자녀가 자폐증 진단을 받았을 때하지 말아야 할 일

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작가: Janice Evans
창조 날짜: 1 칠월 2021
업데이트 날짜: 11 할 수있다 2024
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당신이 많은 부모들과 같다면, 당신의 자녀를 묘사하는 데 사용 된 "자폐증"이라는 단어를 처음 들었을 때 당신의 세상은 바뀌 었습니다. 그리고 다른 좋은 부모처럼, 당신의 첫 번째 경향은 당신이 할 수있는 모든 것을 배우고, 최고의 의사를 찾고, 문제를 해결하기 위해 공격적인 행동을 취하는 것입니다. 하지만 행동을 시작하기 전에 자폐증 부모가되는 것이 어떤 것인지에 대한 간략한 개요를 얻을 수 있습니다. 약간의 지식 만 있으면 대응 방법과 시간, 에너지, 희망, 사랑을 어디에 둘 것인지 현명하게 선택할 수 있습니다.

정보 과부하 방지

며칠 만에 자폐증에 대해 읽을 줄 알았나요? 사실, 많은 사람들이 모든 웹 사이트, 블로그, 책을 읽는 데 몇 주와 몇 달을 보내고 ... 모든 회의에 참석하고 ... 결국 시작했을 때보 다 더 혼란스러워합니다.

예, 옵션에 대해 스스로 알려주는 것이 좋습니다. 그러나 원인, 치료 및 모범 사례와 같은 주제에 대한 반대 견해와 함께 엄청난 양의 정보가 압도 될 수 있습니다. 정보를 얻기 위해 인터넷을 샅샅이 뒤지는 대신 장애에 대한 개요를 제공하는 잘 알려진 책 한두 권을 선택할 가능성을 고려하십시오. 원인에서 치료, 자폐증이있는 성인 생활에 이르기까지 모든 것에 대한 정보와 의견이 넘쳐나고 자하는 웹 사이트 (또는 사람들)를 피하십시오.


자폐증의 "이유"에 대해 너무 걱정하지 마십시오

소수의 부모는 실제로 자녀가 자폐인 이유를 알고 있습니다. 가족 중에 자폐증이있을 수 있습니다. 그들은 자녀에게 자폐증을 유발할 가능성이있는 몇 가지 유전 질환 중 하나가 있다는 것을 알 수 있습니다. 또는 엄마는 임신했을 때 자폐증을 유발하는 것으로 알려진 두세 가지 약물 중 하나를 복용하고있을 수 있습니다.

이러한 범주에 속하지 않으면 자녀의 자폐증의 원인을 결코 알 수 없습니다.

자폐증의 원인에 대한 수십 가지 이론이 있습니다. 대부분은 적어도 하나의 연구에 의해 뒷받침됩니다. 이들 중 몇 가지는 휴대폰, WiFi, 피토 신 (출생 과정을 가속화하는 데 사용되는 약), 수은 중독, 백신, 나이 많은 아버지, 인공 염료 및 감미료, 초음파 기계 등이 있습니다. 그리고 그것은 당신이 정말로 찾기 시작하면 발견하게 될 가능성의 맛입니다. 안타깝게도 가능한 원인에 대해 읽으면 지난 몇 년 동안 한 (또는하지 않은) 거의 모든 일에 대해 죄책감을 느낄 수 있지만, 과거를 바꿀 수있는 방법은 없습니다. 요컨대, 자폐증의 원인에 땀을 흘리면 아마도 당신을 미치게 할 것이며, 자녀가 가능한 한 최고 수준에서 기능하도록 돕는 더 중요한 일에서 당신을 산만하게 할 것입니다.


