콘텐츠
- 크론 및 대장염 재단
- 캐나다 크론과 대장염
- 영국 크론 및 대장염
- Crohn 's & Colitis Australia
- 치료 크론 및 대장염에 연결
- 용기를 가진 소녀
- ImproveCareNow
이러한 그룹은 대면 지원부터 전화 상담, 의료 비용 및 장애 관련 질문에 이르기까지 모든 것을 제공합니다. IBD를위한 현지 지원 조직과 연결하고 제공되는 정보와 지원을받는 것은 환자 여정의 중요한 부분이며 IBD로 인해 발생하는 고유 한 문제를 완화하는 데 도움이 될 수 있습니다. 아래에서 미국, 캐나다 및 유럽에 위치한 환자 지원 그룹을 찾아보십시오.
크론 및 대장염 재단
Crohn ’s & Colitis Foundation (재단이라고도 함)은 미국에서 IBD 환자에게 서비스를 제공하는 데 전념하는 가장 큰 비영리 단체입니다. 1967 년에 Ileitis 및 Colitis를위한 국립 재단으로 처음 설립 된 재단은 후원자와 업계의 기부를 통해 지원됩니다. Crohn ’s & Colitis Foundation은 Take Steps 및 spin4 Crohn ’s & colitis를 포함한 광범위한 네트워크를 보유하고 있습니다.
IBD 환자는 현지에서 제공되는 지원 그룹뿐만 아니라 다음과 같은 혜택도 누릴 수 있습니다.
- IBD 어린이를위한 여름 캠프
- 환자와 간병인이 이메일 또는 전화를 통해 IBD 전문가와 연결할 수있는 IBD 헬프 센터
- 환자와 간병인이 가상으로 연결할 수있는 온라인 지원 그룹 인 Crohn ’s & Colitis Community
- 재단 및 파트너가 후원하는 현재 연구 이니셔티브
- 정부 기관에서 환자 및 의료 전문가의 이익을 증진하고 연구 자금을 제공하는 옹호 이니셔티브
- 다양한 옹호 및 기금 마련 이니셔티브를 통해 IBD 환자에 대한 교육 및 지원을 늘리기 위해 노력하는 청소년 기반 그룹 인 NCCL (National Council of College Leaders)
- IBD 환자 또는 IBD 환자를 돕는 데 관심이있는 모든 사람을위한 Crohn ’s & Colitis Foundation 멤버십 (소액 기부)
캐나다 크론과 대장염
Crohn ’s and Colitis Canada는 IBD의 영향을받은 부모와 보호자 그룹에 의해 1974 년에 설립되었습니다. 이 재단은 질병에 가장 많이 영향을받는 국가 중 하나 인 캐나다에 거주하는 IBD 환자에게 다양한 지원 서비스를 제공합니다.
IBD 또는 치료법을 가진 사람들을 지원하는 교육 자원 또는 연구 이니셔티브의 부족에 대해 우려하는 사람들로 가득 찬 휴게실에서 겸손한 시작에서 수십 개의 지역 지부가있는 전국적인 자원으로 성장했습니다. 현재까지 1 억 달러 이상을 모금했습니다.
Crohn ’s와 Colitis Canada는 IBD 환자의 삶의 질을 개선하기위한 새로운 치료법 및 방법 개발을 포함한 여러 연구 이니셔티브를 지원합니다. 한 연구 초점은 질병의 형태를 개발할 위험이있는 사람들을 연구함으로써 IBD의 원인을 이해하고자하는 GEM 프로젝트입니다.
IBD 환자는 다음과 같은 다양한 프로그램을 통해 Crohn ’s 및 Colitis Canada에 참여할 수 있습니다.
- Gutsy Walk, 환자의 건강을 돕는 모금 산책
- Camp Got2Go (캐나다 내 두 곳)
- 고등 교육을 받고있는 IBD 학생에게 최대 $ 5,000의 10 개의 개별 1 회 장학금을 제공하는 IBD 장학금 프로그램
- IBD 환자가 자신의 질병에 대해 자세히 알아볼 수있는 여러 비디오를 제공하는 Gutsy 학습 시리즈
영국 크론 및 대장염
Crohn 's & Colitis UK는 영국에 기반을 둔 자선 단체로 IBD 환자에게 지원과 정보를 제공합니다. 또한 "크론 병이나 궤양 성 대장염에 걸린 모든 연령대의 사람들의 삶을 개선"하기위한 연구를 지원하고 자금을 지원합니다.
1979 년에 설립 된 Crohn ’s & Colitis UK는 In the UK 및 Family Network와 같은 프로그램을 통해 만성 질환이있는 학교 시스템 탐색과 같이 특별한 문제가있는 IBD 아동의 부모를위한 재미있는 이벤트와 가이드를 제공합니다.
Crohn ’s & Colitis UK가 제공하는 기타 혜택은 다음과 같습니다.
