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기면증은 수면과 각성 사이의 정상적인 균형을 조절하는 뇌의 능력을 손상시키는 만성 신경 장애입니다. 밤새도록 휴식을 취 했음에도 불구하고이 상태를 가진 사람들은 여전히 하루 종일 극도로 졸리거나 대화 중이나 운전 중과 같이 예상치 못한 불편한 시간에 잠드는 경향이 있습니다. 최소한 기면증은 일상 활동에 큰 영향을 미칠 수 있습니다. 9 월 22 일 세계 기면증의 날은 간과되었지만 생명을 바꾸는 신경 학적 상태에 대한 인식을 높이는 것을 목표로합니다.미국에서 약 135,000 ~ 200,000 명이 기면증의 영향을받습니다. 기면증이있는 많은 사람들은 진단되지 않았거나 잘못 진단되었을 수 있으므로이 숫자는 정확하지 않을 수 있습니다. 종종 기면증이있는 사람들은 "게으름", 정서적 문제 또는 우울증과 같은 정신 장애가있는 것으로 분류 될 수 있습니다. 그러나 기면증은 뇌의 시상 하부 내에서 하이포크 레틴을 분비하는 세포 집단의 손실로 인해 발생합니다. 남성과 여성 모두 기면증에 똑같이 영향을받습니다. 기면증의 증상은 인생의 어느 시점에서나 시작할 수 있습니다. 어린이조차도 상태가 발생할 수 있습니다.
진단이 어려운 이유
기면증의 진단은 의료 서비스 제공자가 누락 된 징후로 인해 지연되는 경우가 많습니다. 수면 전문의 나 신경과 전문의의 평가를 받아 증상이 무시되지 않는지 확인하는 것이 가장 좋습니다. 불행히도 정확히 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하는 여정이 불필요하게 길어질 수 있습니다.
“낮은 인식으로 인해 증상 발병과 진단 사이의 평균 지연은 8 ~ 15 년이며, 기면증 환자의 대부분은 현재 다른 상태로 진단되지 않거나 오진됩니다. 나에게 이것은 용납 할 수없는 일입니다.”라고 Verywell Health와의 인터뷰에서 Project Sleep의 사장 겸 CEO 인 Julie Flygare는 말합니다. Project Sleep은 2019 년 세계 기면증의 날을 제정하는 데 도움을 준 6 개 대륙의 22 개 환자 옹호 단체 중 하나입니다.
Flygare는 "각 환자 옹호 조직은 고유 한 목표와 우선 순위를 가지고 있으므로 각 조직이 인식, 교육, 지원, 연구 및 옹호를 발전시키기 위해 각자의 방식으로 축하 할 것으로 기대합니다."라고 말합니다.
인식과 교육은 부분적으로 기면증의 증상을 아는 것으로 시작됩니다.
일반적인 증상
기면증 경험이있는 사람들의 가장 흔한 증상은 다음과 같습니다.
- 주간 수면 과다: 충분한 휴식에도 불구하고 지속적으로 졸리는 느낌이 특징입니다.
- 카타 플렉시: 정서적 자극에 반응하여 깨어있는 동안 발생하는 갑작스런 근긴장 소실, 근육 조절 또는 근쇠약입니다. 전형적인 예는 웃을 때 얼굴, 턱 또는 목의 근육이 처지는 것입니다.
- 수면 마비: 이는 잠에 빠질 때 또는 깨어 난 직후에 영향을받은 사람이 움직이거나 말하는 능력을 잃는 짧은 기간을 포함합니다. 다른 꿈과 같은 환각과 관련이있을 수 있습니다.
- 환각: 여기에는 종종 생생하거나 무서운 이미지가 포함되며 때로는 소리와 같은 다른 감각이 포함됩니다. 환경에없는 것에 대한 인식이나 경험은 일반적으로 수면 마비를 동반합니다.
기면증이있는 사람들은 종종 자주 깨어나 관련 불면증과 함께 매우 단편화 된 수면 (밤에 방해 된 수면)을 경험할 수 있습니다. 또한, 기면증이있는 사람들은 때때로 자동 행동을 할 수 있습니다 (예 : 운전하고 여행의 일부를 추적하지 못하거나 익숙한 출구를 우회하는 등).