다른 "자폐증 부모"와의 상호 작용을 제한하십시오

물론, 특히 지역 치료사, 학교, 기금 등을 조사 할 때 귀하의 상황에있는 다른 부모에게 연락하여 알아가는 것이 좋습니다. 그러나 자폐아를 가진 부모는 종종 자신이 선택한 치료사와 치료에 열정을 가지고 있으며, 부모가 자신의 접근 방식이 유일한 접근 방식이라고 주장 할 때 압도 당하기 쉽습니다. 진실은 아무도 당신의 자녀를위한 최선의 방법을 모른다는 것입니다. 자폐증에 대한 "확실한 치료법"은 없으며 결과를 개선 할 수있는 단일 경로도 없습니다.

압박을받는 치료법을 선택하지 마십시오

자폐증의 세계에 들어가면 자녀에게 가장 좋은 것이 무엇인지 절대적으로 확신하는 교사, 부모, 의사 및 치료사를 만날 것입니다. 세상에서 가장 좋은 의도로 그들은 당신이 당신의 아이를 Dr. X에게 데려가거나, Dr. Z. Nod가 제공하는 치료법을 위해 수백 마일을 여행하고, 메모를하고, 당신 자신의 연구를 할 것을 절대적으로 주장 할 것입니다. 치료가 사실이라고하기에는 너무 좋게 들리거나, 비용이 너무 많이 들거나, 용인 할 수없는 관련 위험이 있거나, 관련 연구가없는 경우 "예"라고 말할 의무가 없습니다. 당신은 당신의 삶에서 끈질긴 개인에게보고 할 의무가 없습니다.


압박감을 느낄 때, 자폐증을 치료할 수있는 "기회의 창"이 실제로 없다는 것을 기억하는 것이 중요합니다. 예, 연구에 따르면 조기 개입이 매우 도움이되지만 자폐증이있는 사람들은 평생 동안 계속 성장하고 배우고 있습니다. 또한 자폐증은 퇴행성 장애가 아닙니다. 결과적으로 옵션을 고려하고 신중한 선택을하는 데 시간을 할애하는 것은 본질적인 위험이 없습니다.

일부 안전하고 유용한 치료는 "골드 스탠다드"로 간주되지 않음

모든 세계에서 가장 좋은 치료법은 여러 독립적 인 이중 맹검 연구를 기반으로 선택됩니다. 그러나 실제로 이러한 방식으로 완전히 테스트 된 자폐증 치료법은 비교적 적습니다. 여기에는 여러 가지 이유가 있습니다.

  • 일부 유형의 연구에 대한 자금은 부족합니다. 부분적으로는 관련된 치료가 비 약물이기 때문에 수익을 창출 할 수있는 제품이 나오지 않기 때문입니다.
  • 자폐아가 일반적으로 여러 치료법에 관여하는 경우 특정 치료법과 구체적으로 관련된 결과를 알아 내기는 어렵습니다.
  • 원하는 결과 (예 : 사회적 의사 소통 기술) 중 일부는 시간이 지남에 따라 진화하며 치료 결과를 자연 발달과 분리하기가 어려울 수 있습니다.
  • 원하는 결과 중 일부는 일반적인 지표를 사용하여 관찰하고 설명하기가 어렵습니다. 예를 들어, 교환 된 미소의 수를 측정하기가 어려울 수 있습니다.

잘 확립 된 치료법 인 Applied Behavioral Analysis가 광범위하게 연구되어 "금 표준"레이블을 획득했습니다. ABA는 사회적 기술이나 정서적 호혜성보다는 행동을 변화시키기위한 것이므로 결과를 측정하기가 더 쉽습니다. 결과적으로 ABA는 대부분의 학교와 치료 센터에서 쉽게 구할 수 있습니다.

그러나 ABA가 모든 자폐아에게 반드시 가장 적합한 치료법은 아닙니다. 플로어 타임, 놀이 요법, SCERTS 등과 같은 많은 발달 치료는 견고한 과학을 기반으로하며 위험이 없으며 자녀에게 매우 도움이 될 수 있습니다. 자녀에게 가장 유용하고 관련성이 높은 것으로 보이는 몇 가지 항목을 살펴 보는 것은 시간을 할애 할 가치가 있습니다.

