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자폐증이있는 성인은 "고기능"이든 중증 장애가 있든 최소한 어느 정도의 지원이 필요합니다. 매우 심각한 장애가있는 개인의 경우 일반적으로 그룹 홈 또는 기타 환경에 사용할 수있는 "주거"자금이 있습니다. 그러나 중등도에서 경미한 장애가있는 성인에게는 자금 지원이 조금 더 까다 롭습니다. 현실은 자폐증을 앓고있는 대부분의 청년 (80 %)이 고등학교를 졸업하고 부모와 함께 살게된다는 것입니다. 이것은 "우리가 죽으면 자폐증을 앓고있는 성인 자녀는 어떻게 될까요?"라는 질문을 던집니다.자폐증이있는 성인의 유병률이 증가하고 그 이유는 매우 간단합니다. 자폐증 진단을받은 어린이가 많을수록 장기적으로는 자폐증이있는 성인이 많아집니다. 학교 프로그램은 포괄적이고 모두에게 제공되지만 성인 프로그램은 특히 자폐증이있는 성인이 공격적인 행동을하지 않고 일상적인 보살핌과 일과를 처리 할 수있는 가족의 경우 긴 대기자 명단이 포함될 수 있습니다.
따라서 자폐증이있는 성인의 부모는 "무슨 일이 일어나는지"질문에 대해 적극적으로 대처하고 조기에 준비를 시작해야합니다. 다음은 귀하가 외출 중일 때도 자녀를 지원하고 보살피기 위해 취할 수있는 몇 가지 주요 단계입니다.
자금 지원 서비스와 기회를 최대한 활용
귀하의 자녀가 귀하의 주에서 거주 자금을받을 자격이 없더라도 귀하의 자녀가보다 독립적 인 생활을 할 수있는 무대를 마련하기 위해 자금을 지원받는 서비스를 최대한 활용할 수 있습니다. 이를 수행하는 몇 가지 가능한 방법은 다음과 같습니다.
- 자녀가 정규직에 고용되고 적절한 직업 코칭을 받고 있는지 확인하십시오.. 자녀가 최저 임금을 받고 일주일에 몇 시간 만 일하더라도 정규 직업은 자녀의 복지, 자존감 및 지역 사회에서의 지위에 매우 중요합니다. 진정한 경력, 커뮤니티 및 지원 네트워크가됩니다.
- 자녀가 지역 사회에서 자원 봉사를하고 있는지 확인하십시오. 대부분의 성인 지원 프로그램은 자녀가 자원 봉사 환경을 찾고 성공하는 데 도움이되며, 이는 자녀가 다른 사람과 연결하고 기술을 구축하며 자신감을 높이는 데 도움이되는 좋은 방법입니다.
- 교육, 교육 기회, 1 : 1 지원 및 현지 성인 서비스에서 제공하는 기타 서비스를 최대한 활용하십시오.. 이러한 기회는 업무 기술 프로그램에서 적응 형 생활 기술, 여행 교육, 자금 관리 등에 이르기까지 다양합니다. 학교가 끝나도 학습은 멈추지 않습니다.
- 사회적 기회에 "예"라고 말하십시오.. 대부분의 경우 자폐증 성인은 다른 장애 성인과 사회적으로 연결됩니다.이는 Challenger League, Special Olympics, Easter Seals와 같은 프로그램 또는 주 기금이나 장학금 및 보조금을 통해 제공되는 기타 조직을 통해 발생할 수 있습니다.
- 자녀에게 제공되는 독립 생활 지원을 요청하고 최대한 활용하십시오.. 종종 보좌관은 자녀가 가정에서 일상 생활을 관리하도록 돕기 위해 자녀와 협력합니다. 그들은 요리, 옷 세탁, 시간 관리 및 기타 중요한 기술을 할 수 있습니다.
- 자녀가 SSDI (장애인을위한 사회 보장)에 등록되어 있는지 확인하십시오. 이것은 귀하가 사망 할 때까지 귀하의 자녀가 귀하의 건강 관리를받는 경우 매우 가치가있을 수 있습니다.
커뮤니티 지원 최대한 활용
자금 지원 옵션을 최대한 활용하는 것 외에도 부모가 성인 자녀가 지역 사회의 진정한 일원이되도록 돕는 것이 매우 중요합니다. 자폐증이있는 가족은 자폐아의 이익을 위해 예측 가능하고 사건이없는 삶을 유지하기 위해 고군분투하면서 상대적으로 고립 된 생활을하는 경우가 너무나 많습니다. 자폐증이있는 성인은 친구 또는 가족과 함께 가족 또는 개인 활동에 참여할 수 없습니다 (형제 자매 외부, 둘 다 멀리 살고 있음). 본질적으로 이러한 가족은 자체적으로 존재합니다. 다음은 자녀가 평생 지속될 수있는 연결을 만드는 데 도움이되는 몇 가지 방법입니다.
- 정기적으로 도서관을 방문하여 사서가 자녀의 이름을 알고 있는지 확인하십시오. 자녀가 좋아하는 책과 비디오를 찾고 확인하는 방법을 가르쳐주십시오.