- 환자와 간병인이 동료와 연결하여 일상적인 필요에 맞는 교육 상품권 및 기금을 제공 할 수있는 보조금 제도
- 영국의 IBD 환자가 자격을 갖추고 Crohn 's & Colitis UK의 도움으로 더 잘 탐색 할 수있는 장애 혜택
- 걸어보세요! 환자가 Crohn 's & Colitis UK를위한 기금을 모금하고 다른 환자 및 간병인을 만날 수있는 기회를 제공하는 영국 전역의 이벤트
Crohn 's & Colitis Australia
Crohn 's & Colitis Australia (CCA)는 호주에서 IBD에 거주하는 사람들을 위해“삶을 더 살기 좋게 만들기”에 전념하는 비영리 단체입니다. CCA는 30 년 이상 전에 설립되었으며 이전에는 호주 크론 및 대장염 협회로 알려졌습니다.
CCA는 연구 연구에 참여하고 대학원 연구 장학금을 제공하지만 주요 목적은 IBD 환자를 지원하는 것입니다. 프로그램의 자금 출처에는 기부 및 지역 사회 기금 모금이 포함됩니다.
IBD의 영향을받는 사람들은 회원이되어받을 수 있습니다. Inside Insight, CCA 잡지,“Ca n’t Wait”카드 및 웹 사이트의 회원 전용 섹션에 대한 액세스. Crohn 's & Colitis Australia가 제공하는 일부 프로그램 및 서비스는 다음과 같습니다.
- IBD의 영향을받는 사람들에게 열려있는 호주 전역의 직접 지원 그룹
- IBD 커뮤니티를 지원하기위한 기금 마련을위한 팝업 파티
- 전화를 통해 정서적 지원과 추천을 제공하는 IBD 헬프 라인 (1-800-138-029)
- CCA 프로그램을 지원하는 기금을 마련하기 위해 참가자가 달리기, 수영 또는 자전거 타기를 할 수있는 변화하는 삶 도전
치료 크론 및 대장염에 연결
Cure Crohn 및 Colitis에 연결 (C to C)은 IBD 환자를 지원하기 위해 설립 된 풀뿌리 비영리 단체입니다. 크론 병을 앓고있는 아이의 어머니 인 Stacy Dylan과 궤양 성 대장염을 앓고있는 아이의 어머니 인 Dana Zatulove가 설립 한이 그룹은 IBD의 원인을 이해하는 데 초점을 맞춘 연구에 자금을 지원하고 IBD 발병 위험이 높습니다.
C to C는 기부, 연례 갈라, Rock the Night to Cure Crohn ’s 및 Colitis, Crohn 골프 토너먼트 칩인, 어린이 피아노 연주회를 통해 기금을 모금합니다. 그들은 또한 로스 앤젤레스의 Cedars-Sinai Medical Center와 협력하여 환자, 간병인, 어린이 및 가족을 포함하여 IBD의 영향을받는 사람들에게 직접 지원 그룹을 제공합니다.
용기를 가진 소녀
Girls With Guts (GWG)는 Jackie Zimmerman이 IBD가있는 다른 여성과 직접 만나는 비공식 주말에 긍정적 인 반응을 보인 후 여성 지원 네트워크의 필요성을 입증 한 후 설립 한 비영리 단체입니다. The Girls With Guts Retreats는 IBD가있는 여성들이 더 강한 우정을 쌓고 질병을 극복하는 방법을 배우는 데 도움이되는 연례 주말 모임입니다.
GWG는 글로벌 5k와 같은 직접 기부 및 이벤트를 통해 기금을 모금합니다. 또한 IBD 커뮤니티에 IBD의 영향을받은 여성을위한 비공개 Facebook 그룹, 정보 제공 동영상 및 달팽이 메일 펜팔 프로그램을 제공합니다.
ImproveCareNow
ImproveCareNow는 환자, 가족, 간병인 및 의료 전문가 네트워크를 구축하여 크론 병 및 궤양 성 대장염을 앓고있는 아동이받는 치료를 강화하는 비영리 단체입니다. 그들은 IBD의 영향을받는 환자와 가족을 포함하도록 설계되고 수행되는 연구를 지원합니다.
ImproveCareNow가 IBD 환자 커뮤니티에 제공하는 혜택에는자가 관리 핸드북, 의사 방문 계획자, 참가자가 정보를 공유 할 수있는 안전한 가상 영역 인 ImproveCareNow Exchange와 같은 IBD 생활을위한 도구가 포함됩니다. ImproveCareNow 커뮤니티 컨퍼런스도 매년 봄과 가을에 개최됩니다. 이 조직은 업계 및 지역 사회 파트너와의 직접 기부 및 협력을 통해 기금을 모금합니다.
Verywell의 한마디
IBD 진단을 탐색하는 것은 어려운 전망이므로 환자가 혼자서는 안됩니다. 의사 및 기타 간병인은 귀중한 자원이 될 수 있지만 크론 병 및 궤양 성 대장염을 앓고있는 사람들은 질병 여정에서 더 많은 지원이 필요할 것입니다.
이것이 미국, 캐나다 및 유럽과 같이 IBD가 더 만연한 지역에서 주로 환자 중심의 지원 그룹이 형성된 이유입니다. IBD 환자는 가능한 최상의 삶을 살기 위해 이러한 IBD 지원 그룹이 제공하는 서비스를 이용해야합니다.