콘텐츠
- 국립 다발성 경화증 학회
- 미국 다발성 경화증 협회
- 다발성 경화증을위한 가속 치료 프로젝트
- MS Focus : 다발성 경화증 재단
- MS를 할 수 있습니다
- Rocky Mountain MS 센터
집중적 인 연구, 인식 및 교육을 통해 많은 사람들이 다발성 경화증으로 잘 살고 있으며 몇 가지 새로운 질병 수정 요법의 출현으로 질병 과정이 느려졌습니다. 그러나 이러한 놀라운 발전에도 불구하고 더 많은 작업을 수행해야합니다.
이러한 선도적 인 조직은 MS 환자를위한 더 나은 삶을 만들고 궁극적으로 쇠약 해지고 예측할 수없는이 질병에 대한 치료법을 찾기 위해 최선을 다하고 있습니다.
국립 다발성 경화증 학회
NMSS (National MS Society)는 1946 년에 설립되었으며 뉴욕시에 기반을두고 있지만 전국에 지부가 흩어져 있습니다. 그것의 임무는 MS를 끝내는 것입니다. 그 동안이 저명한 비영리 단체는 연구 자금을 지원하고, 최신 교육을 제공하고, 인식을 높이고, 다발성 경화증 환자와 사랑하는 사람들이 연결하고 개선 할 수있는 커뮤니티와 프로그램을 만들어 사람들이 질병에 잘 맞도록 돕는 것을 목표로합니다. 삶의 질.
연구 및 교육 프로그램은 NMSS의 두 가지 큰 자원입니다. 사실, 사회는 지금까지 연구에 9 억 4,400 만 달러 이상을 투자했으며 단순히 흥미롭지는 않지만 MS의 얼굴을 더 좋게 바꿀 연구를 지원하는 데 매우 솔직합니다.
NMSS가 지원하는 흥미로운 연구 프로그램에는 MS에서식이 요법과 영양의 역할, 줄기 세포 치료, 신경 기능을 복원하기 위해 수초를 복구하는 방법에 대한 조사가 포함됩니다.
연구 프로그램 외에도 NMSS에서 제공하는 기타 귀중한 리소스로는 온라인 지원 커뮤니티 및 MS 연결 블로그가 있습니다.
참여하다
NMSS의 주요 목표는 다발성 경화증 환자와 그 가족, 친구 및 동료 간의 관계를 증진하는 것입니다. 즉, 치료법을 찾기위한 팀 접근 방식입니다. Walk MS 또는 Bike MS 이벤트에 참여하거나 MS Activist가되는 것과 같이 귀하와 귀하의 가족이 참여할 수있는 NMSS가 후원하는 이벤트가 전국적으로 많이 있습니다.
미국 다발성 경화증 협회
미국 다발성 경화증 협회 (MSAA)는 1970 년에 설립 된 전국적인 비영리 조직입니다. 주요 목표는 MS 커뮤니티에 서비스와 지원을 제공하는 것입니다.
자원
MSAA 웹 사이트는 사용자 친화적이며 다양한 교육 자료를 제공합니다. 움직이는 리소스 중 하나는 MSAA가 MS를 앓고있는 사람들을 특별히 돕는 방법을 보여주는 월요일부터 일요일까지의 삶의 변화 비디오입니다 (예 : 열에 노출되어 MS가 발화하는 여성에게 냉각 조끼 제공).
My MS Manager 전화 응용 프로그램은 MS 및 케어 파트너가있는 사람들에게 무료입니다. 이 혁신적인 앱을 통해 사람들은 MS 질병 활동을 추적하고, 건강 정보를 저장하고, 일상적인 증상에 대한 보고서를 작성하고, 관리 팀에 안전하게 연결할 수도 있습니다.
참여하다
MSAA에 참여하는 한 가지 방법은 "스트리트 스쿼드 멤버"가되는 것입니다. 즉, Swim for MS 모금 행사에 대한 소문을 퍼 뜨리고 MS에 대한 일반적인 인식을 높이는 것입니다. 이것은 소셜 미디어를 통해 또는 지역 사회 기업 및 조직과 대화를 통해 수행 할 수 있습니다.
다발성 경화증을위한 가속 치료 프로젝트
환자가 설립 한 비영리 조직인 ACP (Accelerated Cure Project for MS)의 임무는 치료법을 찾기위한 연구 노력을 신속하게 추진하는 것입니다.
자원
ACP에는 다발성 경화증 및 기타 탈수 초성 질환을 앓고있는 사람들의 수많은 혈액 샘플과 데이터가 포함되어 있습니다. 연구원은이 데이터를 활용 한 다음 자신의 연구에서 결과를 ACP로 다시 보낼 수 있습니다. 이 공유 데이터베이스의 목적은 MS에 대한 치료법을 가장 효율적이고 빠르게 찾는 것입니다.
또한 MS Discovery Forum 및 MS Minority Research Network를 포함하여 MS 커뮤니티 내에서 공동 작업을 촉진하는 ACP 리소스가 있습니다.
참여하다
기부 외에도이 그룹에 참여할 수있는 몇 가지 다른 방법이 있습니다.
- 자원 봉사자 또는 인턴되기
- 편지 쓰기 캠페인 시작
- ACP 모금 행사 주최
그 이유를 위해 모금 한 고등학생 또는 대학생은 Mary J. Szczepanski "Never Give Up"MS 장학금을 신청할 수 있습니다.
이러한 기회에 대한 자세한 내용은 ACP 웹 사이트에서 확인할 수 있습니다.
