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질병과 질병은 종종 조잡하고 제대로 제작되지 않은 TV 용 영화의 주제입니다. 이 5 편의 장편 영화는 그렇지 않습니다. 각 영화는 영화의 줄거리에 필수적인 희귀 한 질병과 장애에 초점을 맞추고 있습니다. 단순한 사후 생각과 음모 장치가 아닙니다.이 영화들 중 일부는 영화 관람객들 사이에서 매우 인기가 있었고 비평가들의 찬사를 받았으며 다른 일부는 일반적으로 대중에 의해 간과되었습니다. 레이더에 대한 단순한 일각. 그럼에도 불구하고 이러한 각 영화는 볼 가치가 있습니다. 그들은 심각하지만 거의 알려지지 않은 희귀 한 질병과 장애를보고 논의하는 방식에서 더 나은 관점을 바꿀 것입니다.
엘리펀트 맨 (1980)
"엘리펀트 맨"은 존 허트, 앤서니 홉킨스, 앤 밴크로프트, 존 길 구드가 출연 한 1980 년 영화입니다. 이 영화를 본 거의 모든 사람들이 좋아하는 영화입니다. John Hurt는 Proteus 증후군 일 가능성이 가장 큰 영향으로 "Elephant Man"이라는 별명을 가진 Joseph Merrick을 묘사합니다. 메릭의 기형은 그를 인간의 변칙성으로 만들었다. 가면 뒤의 지적이고 예민한 남자를 묘사하면서 상처가 빛난다.
원래 코끼리가 신경 조직에서 종양이 자라는 상태 인 신경 섬유종증을 앓고 있다고 잘못 생각했습니다. 반면에 코끼리 남자는 신경 섬유종증 특유의 갈색 반점이 없었고, 1996 년 메릭의 엑스레이 및 CT 연구에서 그의 종양이 프로테우스 증후군의 특징 인 뼈와 피부 조직에서 자란 것으로 밝혀졌습니다.
주목할 점은 메릭이 1862 년부터 1890 년까지 살았지만 프로테우스 장애는 1979 년까지 확인되지 않았다는 것입니다. 오늘날 현재 존재하는 희귀 한 장애가 많이있을 가능성이 있으며 이는 향후 더 많이 확인되고 이해 될 것입니다.
로렌조 오일 (1992)
1992 년 영화 "Lorenzo 's Oil"은 할리우드의 거물급 선수, Susan Sarandon, Nick Nolte가 출연합니다. "Lorenzo 's Oil"은 부모 Augusto와 Michaela Odone이 치명적인 유전 질환 인 아들 Lorenzo의 부신 뇌 이영양증 (ALD)에 대한 치료법을 찾기 위해 고군분투하는 이야기입니다. 영화는이 진행성 신경 장애에 대한 감동적이고 정서적 인 묘사를 제공하지만 약간의 부정확성이 있습니다. 그럼에도 불구하고 가족의 성공을 응원 할 것입니다.
Adrenoleukodystrophy는 X 염색체와 연결된 상 염색체 열성 패턴으로 유전되는 유전성 질환입니다. 따라서이 질환은 소년에서만 발생합니다. 유전 질환의 유전 패턴에 대해 자세히 알아보십시오.
이 질병은 다발성 경화증과 같은 다른 질병과 유사하게 미엘린의 퇴행을 수반하는 점진적입니다. 미엘린은 전기 코드 위의 코팅처럼 작용하며이 "코팅"이 파괴되면 신경을 통한 정보의 확산이 느려집니다.
틱 코드 (1998)
"The Tic Code"는 Christopher Marquette, Gregory Hines 및 Polly Draper가 출연합니다. 10 살 소년 (마켓)과 색소폰 연주자 (하인즈)가 만나 두 사람 모두 투렛 증후군을 앓고 있음을 발견합니다. 그러나 각각 자신의 방식으로 처리합니다. 소년은 틱에 적응했지만 연로 한 남자는 자신을 숨기려고 애쓰며 소년의 수용 태도를 분개한다.
이러한 틱이 발생하는 방식은 여러 가지가 있지만 미디어에서 일반적으로 외설적 인 단어와 제스처로 묘사되는 방식은 실제로 매우 드문 경우입니다.
고맙게도 청소년기에 투 렛병에 자주 직면하는 이들을 도울 수있는 치료법이 많이 있습니다.
마이티 (1998)
"마이티"는 샤론 스톤, 제나 롤 랜즈, 해리 딘 스탠튼이 주연을 맡은 아마 들어 보지 못했던 환상적인 영화입니다. Kevin은 진행성 질환 인 Morquio 증후군을 앓고있는 밝은 13 세이며, 지능이 낮은 느리게 움직이는 어린이 Max는 "고질라처럼 보인다"고 느끼며 난독증이 있습니다. 케빈이 맥스의 독서 교사가되었을 때 두 사람은 예상치 못한 우정을 형성합니다.
모르 퀴오 증후군은 상 염색체 열성 방식으로 유전되며 정상적인 신진 대사에 필요한 효소의 부재로 인한 질병 인 점액 다당류 (MPS) 중 하나로 간주됩니다. Morquio 증후군은 MPS IV로 간주되는 반면, 사람들이 더 친숙 할 수있는 Hurler 증후군은 MPS I 또는 II로 간주됩니다. 이 질병에는 뼈 및 관절 이상, 심장 결함, 각막 혼탁 등 다양한 특징이 있습니다.
여섯 번째 행복 (1997)
Firdaus Kanga와 Souad Faress가 출연 한 1997 년 영화 "The Sixth Happiness"는 영국에서 개봉되었습니다. "성장 시도"라는 제목의 Kanga의 자서전을 기반으로합니다. Kanga는 실제로이 영화에서 자신을 연기합니다. 영화는 인도에서 성장한 Brit라는 소년의 이야기를 담고 있습니다. 그는 뼈를 약하게 만들고 키가 4 피트를 넘지 않는 질병으로 태어났습니다. 브릿은 자신 만의 독특한 방식으로 섹슈얼리티와 삶의 문제로 어려움을 겪는 매력적이고 재미 있고 매우 현실적인 캐릭터이지만 그의 부모는 장애에 대해 매우 다른 태도를 가지고 있습니다.
이 영화는 특정 희귀 질환을 강조하지 않지만 (다양한면에서 골 형성 불완전성에 맞지만) 부서지기 쉬운 뼈와 왜소증을 포함하는 희귀하고 드문 질환에 대한 인식을 높이는 데 도움이 될 수 있습니다.
골 형성 불완전 증은 "부서진 뼈 질환"으로 명명 된 질병입니다. 이 질병은 뼈, 인대 및 눈에서 발견되는 콜라겐 유형의 결함으로 인해 발생하며 종종 짧은 키와 함께 여러 개의 골절로 이어집니다. 질병에는 여러 가지 다른 형태가 있으며, 같은 형태의 질병을 앓고있는 사람들에게도 심각도가 크게 다릅니다. 고맙게도 골다공증 치료제와 같은 최근 치료의 발전은 이들 중 일부의 삶을 개선하는 데 도움이되고 있습니다.
짧은 키는 성인 키가 4 피트 10 인치 이하이고 많은 원인이있을 때 왜소증이라고합니다.
희귀 질환에 대한 인식을 높이는 영화 외에도 이러한 질병 중 일부를 가진 사람들은 자신의 질병을 은색 스크린에 눈에 띄게 사용했습니다. 예를 들어, 연골 무형성증을 앓고있는 배우 인 John Ryan Evans와 다음과 같은 많은 프로덕션에서 그의 역할이 있습니다. 그린 치가 크리스마스를 훔친 방법.