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자녀 나 십대가 체강 질병 진단을 받으면 다양한 감정을 느낄 수 있습니다. 마침내 의학적 문제를 이해하고 치료 가능하다는 사실에 안심하고, 자녀가 "정상적인"음식을 거부 당하고 평생 글루텐이없는 식단을 따라야한다는 슬픔, 복잡한 생활 방식 변화를 구현할 것이라는 전망에 대한 두려움 .이 모든 감정은 정상입니다. 아이를 키우는 것은 복잡하고 체강 질환이있는 아이를 키우는 것은 훨씬 더 복잡합니다. 어려운 식단에 대처하고, 학교 문제와 사후 관리를 관리하고, 자녀가 주변에 없을 때 무엇을 먹어야하는지 이해하도록해야합니다.
그러나 좋은 소식도 있습니다. 자녀가 진단을 받았기 때문에 기분이 좋아지고 에너지가 더 많으며 더 빨리 성장한다는 것을 알게 될 수 있습니다. 그리고 식단을 관리하는 것은 자녀가 사회적 상황을 탐색하는 방법을 배우면서 궁극적으로 힘을 실어 줄 수 있습니다.
글루텐이없는 식단을 시행하는 것부터 필요한 후속 관리에 이르기까지 자녀의 체강 질병 진단에 대처하기 위해 알아야 할 사항은 다음과 같습니다.
집에서 글루텐없는 식사
개발중인 약물이 여러 가지 있지만 현재 소아 지방 변증에 대한 치료법은 평생 글루텐이없는 식단입니다. 자녀가 소아 지방 변증 진단을 받으면 글루텐이 없어야합니다.
글루텐이없는 식단은 복잡하고 특히 처음에 실수하기 쉽습니다. 가족이 글루텐이없는 식단을 이해하고 시행 할 수 있도록 시카고 의학 대학의 소아과 조교수 인 힐러리 제리코 (Hilary Jericho) 박사는 식단 전문가 인 영양사와 상담 할 것을 권장합니다. Jericho 박사는 그녀의 체강 환자와 그 가족을 영양사에게 소개하고 그것이 크게 도움이된다고 믿습니다.
일부 가족, 특히 한 명 이상의 가족 구성원이 진단을받은 사람들은 전체 부엌과 집을 글루텐이없는 것으로 만들기로 결정합니다. Jericho 박사는 이것이 도움이 될 수 있지만 항상 필요한 것은 아니라고 말합니다. "그냥식이 요법을 진지하게 받아들이고 부엌에서해야 할 모든 일을하면 아이가 그것이 실제 상태임을 알 수 있습니다."라고 그녀는 말합니다.
부모가 집 전체에 글루텐이 없어야 할 필요가 없다고 결정하는 경우, 체강 질병이있는 사람이 글루텐을 먹을 수있는 사람들과 주방을 공유 할 수 있도록 모든 사람이 따라야하는 규칙을 마련해야합니다. 이를 위해서는 양쪽 모두 타협이 필요합니다. 또한 소아 지방 변증 아동을 위해 요리하는 간병인은 전용 글루텐이 함유되지 않은 도구와 프라이팬을 사용하고 주방에서 글루텐 교차 오염이 발생하지 않도록주의해야합니다.
학교 및 사회 행사
소아 지방 변증을 앓고있는 어린이와 청소년은 학교와 사교 행사에서 문제에 직면합니다. 많은 학교, 특히 초등학교에서는 음식 중심의 축하 행사를 개최하고 어린이 파티에서는 필연적으로 생일 케이크 또는 기타 글루텐 간식을 제공합니다.
이 나이에 아이들은 튀어 나가는 것이 아니라 적응하기를 원하지만, 또래 들과는 다른 식단을 먹으면 큰 눈에 띄게된다고 제리코 박사는 말합니다. "아이들은 외부인이되기를 원하지 않습니다."라고 그녀는 덧붙입니다.
학교에 기꺼이 함께 일할 학교 간호사 또는 영양사가있는 경우 복강 증 아동을 위해 글루텐이 함유되지 않은 학교 급식을 마련 할 수 있습니다. 완전한 점심을 제외하고는 미리 포장 된 글루텐이없는 스낵을 카페테리아에서 제공하도록 요청할 수 있습니다. 복강 아동이 학교 식당에서 주문할 수 있다는 것은 당신이 생각하는 것보다 훨씬 더 많은 것을 의미합니다.
특히 어린 자녀의 경우 부모가 사교 행사에서 즐길 수있는 간식 (예 : 친구의 생일 파티 또는 학교 축하 행사에서 먹을 수있는 케이크 한 조각 또는 컵 케이크)을 제공하는 것이 중요합니다. 시간이있는 부모에게 가능한 한 다른 아이들이 먹을 음식과 비슷한 음식을 제공하면 소아 지방 변증이 포함 된 느낌을받을 수 있습니다. 여기에는 호스트가 제공 할 내용을 미리 확인한 다음이를 복제하는 작업이 포함됩니다.