자폐증에 집착하지 마십시오

부모가 대부분의 시간을 거의 전적으로 자녀의 자폐증에 집중하는 것이 놀랍도록 쉽습니다. 불행히도 집착은 해결하는 것보다 더 많은 문제를 일으킬 수 있습니다. 한 파트너가 자폐증에 너무 집중하여 다른 관계의 문제를 알아 차림으로써 둘 이상의 결혼 생활이 무너졌습니다. 많은 가정이 아무리 비싸거나 모호하더라도 모든 치료를 제공하려는 시도에 파산했습니다. 그리고 자폐아 동의 형제 자매들은 장애 자매를 부양하는 데에만 관심이있는 부모에게 부당하게 소홀히 느끼는 경우가 흔합니다. 좋은 자폐증 부모가 되려면 시간, 에너지, 돈이 필요하지만, 자폐증이 자녀, 가족 또는 미래를 정의하는 것은 아니라는 점을 기억하는 것이 중요합니다.

항상 가장 잘 알고 있다고 가정하지 마십시오.

부모는 일반적으로 자녀를 관찰, 설명 및 이해하는 데 능숙합니다. 물론 부모는 학교와 다른 곳에서 자녀를 옹호해야합니다. 그러나 어머니와 아버지조차도 자녀에게 무엇이 효과가 있는지 항상 알지 못합니다. 종종 교사 나 치료사는 당신을 놀라게하는 재능, 필요, 능력 또는 도전을 발견 할 것입니다. 요컨대, 모성 (또는 부계) 본능은 훌륭하지만 한계가 있습니다. 그리고 자녀에게 필요한 것이 무엇인지 항상 알고 있다고 주장함으로써 자녀에게 제공되는 옵션을 제한 할 수 있습니다.

자녀 (또는 자신)에 과부하를주지 마십시오

당신의 노력의 결과를보고자하는 이해 가능한 욕망이 있습니다. 그리고 조기 개입에 매우 중점을 두는 부모는 종종 자녀가 즉시 "고정"되는 것을보고 싶어합니다. 그러나 무언가가 효과가있을 것이라는 희망을 가지고 여러 치료법으로 도약하려는 유혹을 피하는 것이 가장 좋습니다. 귀하와 귀하의 자녀는 지칠뿐만 아니라 무엇이 실제로 작동하는지 아는 것이 불가능할 수 있습니다. 실제로 "기회의 창"은 없으며 자녀는 이미 5 살, 10 살, 22 살이더라도 계속 배우고 성장할 것임을 기억하십시오.

숨쉬는 것을 잊지 마세요

반대로 언론의 과대 광고에도 불구하고 어린이가 자폐증으로 정확하게 진단을 받고 완전한 정상 성을 "회복"하는 것은 극히 드문 일입니다. 하지만 대부분의 경우 자녀가 탄탄한 1 : 1 치료, 지원 및 사랑을 받고 있다면 기술과 관계를 발전시키고 평생 동안 계속 그렇게 할 것입니다.

즉, 자폐증을 치료하는 것은 치료를 서두르는 것이 아닙니다. 대신 시간이 지남에 따라 조정 및 조정을 통해 작동 할 일련의 지원과 생활 방식을 찾는 것입니다. 아무리 빨리 움직이고 돈을 얼마나 많이 써도 자폐증을 앓고있는 자녀는 그 진단에 따른 모든 기복 (그리고 예, "기복"이 있음)과 함께 자폐증을 유지할 가능성이 있습니다.

가능하다면 시간을내어 자녀, 배우자, 가족, 삶을 즐기십시오. 약간의 신선한 공기를 마시십시오. 가능하다면 자녀가 신체적 위험에 처하지 않았으며 여전히 자녀가 항상 사랑해 왔던 동일한 사람임을 기억하십시오.