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유방암 지원 그룹 또는 지원 커뮤니티에 참여하는 것은 전이성 유방암에 대처하는 많은 사람들에게 엄청난 혜택입니다. 이러한 커뮤니티는 동일한 유형의 문제에 직면 한 다른 사람들과 이야기 할 수있는 기회를 제공합니다. 가족과 친구들을 아무리 지원하고 사랑하더라도, 다른 사람이 비슷한 것을 경험하고 있다는 것을 아는 것은 특별한 것이 있습니다.지원 외에도 좋은 지원 커뮤니티는 암에 사용할 수있는 최신 치료 옵션에 대해 배우는 방법이 될 수 있습니다. 우리는 지원 커뮤니티의 구성원이 일부 커뮤니티 종양 전문의보다 귀하의 질병에 대한 새로운 치료법을 연구하는 임상 시험에 더 익숙 할 수있는시기와 장소에 도달했습니다.
고유 한 그룹
전이성 유방암을 가진 많은 사람들은 전이성 유방암을 가진 사람들로만 구성된 그룹에 참여하는 것이 도움이된다고 생각합니다. 초기 유방암 여성이 직면하는 문제의 유형은 종종 전이성 유방암이있는 여성과 다르며, 이러한 차이에 직면하는 것은 매우 고통 스러울 수 있습니다.
예를 들어, 전이성 유방암의 경우 생식력을 유지하거나 유방 재건 수술을 수정하는 것에 대해 걱정하지 않을 수 있습니다. 대신, 초기 유방암을 가진 일부 사람들이 같은 정도로 고려하지 않은 불치병과 관련된 많은 우려가있을 수 있습니다. 사실, 초기 유방암 환자보다 4 기인 다른 유형의 암 환자와 더 많은 공통점이 있다고 느낄 수 있습니다.
고맙게도 전이성 질환이있는 사람들을 위해 특별히 고안된 유방암 커뮤니티가 있습니다. 예는 다음과 같습니다.
- Metavivor는 전이성 질환이있는 사람들을 위해 특별히 설계된 지원 커뮤니티입니다.
- 전이성 유방암 네트워크 (MBCN)는 전이성 유방암으로 생활하는 방법에 대한 정보를 제공하고 임상 시험 찾기 등을 제공합니다.
남성 지원
대부분의 지역 사회에는 남성을 위해 특별히 고안된 유방암 지원 그룹이 없으며 많은 남성이 이웃 지원 그룹이 자신의 요구를 실제로 충족하지 못한다는 사실을 알 수 있습니다.
인터넷의 아름다움은 많은 사람들이 남성 유방암과 같이 매우 드문 상태에 초점을 맞춘 커뮤니티를 찾을 수 있다는 것입니다.
남성의 유방암과 여성의 유방암에는 암의 종류부터 최선의 치료법, 유전 적 소인의 발생에 이르기까지 많은 차이가 있습니다. 증상을 말할 때 다른 남성과 대화 할 기회가 특히 도움이 될 수 있습니다. 그것은 남성에게 고유합니다.
청녀 지원
유방암에 걸린 남성이 고유 한 요구를 가지고있는 것처럼 유방암에 걸린 젊은 여성은 젊은 여성에게 고유 한 여러 가지 문제에 직면합니다. 그리고 남성과 마찬가지로 질병이 다를 수있는 여러 가지 방법이 있습니다.
젊은 여성은 공격적인 종양, 호르몬 수용체 음성 인 종양, 전반적으로 예후가 더 나쁜 종양을 가질 가능성이 더 높습니다. 치료법은 종종 전이성 유방암에서 더 큰 역할을하는 화학 요법과 같은 옵션이 나이든 여성보다 다릅니다. 질병과 함께.
다른 젊은이들과 함께 지원 커뮤니티를 찾는 것은 매우 도움이 될 수 있습니다. 몇 가지 옵션은 다음과 같습니다.
- Young Survival Coalition은 유방암에 대처하는 40 세 이하 여성을위한 단체입니다.
- 어리석은 암은 모든 유형의 암을 앓고있는 청년 (15 세에서 39 세) 그룹으로, 젊은 생존자 고유의 필요를 가진 사람들을 지원하는 데 매우 적극적입니다.