십대의 경우 글루텐이 함유되지 않은 칩 및 기타 간식과 같이 이동 중에도 먹을 수있는 안전한 식품 브랜드를 가르치는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한 10 대 청소년의 경우 글루텐이 함유되지 않은 음식을 찾을 수있는 패스트 푸드 식당을 파악하면 모든 친구들이 멈춰서 먹을 것을 원할 때 도움이 될 수 있습니다.
어린 소아 지방 변증 아동의 부모는 일부 교실 공예 프로젝트에서 밀가루를 사용하고 (공중 밀가루는 소아 지방 변증 환자에게 반응을 일으킬 수 있음), 핑거 페인트 및 PlayDoh와 같은 일부 공예품에는 밀이 포함되어 있음을 알아야합니다. 자녀 나 교실 전체를 위해 대안을 추천하거나 제공해야 할 수도 있습니다.
후속 관리
귀하의 자녀 또는 청소년은 소아 위장병 전문의 인 체강 질병에 대해 잘 알고있는 의사로부터 정기적 인 후속 치료를 받아야합니다. 이러한 후속 약속은 지속적인 증상과 같은 발생하는 모든 문제를 해결하는 데 도움이됩니다.
소아 지방 변증이있는 소아는 또한 엄격한 글루텐 프리 식단을 준수하고 있는지 확인하는 데 도움이 될 수있는주기적인 혈액 검사를 받아야합니다. 이 검사는 자녀가 식단에서 글루텐을 많이 섭취하는 경우에만 문제를 보여줄 수 있지만 전문가들은 잠재적 인 문제를 발견하는 데 도움이 될 수 있다고 말합니다. 검사를 얼마나 자주 받아야하는지에 대해 자녀의 의사와상의하십시오.
소아 지방 변증 환자는 특정 영양 결핍의 위험이 있고 과체중이거나 저체중 일 수 있으므로 전문가는 의사가 방문 할 때마다 키, 체중 및 체질량 지수 (BMI)를 확인할 것을 권장합니다.
또한 전문가들은 체강 질병이있는 어린이에게 종합 비타민제를 복용 할 것을 권장합니다. 체강 질병은 몇 가지 중요한 영양소 결핍으로 이어질 수 있습니다. 이에 대한 연구는 없지만 전문가들은 종합 비타민제가 영양 결핍을 예방하는 데 도움이 될 수 있다고 믿습니다.
의료 문제
진단되지 않은 소아 지방 변증이있는 소아는 에너지가없는 것처럼 느낄 수 있으며 동료보다 키가 작을 수 있습니다. 일단 진단을 받고 글루텐이 함유되지 않은 식단을 따르기 시작하면 이러한 문제는 저절로 회복 될 가능성이 높으며 강력한 성장 급증을 볼 수도 있습니다.
그러나 소아 및 청소년을 포함한 일부 소아 지방 변증 환자는 진단을받은 후에도 소화기 증상이 지속됩니다. 어떤 경우에는 이러한 증상이 식단에 숨겨진 글루텐으로 인한 것이지만, 다른 경우에는 위식도 역류 질환과 같은 다른 상태를 나타낼 수 있습니다. 자녀의 의사가 무슨 일이 일어나고 있는지 파악하는 데 도움을 줄 수 있습니다.
Jericho 박사는 또한 어린 소아 지방 변증 환자의 불안과 우울증을 감시합니다. 우울증은 셀리 악병이있는 십대에서 더 흔하지 만 엄격한 글루텐이없는 식단을 따르면 증상을 완화하는 것으로 보입니다. 주의력 결핍 과잉 행동 장애와 같은 행동 문제도 더 일반적으로 보입니다.
다이어트와 싸우는 아이들
젊은 사람들은 일반적으로 체강 질병으로 빨리 치유되며 매우 잘하는 경향이 있습니다. 그러나 자녀가 글루텐이없는 식단을 따르지 않으면 치유되지 않습니다. 대다수의 어린이와 청소년은 식단을 엄격하게 따르지만 일부는 그렇지 않습니다. Dr. Jericho는 말합니다.
막내 아이들은 글루텐이 함유 된 음식에 대한 경험이 많지 않고식이 조절이 더 쉬울 수 있기 때문에 글루텐이없는 식단으로 전환하는 것이 가장 쉽습니다. 식이 요법을 따르는 것이 중요하다고 청소년을 설득하는 것은 더 어려울 수 있으며, 글루텐을 먹었을 때 눈에 띄는 증상이 나타나지 않는 청소년에게는 특히 문제가된다고 그녀는 말합니다.