정확한 진단 받기
끊임없는 졸음의 증상만으로도 기면증에 대한 평가가 필요할 수 있습니다. 제 1 형 기면증 환자의 10 %만이 나타나는 첫 번째 증상은 무력감으로 빠른 진단으로 이어질 가능성이 낮습니다.
수면 발작 유형 1과 유형 2가 증상 및 검사에 따라 어떻게 다른가기면증의 진단을 완전히 확립하려면 수면 다원 검사 (또는 중앙 수면 연구)에 이어 다중 수면 지연 검사 (MSLT)를 수행해야합니다. 이 검사는 뇌의 전기적 활동, 근육 활동 및 안구 운동을 측정하여 수면 단계를 평가하고, 졸음의 다른 원인을 배제하기 위해 호흡 패턴과 다리 움직임을 평가할 것입니다.
다중 수면 지연 테스트 (MSLT)라고하는 주간 연구는 사람이 잠에 드는 속도와 REM 수면에 들어가는 시간을 분석합니다. 기면증 환자는 평균 8 분 이내에 잠이 듭니다. 또한 관찰 된 낮잠 중 적어도 두 번은 REM 수면에 들어갑니다.
기면증 진단에는 두 가지 검사가 모두 필요합니다.
감별 진단
특발성 과다 수면 증 또는 명확한 원인이없는 과도한 주간 졸음은 기면증과 겹치는 증상이있을 수있는 상태이며 같은 방식으로 진단됩니다. 두 조건 모두 전 세계적으로 3 백만 명이 넘는 사람들에게 영향을 미칩니다. 특발성 과다 수면 증은 또한 다른 수면 장애가없는 상태에서 밤새도록 휴식을 취함에도 불구하고 만족할 수없는 수면 욕구로 정의되는 만성 신경 장애입니다.
치료의 발전
기면증에 대한 치료법은 없지만 새로운 약물이 개발되고 있습니다. 그러나 장애에 걸린 사람들의 삶의 질을 크게 향상시킬 수있는 효과적인 치료법을 개발하려면 더 많은 연구가 필요하며, 세계 기면증의 날은 그 연구를 계속하는 데 도움이되는 것을 목표로합니다.
현재 사용 가능한 치료 옵션에는 졸음을 개선하는 데 도움이되는 각성제와 REM 수면을 잠재적으로 억제하고 긴장을 완화하는 항우울제가 포함됩니다. 옥시 베이트 나트륨 (Xyrem)은 졸음과 긴장을 모두 치료하기 위해 FDA의 승인을 받았습니다.
예정된 낮잠이나 카페인 및 알코올 섭취량 변경과 같은 생활 습관 변화도 도움이 될 수 있습니다. 최적의 업무 성과를 보장하기 위해 업무 조정 및 수정이 필요할 수 있습니다.
진단하지 않거나 치료하지 않으면 기면증은 사회적,인지 적, 심리적 기능 및 발달에 대한 끊임없는 영향으로 인해 학업, 직장 및 사회 생활에 큰 영향을 미칠 수 있습니다.
기면증 환자를 지원하는 방법
온라인 및 커뮤니티 내에서 세계 기면증의 날 축하 행사에 참여하십시오! 웹 사이트에서 더 많은 정보에 액세스하여 Project Sleep 및 다른 조직이 수행하는 작업을 확인하십시오.
Flygare는 개인과 지역 사회도 해당 지역에서 풀뿌리 축제를 개최하고 소셜 미디어의 강력한 사용을 장려 할 것을 제안합니다. "모든 이해 관계자는 해시 태그 #WorldNarcolepsyDay를 사용하여 소셜 미디어에 참여하고 목소리를 높이도록 권장됩니다."라고 그녀는 말합니다.
Narcolepsy Network를 통해 추가 참여를 고려하십시오.
과도한 주간 졸음 증상이있는 경우,이 날을 고려하여 최종적으로 이사회 인증 수면 의사 또는 신경과 전문의의 평가를받을 수 있습니다. 테스트를 준비 할 수 있으며 궁극적으로 끊임없는 졸음을 완화하고 꿈의 삶을 사는 데 도움이 될 수있는 답을 찾을 수 있습니다.
여러 수면 지연 검사로 기면증 진단을받는 방법