진단부터 루푸스와 함께 살기

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작가: Charles Brown
창조 날짜: 7 2 월 2021
업데이트 날짜: 16 할 수있다 2024
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국내 연구진, 난치병 ’루푸스’ 원인 찾았다 / YTN 사이언스
동영상: 국내 연구진, 난치병 ’루푸스’ 원인 찾았다 / YTN 사이언스

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최근에 진단을 받았거나 한동안 루푸스를 앓고 있었 든, 일상 생활에 대해 무엇을 알아야합니까? 진단, 초기 전략, 루푸스 관리 및 정기 진료에 대해 이야기하고 질병에 대해 더 많이 배우고 지원을 찾는 방법에 대해 이야기 해 봅시다.

루푸스와 함께 생활

새로 루푸스 (전신성 홍 반성 루푸스) 진단을받은 사람들은 처음에는 충격을받을 수 있으며, 끔찍한 일을 상상했다면 안도감을 느끼고 마침내 혼란 스러울 수 있습니다. 많은 사람들이 처음에 오진을 받았기 때문에 진단이 어려울뿐만 아니라 치료 방법도 사람마다 크게 다릅니다. 루푸스는 "눈송이"로 만들어졌으며이 질환을 가진 두 사람이 정확히 똑같지 않다는 것을 설명합니다. 루푸스 진단을 받았다면 어디에서 시작해야하며 다음 단계는 무엇입니까?

새로 진단

“내가 뭘 갖고 있니? 루푸스 진단을받은 많은 사람들의 초기 반응입니다. 그리고 일반인들이이 질병에 대해 거의 알지 못하기 때문에 이것은 놀라운 일이 아닙니다. 대부분의 사람들은 정해진 예측 패턴없이오고가는 루푸스의 모호하고 고통스러운 징후와 증상을 겪고 있다는 것만 알고 있습니다. 이상하게도 대부분의 루푸스 발적은 (원인은 다양하지만) 무언가에 의해 촉발되고 때로는 패턴을 따릅니다. 발적을 유발하는 원인을 이해하고 발적을 줄이거 나 예방할 수있는 것은이 질병을 앓고 생활하고 높은 삶의 질을 유지하기위한 주요 열쇠입니다.


의사 찾기

진단을 받았거나 아직 평가를 받고 있더라도 루푸스 환자를 돌보는 의사 (일반적으로 류마티스 전문의)를 찾는 것이 중요합니다. 루푸스는 비교적 드물기 때문에 많은 의사들이 루푸스 환자를 몇 명만 보거나 한 번도 본 적이 없을 수도 있습니다. 처음 화가보다 수십 채의 집을 그린 집 화가를 선택 하듯이 루푸스 환자 치료에 열정적 인 의사를 찾는 것이 중요합니다.

여정의이 시점에 있다면 루푸스 환자를 돌볼 류마티스 전문의를 찾는 방법에 대한 몇 가지 팁이 더 있습니다. 현명하게 선택해. 당신은 질병의 피할 수없는 좌절을 통해 당신과 함께 할 의사뿐만 아니라 당신이 보게 될 다른 전문의 및 치료사와 함께 당신의 치료를 조정할 수있는 의사를 원할 것입니다.

진단 후 초기 전략

처음에는 만성 질환을 앓고 있다는 사실을 깨닫기가 어려울 수 있습니다. 절대적인 원인이나 치료법이없는 것. 그러나 다른 만성 질환과 마찬가지로 진단을받는 것만으로도 큰 도움이 될 수 있습니다. 적어도 증상에 이름을 붙이고 조치를 취할 수 있습니다.


담당 의사가 이용 가능한 치료 옵션에 대해 이야기 할 것입니다. "치료"는 지속적인 과정이라는 것을 이해하면 도움이됩니다. 사용 가능한 모든 치료법에 대해 배우는 것은 압도적으로 보일 수 있지만 모든 것을 한 번에 배울 필요는 없습니다. 초기에는 즉시 필요한 치료법과 의사에게 연락해야하는 증상에 대해 배우고 싶을 수 있습니다.

웰빙 전략 채택

집중하고 싶은 것은 초기 치료 뿐이라고 느낄 수도 있지만, 처음 진단을 받으면 (또는 그 문제에 대해 언제든지) 웰빙 전략을 개발하기 시작하기에 좋은시기입니다. 어떤면에서 만성 질환의 진단을받는 것은 "가르 칠 수있는 순간"이며 많은 사람들은 이전보다 웰빙에 대해 더 성실하게 생각합니다.

웰빙 전략에는 스트레스 관리 (명상,기도, 이완 요법 또는 당신에게 효과가있는 모든 것을 통한), 운동 프로그램이 포함되며, 건강하고 다양한 음식을 먹는 것이 좋은 시작입니다. 가능한 한 평소의 활동을 계속 즐기는 것이 중요합니다.


