어나는지 지켜 보는 것입니다.

이 모든 불확실성은 부모 사이의 차이로 이어집니다. 한 부모는 보수적 인 조치를 고수하고 싶지만 다른 부모는 새로운 옵션을 모색하는 데 관심이있을 수 있습니다. 한 부모는 자녀를 신경형 동료에 포함시키기를 열망하지만 다른 부모는 괴롭힘에 대해 걱정하고 특별한 환경을 원합니다.

불확실성에 대한 반응은 종종 성격과 경험의 결과입니다. 예를 들어 한 부모는 괴롭힘을 겪고 다른 부모는 훌륭한 학교 경험을했을 수 있습니다. 한 부모는 여러 가지 치료 옵션에 대해 배우는 과정을 즐길 수 있고 다른 부모는 압도 감을 느낍니다. 학교 나 성인기 계획에 대한 결정은 전체 가족에게 큰 의미가 있기 때문에 감정적입니다. 따라서 이러한 문제를 둘러싼 차이는 심각한 관계에 영향을 미칠 수 있습니다.

이 상황에서는 타협이 중요 할 수 있습니다. 어느 부모도 자녀에게 해를 끼치고 싶지 않은 경우는 거의 확실합니다. 즉, 특정 유형의 "생체 의학"치료법이 한계를 벗어났습니다. 또한 두 부모 모두 무료 고품질 옵션 (예 : 공립학교 및 보험 지원 요법)이 시도해 볼 가치가 있다는 데 동의 할 수 있습니다. 이러한 옵션이 작동하지 않으면 추가 옵션을 항상 사용할 수 있습니다.

한 부모는 자폐증 전문가가되고 다른 부모는 주제를 피합니다

한 부모 (종종 어머니)가 일차 간병인 인 경우, 그 부모는 종종 자폐증에 대해 먼저 배우는 사람으로 시작합니다. 그녀는 유치원에서 "문제"에 대해 교사들과 이야기하는 사람입니다. 그녀는 발달 소아과 의사를 만나 평가 예약을하고 평가에 참석하고 결과에 대해 듣는 사람입니다.

어머니는 일반적으로 초기에 가장 많이 참여하기 때문에 종종 열렬한 연구자와 집중적 인 옹호자가됩니다. 특수 교육법, 치료 옵션, 건강 보험, 지원 그룹, 특수 요구 프로그램, 특수 캠프 및 교실 옵션에 대해 배웁니다.

따라서 어머니는 자폐증 관련 광고, 컨퍼런스, 제품, 프로그램 및 그룹의 대상 고객이됩니다. 어머니는 기금 모금 활동을하는 사람이자 흔들리는 사람이며, 일반적으로 기업과 비영리 단체를 맡아 자폐증 친화적 인 제품, 이벤트 및 프로그램을 제공하도록 밀어 붙이는 것은 엄마입니다. 행사와 프로그램이 열리면 대개 어머니가 자녀를 데리고 가야합니다.

이 모든 것이 일차 보호자가 아닌 파트너가 참여하여 자녀에 대해 동등한 책임을지는 것을 엄청나게 어렵게 만듭니다. 일차 간병인이 책임과 권한을 주장했을뿐만 아니라 아버지 나 비 일차 간병인에게 친근한 제물은 거의 없습니다. 그 결과 비 일차 간병인은 자폐증의 외부인이됩니다. 그들은 ASD를 가진 파트너와 자녀가 무엇을하고 있는지 완전히 무지하면서 일반적으로 형제 자매 나 집안일을 개발하는 데 책임을 질 수 있습니다.

이 문제에 대한 분명한 해결책은 새싹을 뜯어내는 것입니다. 가능한 한 간병인은 책임과 권한을 모두 공유해야합니다. 나누고 정복하기보다 부부는 공유하고 협력하기 위해 열심히 노력해야합니다.

자폐증에 얼마나 많은 시간, 돈, 에너지를 집중해야하는지 다르게 생각합니다.