- YMCA에 가입하세요. YMCA는 장애가있는 아동과 성인을위한 뛰어난 자원이며, 일반적으로 어려울 수있는 프로그램에 소규모 편의를 제공합니다.
- 자녀의 강점을 강화하십시오. 성인 자녀가 노래하고, 악기를 연주하고, 망치를 사용하고, 트레일을 정리하고, 식사를 제공하고, 지역 사회 행사를 돕고, 경주를 달리거나, 일반적인 지역 사회 활동에 참여할 수 있다면 조기에 자주 일어나도록하십시오. 처음에는 일이 필요하지만 시간이 지남에 따라 자녀는 자신의 기술에 가치를두고 가능한 정도까지 포함됩니다.
- 종교 공동체에 가입하는 것을 고려하십시오. 교회, 회당, 모스크 및 기타 종교 단체는 포함에 자부심을 느낍니다. 많은 가정이 힘든시기에 종교 공동체에 의존하고 있으며 자녀에게 부모를 잃는 것보다 더 힘들 수있는 것은 무엇입니까?
- 교외가 아닌 마을이나 도시에 사는 것을 생각해보십시오. 자폐증이있는 독신 성인은 교외 지역 사회에 잘 어울리지 않을 것입니다. 반면에 자폐증을 앓고있는 성인은 자동차없이 돌아 다니고 정기적으로 같은 사람을 만나고 관심사 및 취미를 중심으로 다른 사람들과 연결할 수있는 도시 나 마을에서 친구 나 적어도 커뮤니티를 찾을 수 있습니다. .
- 마을의 지원 및 프로그램에 대해 알아보십시오. 대부분의 지자체는 장애가 있거나 적은 돈으로 사람들에게 다양한 서비스와 지원을 제공합니다. 가능성은 저렴한 교통 수단에서 식사 서비스, 예술 프로그램, 스포츠 또는 기타 활동에 참여하는 데 도움이되는 자원 봉사자에 이르기까지 다양합니다.
형제 자매 또는 다른 사람이 대신 할 때
어떤 경우에는 성장한 형제 자매 나 다른 친구 또는 친척이 자폐증을 앓고있는 형제 자매를 돌볼 수있는 의지와 능력이 있습니다. 이것은 물론 중요한 약속이며 비용이 많이 드는 약속이 될 수도 있습니다. 자폐증 스펙트럼에서 완전히 고용 된 사람은 거의없고 많은 사람들이 비용이 많이들 수있는 의료 또는 정신 건강 요구를 가지고 있습니다.
원칙적으로 모든 사람이 부모가 떠났을 때 돌보는 특정 개인의 생각에 동의한다면, 의사 소통없이 가정을하기보다는 미리 계획을 생각하는 것이 중요합니다. 함께 고려해야 할 몇 가지 사항은 다음과 같습니다.
- 돈. 자폐증이있는 성인을 돌보기위한 기금은 어디에서 나올까요? 부모는 돈을 저축하거나 생명 보험에 가입하거나 자폐아의 필요에 따라 상당량의 유동 현금을 확보 할 수 있습니다. 자금이 적절하게 설정되었는지, 이상적으로는 특별 필요 신탁 계좌에 있는지 확인하십시오. 그 길을 가면 간병인이 법적으로 수탁자로 지명되었는지 확인하십시오.
- 위치. 자폐증이있는 성인이 부모와 함께 산다면 동생이 다른 곳에 살 가능성이 높습니다. 자폐증이있는 성인이 형제 자매와 함께 또는 근처로 이동합니까? 아니면 그 반대의 경우입니까? 어떤 종류의 주거 옵션을 사용할 수 있습니까?
- 서비스. 성인 서비스는 대부분 자폐증이있는 성인이 거주하는 주에서 자금을 지원합니다. 성인 서비스에 대한 자금은 주마다 크게 다릅니다. 다른 지역에서 어떤 수준의 자금과 서비스를 사용할 수 있는지 고려해 볼 가치가 있습니다.
- 안정. 자폐증을 앓고있는 대부분의 사람들은 변화로 인해 힘든 시간을 보내고 있으며, 부모가 떠날 무렵에는 직장, 성인 보호 프로그램 및 집에서 수년 동안 근무했을 수 있습니다. 이동하는 것이 좋은 생각입니까?
- 스펙트럼에서 성인의 욕망. 자폐증을 앓고있는 일부 성인은 미래에 대한 가능성을 생각하기가 어렵지만 많은 사람들은 현명하고 신중하게 그렇게 할 수 있습니다. 어느 쪽이든, 자폐증이있는 성인 자녀를 장기 복지 계획에 포함시키는 것이 매우 중요합니다.
미래에 대해 지속적이고 열린 대화를 나누는 것 외에도 부모가 자폐아의 서비스 제공자, 자금, 평가 및 의료 요구에 대해주의 깊게 기록하는 것도 중요합니다. 형제 자매가 서둘러 인계해야하는 경우 필요한 모든 정보가 손끝에 있어야합니다.