일부 음식은 루푸스 증상을 개선하거나 악화시키는 것으로 보이지만이를 조사한 연구는 유아기에 있습니다. 루푸스가있는 사람은 모두 다르기 때문에 연구를해도 가장 좋은 음식은 매우 다를 수 있습니다. 식단이 질병에 영향을 미칠 수 있다고 생각되면 가장 좋은 방법은 음식 일기를 작성하는 것입니다 (예 : 특정 음식에 알레르기가 있는지 알아 내려는 사람들이 보관하는 일기).

지원 찾기

우정을 키우는 것은 질병에 대처하는 데 도움이되는 지원 기반을 구축하는 데 중요합니다. 오랜 친구와 가까이 지내는 것 외에도 루푸스가있는 사람을 찾는 것은 확실한 장점입니다.좋은 사회적지지를받는 ​​사람들은 덜 취약한 사람들보다 덜 취약하고 궁극적으로 루푸스와 관련된 심리적 고통과 "질병 부담"이 적을 수 있습니다.

우리는 같은 도전에 대처하는 사람을 찾는 것에 대해 충분히 말할 수 없습니다. 지역 사회에 지원 그룹이있을 수 있지만 집을 떠날 필요는 없습니다. 여러분을 쉽게 환영 할 수있는 활동적인 루푸스 지원 커뮤니티가 온라인에 여러 개 있습니다. 그것이 공동 대의를 지원하는 것, 교회 그룹 또는 다른 커뮤니티 그룹을 통해서든, 소셜 네트워크를 구축하는 다른 방법도 찾아보십시오.

정기 관리

증상이 악화되는 경우뿐만 아니라 정기적으로 류마티스 전문의를 만나야합니다. 사실, 상황이 잘 될 때 이러한 방문은 귀하의 상태에 대해 더 많이 배우고 최신 연구에 대해 이야기하기에 좋은 시간입니다. 의사는 질병과 함께 보이는 모든 패턴을 기반으로 플레어의 경고 징후를 인식하도록 도울 수 있습니다. 이는 모든 사람에게 다를 수 있지만 루푸스가있는 많은 사람들은 발적 직전에 피로, 현기증, 두통, 통증, 발진, 뻣뻣함, 복통 또는 열이 증가합니다. 의사는 또한 정기적 인 혈액 검사 및 검사를 기반으로 플레어를 예측하는 데 도움을 줄 수 있습니다.

정기 진료 외에도 많은 사람들이 통합 접근 방식이 매우 효과적이라는 사실을 발견하고 있습니다. 통증 관리부터 우울증, 부기, 스트레스에 이르기까지 다양한 문제를 해결하는 데 도움이 될 수있는 루푸스에 대한 몇 가지 대안 및 보완 치료법이 있습니다.

예방 의학

루푸스와 같은 만성 질환으로 진단 받았을 때 예방 치료를 등 버너로 밀어 넣기가 쉽습니다. 이것은 일반적으로 현명하지 않을뿐만 아니라 루푸스가 면역 체계에 영향을 미치므로 정기적 인 예방 치료가 훨씬 더 중요합니다. 또한 만성 염증성 질환과 마찬가지로 루푸스가 있으면 죽상 동맥 경화증 및 관상 동맥 질환의 위험이 높아집니다.

정기 부인과 검사, 유방 조영술 및 예방 접종과 같은 치료가 치료 계획에 포함되어야합니다.

루푸스에 대해 배우기

앞서 언급했듯이 루푸스에 대해 배우는 것은 매우 중요합니다. 당신의 질병에 대해 배우는 것은 환자로서 당신에게 힘을 실어주고 당신의 불안을 감소시킬뿐만 아니라 당신의 질병 과정에 변화를 가져올 수 있습니다. 발적의 조기 경고 신호를 인식하는 것부터 합병증에 대한 의료 조치를 촉구하는 것까지 질병에 대한 교육을받는 것은 필수입니다.

자신의 옹호자되기

연구에 따르면 루푸스 치료에 적극적인 역할을하는 사람들은 통증이 적고 의학적 개입이 필요한 질병이 적으며 더 활동적입니다.

직장과 학교에서 자신의 옹호자가되는 것은 가정이나 클리닉에서만큼이나 중요합니다. 루푸스는 "보이지 않는"또는 "침묵 한"질병 일 수 있기 때문에 때때로 루푸스를 가진 사람들이 불필요하게 고통 받는다는 사실이 밝혀졌습니다. 직장에서든 대학 캠퍼스에서든 편의는 상당한 차이를 만들 수 있으며 많은 옵션이 존재합니다. 그러나 질병은 다른 조건처럼 보이지 않기 때문에 과정을 시작하고 스스로 도움을 구해야 할 수도 있습니다.

매일 루푸스 대처에 대한 결론

루푸스에 대처하는 것은 쉽지 않습니다. 다른 상태에 비해 인식이 적고 많은 사람들이 루푸스에 대한 해로운 발언을 듣거나받는 것에 대해 이야기합니다. 그러나 이러한 어려움에도 불구하고 대부분의 루푸스 환자는 행복하고 만족스러운 삶을 살 수 있습니다. 자신의 옹호자가되고, 사회적 지원 시스템을 구축하고, 질병에 대해 배우고, 질병을 관리하는 팀이 될 수있는 의사를 찾는 것이 모두 도움이 될 수 있습니다.