이 문제에 대한 귀하의 관점이 부부로서 내리는 거의 모든 결정에 영향을 미치기 때문에 이것은 큰 문제입니다. 기본 수준에서 동의하지 않으면 실제로 자신이 양립 할 수있는 인생 파트너가 아니라는 것을 알게 될 수 있습니다. 그 이유는 다음과 같습니다.

시간은 소중합니다.자폐증이 부모의 깨어있는 시간을 완전히 채울 수있는 방법을 확인하는 데는 상상력이 필요하지 않습니다. 학교 환경에서 특수 교육 회의와 교사 및 치료사 관리에 필요한 시간부터 시작하십시오. 의사 방문 및 치료사를 계획하고, 방문하고, 참석하는 데 필요한 시간을 추가하십시오. 이것은 선택 사항이 아니며 지역 이웃에서 자폐증 친화적 인 치과 의사를 찾는 것은 농담이 아닙니다.

이제 한 부모가 온라인 자폐증 연구를 전임 취미로 바꾸기로 결정하면 어떤 일이 일어날 지 생각해보십시오. 자폐증 지원 그룹, 학교의 특별 지원위원회, 자폐증 회의 및 컨벤션, 자폐증 관련 강의 및 모금 행사, 특별 요구 사항 스포츠 프로그램, 비디오, 서적 ... 자폐증이 사용 가능한 모든 시간을 어떻게 빠르게 소비 할 수 있는지 쉽게 알 수 있습니다.

하지만 좋은 결혼 생활이나 파트너 관계에는 헌신적 인 시간과 대화가 필요합니다. 다른 아이들과의 관계도 마찬가지입니다. 한 파트너가 자신의 파트너 나 다른 자녀와 어울릴 시간이 없다고 말하면 (그리고 의미) 관계가 문제가 될 수 있습니다.

돈은 인화점이 될 수 있습니다. 돈은 결코 중요하지 않습니다. 그리고 자폐증에 관해서는 말 그대로 부모가 지출 할 수있는 돈에는 제한이 없습니다. 이는 자폐증에 대한 알려진 치료법이없고 (대부분의 경우) 치료, 프로그램 또는 교육 배치가 도움이 될 수 있는지 알 수있는 방법이 없기 때문입니다. 따라서 부모가 가족의 현재 또는 미래의 안전을 위해 얼마를, 얼마 동안 얼마 동안 지출해야하는지에 대해 동의하지 않는 것은 드문 일이 아닙니다.

자폐증 치료를 위해 직장을 그만둬야합니까? 자폐증에 특화된 사립 학교 비용을 지불하기 위해 집을 모기지해야합니까? 은퇴 저축을 새로운 치료법에 쓰시겠습니까? 치료 캠프 비용을 지불하기 위해 다른 자녀의 대학 기금을 사용합니까? 돈을 쓰면서 동시에 쓰지 않을 방법은 없습니다.

에너지는 프리미엄입니다. 많은 부모들이 자폐증을 지치게합니다. 자녀를 키우고 옷을 입는 데 필요한 작업과 자녀의 학교, 치료, 의사 및 특수 프로그램을 관리하는 스트레스, 자폐 행동 및 붕괴 관리의 어려움에 더해 하루가 끝날 때까지 남은 것이 없습니다. 이런 일이 발생하면 파트너십과 결혼이 풀릴 수 있습니다.

일부 부부는 가족이나 지역 사회의 지원을 받아 일을합니다. 가끔 데이트를하거나 재정적 지원을 받거나 그냥 울기 만하면 스트레스 해소에 도움이 될 수 있습니다. 핵심은 단순히 힘들게하는 것이 아니라 필요할 때 도움을 요청하는 것입니다.

Verywell의 한마디

차이점이 발전함에 따라 무시하거나 회피하기 쉽지만 그러한 차이점은 결혼이나 파트너십에 심각한 문제의 원인이 될 수 있습니다. 이러한 문제를 피하는 열쇠는 커뮤니케이션과 적어도 어느 정도의 협력입니다. 친구와 가족의 약간의 도움으로도 스트레스 수준을 줄이고 다시 연결할 시간과 에너지를 찾을 수 있습니다.