간병인 지원
전이성 유방암에 걸린 사랑하는 사람을 돌보는 것은 그 자체로 어려움을 가져 오며, 연구에 따르면 간병인 역할을하는 사람들은 더 높은 수준의 불안과 우울증을 겪을 수 있습니다. 지원 커뮤니티, 이러한 네트워크는 친구와 가족에게도 중요합니다. 어떤면에서는 암에 걸린 사랑하는 사람에게 도움을 기대할 수 없기 때문에 지원이 훨씬 더 중요 할 수 있습니다.
고맙게도 간병인을위한 지원 그룹이 점점 보편화되고 있습니다. CancerCare 조직은 간병인과 그들이 직면 한 고유 한 문제에 대한 정보와 지원을 제공합니다.
온라인 안전
온라인 암 커뮤니티는 전이성 유방암을 앓고있는 사람들에게 막대한 지원을 제공 할 수 있지만주의 할 점이 있습니다. 온라인에서 개인 정보를 공유하는 것에 대한 우려를 모두 들었으며 귀하의 진단도 예외는 아닙니다. 당신의 이야기를 다른 사람들과 세부적으로 공유하면 다른 사람들이 당신을 진정으로 지원할 수 있습니다. 그렇다면 어떻게 안전하게 할 수 있습니까?
전이성 유방암에 대한 많은 온라인 그룹은 암호로 보호됩니다. 가입하기 전에 개인 정보 보호 정책을 읽으십시오.
소셜 미디어 사이트에서 공유하기 전에 개인 정보 기본 설정을 신중하게 입력하십시오. Facebook과 같은 사이트의 이러한 설정을 통해 특정 사람들 만 귀하가 공유 한 내용을 볼 수 있고 다른 사람은 볼 수 없습니다.
게시하기 전에 인터넷 개인 정보 문제에 대해 잘 알고 있어야합니다. 당신은 당신이 병원에 있다는 당신의 게시물이 당신의 집에 아무도 없다는 것이 아니라 당신이 지원과기도가 필요하다는 메시지가되기를 원합니다.
MBC로 다른 사람을 찾는 방법
다른 어려움은 전이성 유방암에 직면 한 다른 사람들을 찾는 것입니다. 트위터에서는 유방암 소셜 미디어를 의미하는 해시 태그 #bcsm을 사용할 수 있습니다. 이 해시 태그로 검색하면 종종 슬라이드 이미지와 함께 컨퍼런스에서 나오는 최신 뉴스를 소개 할 수 있습니다 (종종 연구가 게시되기도 전에). 전이성 유방암에 초점을 맞추려면 #metastaticBC 또는 #metastaticbreastcancer 해시 태그를 사용해보십시오. 어떤 사람들은 또한 # 전이성 및 # 유방암의 조합을 사용하여 게시합니다. 환자, 간병인, 옹호자, 종양 학자, 외과 의사, 연구자 등이 모두 같은 수준에서 의사 소통하는 트윗 채팅도 격주로 열립니다.
옹호에 대한 참고 사항
옹호에 대해 몇 가지 언급 할 가치가 있습니다. 여정의 어느 시점에서 유방암 옹호자가 되라는 요청을받을 가능성이 매우 높습니다.
옹호자가되는 것은 인지도를 높이고 연구 자금을 창출하는 데 중요한 부분입니다. 사람들은 통계가 아닌 얼굴과 이야기에 반응하며, 이야기를 공유하는 것은 변화를 만드는 귀중한 방법이 될 수 있습니다.
하지만 옹호자가되어야한다고 생각하지 마세요. 많은 사람들은 질병의 증상에 대처하고 사랑하는 사람들과 함께 보낼 수있는 충분한 시간을 가지면 어떤 종류의 옹호 활동에도 참여하기가 너무 어렵다는 것을 알게됩니다. 이것이 당신이라면 죄책감을 느끼지 말고“보답”하지 마십시오.
대신 전이성 유방암이없는 우리에게 지원을 제공해야합니다. 당신이 지금 가지고있는 가장 중요한 역할은 가능한 한 많이 치유하고 필요한 사랑하는 사람들과 시간을 보내는 것입니다.