그럼에도 불구하고 증상이없는 어린이나 청소년이 가까운 친척 (부모 또는 형제 자매)이 체강 질병 진단을받는 것은 드문 일이 아닙니다.했다 증상이 있고 검사를 받고 그 상태로 진단을 받았다고 Jericho 박사는 말합니다. 체강 질병은 가족에서 발생하며 의료 지침은 누군가가 진단을 받으면 가까운 친척에게 검사를 요구합니다.
체강 질환 혈액 검사에서 양성이고 체강 관련 손상을 보여주는 내시경 검사 결과가있는 사람은 증상이 없더라도 글루텐이 없어야한다고 그녀는 말합니다. 그러나 소아 지방 변증이있는 트윈이나 십대가 글루텐을 먹어도 증상이 나타나지 않으면 식단을 고수 할 가능성이 훨씬 적습니다. "지속적인 전투"라고 Jericho 박사는 말합니다.
그녀는 글루텐이없는 식단의 중요성을 설명하기 위해 환자들과 몇 가지 설명을 사용하며 부모는 자녀에게 유사한 기술을 사용할 수 있다고 말합니다. 예를 들어,식이 요법을 따르지 않는 체강 질환이있는 사람들은 뼈 손실과 뼈가 부러 질 위험이 있다고 그녀는 말합니다. "나는 그들에게 스포츠를하고 싶어하지 않는 이유에 대해 이야기하고 갑자기 아무 이유없이 다리가 부러졌습니다. . "
Jericho 박사는 또한 쇠약과 현기증을 유발할 수있는 빈혈은 체강 질환이 있지만 글루텐이없는 사람들에게 위험이된다고 지적합니다. 그녀는 꺼려하는 트윈과 십대들에게 스포츠에서 경쟁하거나 친구들과 다른 활동에 참여할 에너지가 부족할 수 있다고 말합니다.
마지막으로, 그녀는 소녀들에게 체강 질병이 식단을 따르지 않으면 미래의 생식 능력에 해를 끼칠 수 있다고 설명합니다. "나는 그들에게 언젠가는 길을 가다가 가족을 시작하고 싶어 할 것이고 그들이 글루텐을 계속 먹으면 문제가있을 수 있다고 말한다."
긍정적 인 태도 고취
소아 지방 변증을 앓고있는 아이를 돕기 위해 부모가 할 수있는 가장 중요한 일 중 하나는 아이가 상태에 대해 기분이 좋도록 격려하는 것입니다. "절망적 인 말을 사용하지 마십시오"라고 Jericho 박사는 말합니다. "아이의 '특별한 음식'이라고 부르고 항상 긍정적 인 생각을하도록 노력하세요. 항상 아이가 특별하다고 느끼도록하세요."
자녀가 다른 사람에게 제공되는 것을 가질 수없는 경우 부모는 동등하거나 더 나은 대용품을 준비해야합니다. 글루텐이없는 형제 자매가있는 경우 "모든 사람이 자신 만의 특별한 대접을받을 수 있습니다."라는 것을 확인하십시오. 이는 글루텐이없는 어린이가 글루텐이없는 형제 자매와도 그녀의 대접을 공유하지 않을 것임을 의미합니다.
학교에서는 교실에서 체강 질병에 대한 약간의 정보가 먼 길을 갈 수 있습니다. Jericho 박사는 초등학생들에게 상태 및 글루텐 프리 식단에 대한 수업을위한 프레젠테이션을 만들 것을 제안했습니다. 그렇게 한 사람들은 그 경험을 즐겼으며 반 친구들의 지원과 이해가 증가하는 것을 보았습니다.
"종종, 사람들은 자신이 이해하지 못하는 것을 조롱하고 조롱합니다."라고 Jericho 박사는 말합니다. "삶의 대부분은 아이들이 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하지 못하는 것입니다." 학급 전체에게 체강 질병과 글루텐이없는 식단에 대한 정보를 제공하면 아이들이 힘을 얻고 반 친구들이 이해하는 데 도움이된다고 그녀는 말합니다.
Verywell의 한마디
소아 지방 변증을 앓고있는 어린이나 십대를 돌보는 것은 모든 부모에게 어려울 수 있지만, 자녀가 글루텐없이 번성하기 시작하는 것을 볼 때 어려움을 겪을 가치가 있음을 알게 될 것입니다. 글루텐 프리 식단이 가파른 학습 곡선을 가지고 있다는 것은 의심의 여지가 없습니다.
그러나 특히 영양사로부터 도움을 받으면 귀하와 귀하의 자녀가 상당히 빨리 그것을 찾을 수 있습니다. 마지막으로, 소아 지방 변증을 앓는 것은 아이들과 청소년들이 스스로를 옹호하고 그 상태에 대해 반 친구들에게 가르치는 데 도움을 줄 때 힘을 실어 줄 수 있습니다.