MS Focus : 다발성 경화증 재단
다발성 경화증 재단 (MSF)은 1986 년에 설립되었습니다.이 비영리 단체의 초기 초점은 다발성 경화증 환자에게 삶의 질을 최적화하는 교육을 제공하는 것이 었습니다. 시간이 지남에 따라 MSF는 양질의 교육 자료를 제공하는 것 외에도 MS 환자와 사랑하는 사람들에게 서비스를 제공하기 시작했습니다.
자원
MSF는 MS Focus 잡지, 오디오 프로그램 및 대면 워크숍을 포함한 다양한 교육 리소스를 제공합니다. 또한 지원 그룹뿐만 아니라 요가, 태극권, 수중 피트니스, 승마 및 볼링 프로그램과 같은 부분적으로 자금을 지원하는 운동 수업을 제공하여 다발성 경화증 환자가 질병에 잘 대처하도록 돕습니다.
또한 Medical Fitness Network는 다발성 경화증 재단의 파트너입니다. 이 네트워크는 MS가있는 사람들이 해당 지역의 웰빙 및 피트니스 전문가를 검색 할 수있는 무료 온라인 전국 디렉토리입니다.
참여하다
MS Focus에 참여하는 한 가지 흥미로운 방법은 MS Focus 앰배서더가되는 것입니다. 이 프로그램에서 대사는 자신의 커뮤니티 내에서 MS에 대한 인식을 높이고 기금 모금 행사를 조직 및 이끌며 MS Focus가 제공하는 서비스와 MS 및 케어 팀을 연결하는 데 도움을줍니다. 이 프로그램에 관심이있는 사람들은 신청해야하며, 수락되면 자신의 역할에 대해 가르치기위한 특별 교육을 받게됩니다.
참여하는 또 다른 방법 (MS 보유 여부에 관계없이)은 3 월에 열리는 전국 MS 교육 및 인식의 달에 MS Focus에 인식 키트를 요청하는 것입니다. 이 무료 키트는 가정으로 우송되며 지역 사회 내에서 MS에 대한 인식을 높이는 데 도움이되는 교육 자료가 포함되어 있습니다.
MS를 할 수 있습니다
Can Do MS, 공식적으로 Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis는 다발성 경화증 환자가 자신과 자신의 삶을 질병 너머로 볼 수 있도록 권한을 부여하는 국가 비영리 단체입니다.
이 재단은 26 세에 MS 진단을받은 올림픽 스키 선수 Jimmie Heuga에 의해 1984 년에 설립되었습니다. 그의 "전인적"건강 철학은 신체 건강뿐만 아니라 개인의 심리적 건강과 전반적인 웰빙을 최적화하는 것을 수반하며, Can Do MS의 주요 임무입니다.
자원
Can Do MS는 장애 청구, 보험 문제, 간병 문제, 다발성 경화증 통증 및 우울증과 같은 생활과 같은 다양한 MS 관련 주제에 대한 웨비나를 제공합니다.또한 MS를 가진 사람들이 다른 사람, 지원 파트너 및 MS 전문가의 의료진과 상호 작용하면서 개인적인 경험을 공유하고 건강한 생활 습관에 대해 배우는 2 일 TAKE CHARGE 프로그램과 같은 고유 한 대면 교육 프로그램을 제공합니다.
참여하다
Can Do MS에 참여하는 주요 방법은 자체 기금 모금 행사를 주최하는 것입니다. 운동, 영양 및 증상 관리에 초점을 맞춘 재단의 교육 프로그램을 홍보합니다. 또는 재단이나 Jimmy Huega 장학금 기금에 직접 기부하십시오.
Rocky Mountain MS 센터
Rocky Mountain MS Center의 임무는 MS에 대한 인식을 높이고 질병을 앓고있는 사람들에게 독특한 서비스를 제공하는 것입니다. 이 센터는 콜로라도 대학에 기반을두고 있으며 세계에서 가장 큰 MS 연구 프로그램 중 하나를 보유하고 있습니다.
자원
Rocky Mountain MS Center는 MS 환자뿐만 아니라 가족과 간병인에게도 다양한 교육 자료를 제공합니다. 두 가지 주목할만한 리소스는 다음과 같습니다.
- InforMS : MS 연구에 대한 최신 정보와 MS 환자를위한 심리 사회적 정보를 제공하는 인쇄물 또는 디지털 형식으로 제공되는 무료 분기 별 잡지
- eMS 뉴스 : MS 관련 최신 연구 실험 및 결과를 제공하는 뉴스 레터
Rocky Mountain MS Center는 또한 수 치료, Ai Chi (수성 태극권)와 같은 보완 요법을 제공 할뿐만 아니라 상담, 장애 평가, MS ID 카드 및 간병인 휴식을위한 성인 주간 강화 프로그램을 제공합니다.
참여하다
콜로라도에 거주하는 경우 자체 하이킹 팀을 구성하고 MS를위한 Multiple Summits에 참여하거나 센터의 연례 갈라에 참석하거나 Young Professionals Network의 회원이 될 수 있습니다.
귀하의 위치에 관계없이 귀하는 센터를 지원하기 위해 매월 예금을하는 상록 파트너가 될 수 있습니다. 또는 낡은 자동차를 Vehicles for Charity에 기부하는 것을 고려할 수 있습니다.
Verywell의 한마디
MS는 사람마다 다르게 영향을 미치므로 질병에 대처하고 증상을 관리하는 것이 복잡한 작업이 될 수 있습니다. 즉, 두 사람이 동일한 MS 경험을 가지고 있지 않습니다.
치료를 위해 계속 싸우고 사람들이 질병을 잘 견디는 데 도움이되는 서비스를 제공하는 다발성 경화증 조직에 참여하면 다발성 경화증 여정에서 회복력을 유지할 수 있습니다.